Hei.

Nimeni on Hanka. Tykkään kovasti maalata suullani.

Asun poikaystäväni ja kahden tyttäreni, Natálkan ja Štěpánkan, kanssa.

Minulla on diagnosoitu DMO ja kvadrupyramidaalinen oireyhtymä, joten olen riippuvainen muiden avusta ympäri vuorokauden.

Sairaudestani huolimatta olen ylpeä äiti kahdelle tyttärelle, jotka ovat 5-vuotias ja 1,5-vuotias ja jotka ovat onneksi terveitä.

Poikaystäväni huolehtii meistä, mutta käytän myös henkilökohtaisen avustajan palveluja. Ne ovat minulle erittäin tärkeitä, koska niiden ansiosta tunnen olevani täysivaltainen perheenjäsen. Voin siten auttaa poikaystävääni, jotta hän ei jää yksin kaiken kanssa, ja voin myös harrastaa omia harrastuksiani (maalaus suulla) sekä keskittyä henkiseen kehitykseeni.

Vaikka käytän avustajapalveluja, suurimman osan hoidosta joutuu hoitamaan poikaystäväni, mutta pitkällä aikavälillä se on erittäin rasittavaa sekä henkisesti että fyysisesti. Ja juuri siksi halusin pyytää tukea, sillä poikaystäväni kärsii selkä- ja olkapäävaivoista jatkuvan hoitotyön vuoksi ja joutuu käymään kuntoutuksessa 3–4 kertaa viikossa. Valitettavasti kuntoutus on pitkäkestoista, emmekä pysty maksamaan niin paljon avustusta, että hän voisi käydä siellä.Olemme yrittäneet löytää myös vapaaehtoisia, mutta nykyään se on lähes mahdotonta. Siksi päätin pyytää apua, jotta voisin lisätä avustuspalveluita ja poikaystäväni voisi käydä kuntoutuksessa.

Olemme kiitollisia kaikesta tuesta.

Kiitos paljon