Hei kaikille! Nimeni on Irina.

Noin 2 ja puoli vuotta sitten vasen käteni tuntui raskaalta ja väsyneeltä, ilman voimaa. Aloitin tutkimukset kardiologiassa, magneettikuvaus, erilaiset testit, kaikki ilman vastausta.

Kävin ensimmäisellä neurologilla, hän suositteli EMG:tä, jonka jälkeen tuli kauhea diagnoosi...Motoneuronisairaus eli ALS. Monien EMG-tutkimusten, raskasmetallien toksikologisten testien, hiusanalyysin, magneettikuvauksen ja useiden eri lääkäreiden luona käyntien jälkeen "hyväksyin" diagnoosin ja päätin taistella tätä tautia vastaan.

ALS on aggressiivinen, kuolemaan johtava sairaus, joka vaikuttaa hermostoon ja aiheuttaa lihasheikkoutta ja haittaa fyysisiä toimintoja. Taudin tarkkaa syytä ei tiedetä, perinnöllinen tai työskentely myrkyllisessä ympäristössä... tutkimus ei ole vielä alussa, mutta se näyttää olevan lähellä ensimmäistä hoitoa.

Tällä hetkellä elämäni on muuttunut täysin, olen jäämässä eläkkeelle sairauden vuoksi, tarvitsen henkilökohtaista apua tauotta. En voi enää laskeutua portaita, minun on äärimmäisen vaikeaa pukeutua itse, syödä itse. Päivä päivältä minun on yhä vaikeampi säilyttää "itsenäisyyteni".

Minun tarinani.

Aloitin fysioterapian ja nykyhoidon, jotka eivät auttaneet minua (tuolloin minulla ei ollut diagnoosia).

Toukokuussa 2024, noin vuosi ensimmäisten oireiden jälkeen, olin Kiinassa, Wu Medical Centerin klinikalla, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 kuukautta näytti olevan hallinnassa, hoidon lopussa tauti muuttui aggressiiviseksi.

Minut otettiin Saint Sava -sairaalaan toipumista varten, lihasmassan ja liikkuvuuden säilyttämiseksi.

Löysin hiljattain Floridasta kokeellisen hoidon, jolla näyttää olevan hyviä tuloksia ja joka perustuu kantasolusiirtoon, jossa selkäytimestä kerätyt, käsitellyt ja sitten ruiskutetut omat solut siirretään.

Tämä hoito voi antaa minulle aikaa syksyyn asti, jolloin PrimeC-hoidon vaihe III käynnistyy, ja se on vallankumouksellinen hoito, jolla on lupaavia tuloksia. Tätä hoitoa levitettiin vain Amerikassa kahdessa ensimmäisessä vaiheessa, ja sitä levitetään Euroopassa tänä vuonna.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Euroopassa/Romaniassa ainoa hyväksytty hoito on Rilutek, joka pidentää elinajanodotetta 6 kuukaudella. Mitä vähemmän täällä on tutkimuksia, sitä vaikeampaa on saada hyväksyntää, koska useimmat hyväksyvät vain kansallisia potilaita tai niillä ei ole tuloksia, eikä Romaniassa ole tutkimuksia.

Hoidon kustannukset Floridassa ovat 30 000 euroa, summa, jota meillä ei valitettavasti ole, koska kaikki testit ja hoito Kiinassa, toipumisohjelmat näinä kahtena vuotena ovat kuluttaneet kaikki perheemme säästöt, kustannukset ovat noin 40 000 euroa.

Tarvitsen tukea, jotta pääsen tähän hoitoon. Jokainen lahjoitus ja osuus lasketaan.

Kiitos kaikille!!!