Vielä vähän aikaa sitten elin tavallista teini-elämää.

Kävin kuntosalilla, vietin aikaa ystävien kanssa, kävelin, juoksin ja tein suunnitelmia tulevaisuudestani. Nykyään, 19-vuotiaana, olen pyörätuoliin sidottu ja taistelen jokaisesta päivästä.

Miten se alkoi

Marraskuussa 2023 aloin kärsiä huimauksesta, voimakkaista päänsäryistä, väsymyksestä, lihasheikkoudesta ja raajojen tunnottomuudesta. Lääkärit olivat ymmällään. Laajojen tutkimusten jälkeen minulle diagnosoitiin selkäytimen kiinnittymisoireyhtymä – harvinainen sairaus, jossa selkäydin on kiinnittynyt epänormaalisti ympäröivään kudokseen, mikä aiheuttaa etenevää neurologista vaurioitumista.

Oireet pahenivat ja pahenevat edelleen

Tethered Cord -oireyhtymä on etenevä sairaus. Alusta lähtien oireeni ovat jatkuvasti voimistuneet, ja niille on ollut ominaista kiihtyvä, tuskallinen selkäkipu ja tasainen toimintakyvyn heikkeneminen. Vaikka ensimmäinen leikkaus onnistui pysäyttämään tämän etenemisen vapauttamalla selkäytimen, helpotus oli vain väliaikaista. Kun selkäydin kiinnittyi uudelleen, ja erityisesti toisen leikkauksen jälkeen, etenevä tilan heikkeneminen jatkui – ja vielä tänäkin päivänä oireeni pahenevat päivä päivältä.

Kaksi leikkausta – ja painajainen

Toukokuussa 2024 minulle tehtiin ensimmäinen leikkaus Puolassa. Kolmen kuukauden ajan voin paremmin. Sitten oireet palasivat – selkäydin oli kiinnittynyt uudelleen. Helmikuussa 2025 tehtiin toinen, invasiivisempi leikkaus. Parannuksen sijaan tilani heikkeni katastrofaalisesti: menetin kävelykyvyn, molempiin jalkoihin kehittyi vakava spastisuus ja kontraktuurit, ja täydellisen virtsaumpion vuoksi olen siitä lähtien tarvinnut pysyvää suprapubista katetria. Olen 19-vuotias ja olen ollut pyörätuolissa yli vuoden.

Lisäkomplikaatio – MCAS

Samanaikaisesti minulle diagnosoitiin vaikea syöttösolujen aktivaatio-oireyhtymä (MCAS), immunologinen sairaus, joka aiheuttaa vakavia reaktioita lääkkeisiin, ruokaan ja ympäristötekijöihin. Siedän vain muutamia ruokia ja hyvin rajoitettua valikoimaa steriilejä lääkevalmisteita. Tämä vaikeuttaa merkittävästi kaikkia terveydenhuollon osa-alueita.

Puolan lääketiede on saavuttanut rajansa

Kahden epäonnistuneen leikkauksen jälkeen Puolassa tavanomaiset intraduraaliset leikkausmenetelmät aiheuttavat minun tapauksessani kohtuuttoman suuren riskin uusille komplikaatioille. Ulkomailla asiantuntijat arvioivat parhaillaan kahta edistyksellistä leikkausvaihtoehtoa: intraduraalinen korjausleikkaus, johon liittyy ekspansiivinen duraplastia – toimenpide, jolla irrotetaan kiinnikkeitä ja rekonstruoidaan kovakalvopussi – sekä selkärangan lyhentäminen (SCS), eli selkänikaman osteotomia, joka vähentää pysyvästi selkäytimeen kohdistuvaa jännitystä lyhentämällä itse selkärankaa, jolloin ei tarvitse mennä arpeutuneeseen intraduraaliseen tilaan. Maailmassa on vain kourallinen kirurgeja, jotka suorittavat SCS-leikkauksia kiinnittyneen selkäytimen hoidossa.

