Hei kaikki! Nimeni on Irina.

Noin kaksi ja puoli vuotta sitten vasen käteni tuntui raskaalta ja väsyneeltä, ja siitä puuttui voima. Aloitin tutkimukset kardiologiassa: magneettikuvaus ja erilaiset testit, mutta mikään niistä ei tuonut vastausta.

Kävin ensimmäisen kerran neurologin luona, joka suositteli EMG-tutkimusta, jonka jälkeen sain kauhean diagnoosin... motorisen neuronin sairaus eli ALS. Monien EMG-tutkimusten, raskasmetallien toksikologisten testien, hiusanalyysien, magneettikuvauksien ja useiden lääkäreiden luona käyntien jälkeen "hyväksyin" diagnoosin ja päätin taistella tätä sairautta vastaan.

Mitä tulee ALS:ään... se on aggressiivinen, kuolemaan johtava sairaus, joka vaikuttaa hermostoon, aiheuttaa lihasheikkoutta ja haittaa fyysisiä toimintoja. Sairauden tarkat syyt eivät ole tiedossa – perinnöllisyys tai työskentely myrkyllisissä ympäristöissä... tutkimus on vasta alkuvaiheessa, mutta ensimmäinen hoitomuoto näyttää olevan jo lähellä.

Tällä hetkellä elämäni on muuttunut täysin: olen siirtymässä sairauseläkkeelle, ja tarvitsen jatkuvaa henkilökohtaista apua. En enää pysty laskeutumaan portaita, ja minulle on äärimmäisen vaikeaa pukeutua ja syödä itse. Päivä päivältä on yhä vaikeampaa säilyttää ”itsenäisyyteni”.

Minun tarinani...

Aloitin fysioterapialla ja sähköhoidolla, mutta ne eivät auttaneet minua (tuolloin minulla ei ollut diagnoosia).

Toukokuussa 2024, noin vuosi ensimmäisten oireiden ilmaantumisen jälkeen, olin Kiinassa, Wu Medical Center -klinikalla, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. Kuuden kuukauden ajan tilanne näytti olevan hallinnassa, mutta hoidon lopussa tauti muuttui aggressiiviseksi.

Minut otettiin Saint Sava -sairaalaan toipumaan sekä lihasmassan ja liikuntakyvyn säilyttämiseksi.

Löysin äskettäin Floridassa kokeellisen hoidon, jolla näyttää olevan hyviä tuloksia. Hoito perustuu kantasolusiirtoon, jossa selkäytimestäni kerätyt omat solut käsitellään ja ruiskutetaan takaisin kehooni.

Tämä hoito voi antaa minulle aikaa syksyyn asti, jolloin PrimeC-hoidon vaihe III käynnistyy; kyseessä on vallankumouksellinen hoito, jonka tulokset ovat lupaavia. Tätä hoitoa on tarjottu Amerikassa vain kahdessa ensimmäisessä vaiheessa, ja se tulee saataville Euroopassa tänä vuonna.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Euroopassa/Romaniassa ainoa hyväksytty hoito on Rilutek, joka pidentää elinajanodotetta kuudella kuukaudella. Mitä vähemmän tutkimusta täällä on, sitä vaikeampaa on saada hoitoa, sillä useimmat laitokset ottavat vastaan vain kotimaisia potilaita tai niillä ei ole tuloksia, eikä Romaniassa ole tehty tutkimuksia.

Hoidon hinta Floridassa on 30 000 euroa, summa, jota meillä valitettavasti ei ole, sillä kaikki Kiinassa tehdyt tutkimukset ja hoidot sekä näiden kahden vuoden aikana toteutetut kuntoutusohjelmat ovat kuluttaneet perheemme kaikki elinikäiset säästöt, ja kustannukset ovat nousseet noin 40 000 euroon.

Tarvitsen tukea päästäkseni tähän hoitoon. Jokainen lahjoitus ja jakaminen auttaa.

Kiitos kaikille!!