Läpimurto – vahvistus johtavilta asiantuntijoilta

Kuukausien kansainvälisen yhteydenpidon jälkeen – otettuani yhteyttä kymmeniin neurokirurgisiin keskuksiin Yhdysvalloissa, Saksassa ja Kiinassa – olen saanut vahvistuksen kahdelta maailman arvostetuimmalta neurokirurgilta:

• Tohtori Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brownin yliopisto, Providence, Yhdysvallat) – joka diagnosoi kiinnittyneen selkäytimen tilani ensimmäisen kerran vuonna 2024 – on nyt tarkastellut nykyisiä magneettikuviani ja potilastietojani, vahvistanut kiinnittymisen uusiutumisen ja näkee perusteita intraduraaliselle korjausleikkaukselle, johon sisältyy laajentava duraplastia. Hän on myös järjestämässä, että hänen kollegansa tohtori Niu – Brownin yliopiston SCS-erikoislääkäri – arvioi lisäksi sopivuuteni selkärangan lyhentämisleikkaukseen saman henkilökohtaisen käynnin yhteydessä. Tämä konsultaatio on ajoitettu 1. lokakuuta.

• Tohtori Peter Chou (Columbian yliopisto / NewYork-Presbyterian Hospital, New York, USA) – yksi Yhdysvaltojen kokeneimmista SCS-kirurgeista – on vahvistanut suostuvansa henkilökohtaiseen konsultaatioon.

Tarvitsemme apuanne, jotta pääsen sinne

Konsultaatio tohtori Klingen ja tohtori Niu:n kanssa on sovittu pidettäväksi 1. lokakuuta. Aikaa on vähän – meidän on kerättävä varat ja järjestettävä matka ennen sitä. Minun on matkustettava New Yorkiin ja Providenceen, Rhode Islandille.

Täysin makuuasentoon säädettävä istuin – jota on saatavilla liiketoimintaluokassa Atlantin ylittävillä reiteillä – antaa minulle mahdollisuuden matkustaa vaakasuorassa asennossa, samassa asennossa, jossa vietän valtaosan ajastani kotona. Kyse ei ole mukavuudesta. Se on ainoa vaihtoehto, jossa noin 10 tunnin lento Puolasta Yhdysvaltoihin on minulle lääketieteellisesti mahdollista.

En myöskään voi matkustaa yksin. Liikuntarajoitteisuuteni vuoksi tarvitsen avustajan – toisen vanhemmistani – auttamaan minua koko matkan ajan: siirroissa, katetrin käytössä, lääkityksessä ja kaikessa muussa, mitä en pysty hoitamaan itsenäisesti lentokentällä tai lentokoneessa.

Tämä tarkoittaa kahta täysin makuuasentoon säädettävää business-luokan lippua meno-paluu – yksi minulle, yksi vanhemmalle, joka toimii hoitajani lennolla. Toinen vanhempani matkustaa kanssamme samalla lennolla turistiluokassa. Tarvitsen täyden pyörätuoliapua jokaisessa matkan vaiheessa.

Matkan kokonaiskustannukset (10 päivää, 3 henkilöä) ovat noin 17 000 euroa, ja ne kattavat lennot, majoituksen, maaliikenteen, ruokailut ja matkavakuutuksen.

Jokainen lahjoitus vie minua lähemmäksi normaalia elämää.

Olen 19-vuotias. Minulla on koko elämä edessäni. Auta minua nousemaan ylös tästä pyörätuolista.

Miten varat käytetään:

• Lennot (2 lippua bisnesluokassa + 1 lippu turistiluokassa, meno-paluu) – noin 7 000 euroa
• Majoitus NY + Providence (10 yötä) – noin 2 500 €
• Konsultaatiomaksut (tohtori Klinge/Niu + tohtori Chou) – noin 1 750 €
• Maaliikenne (pyörätuolilla kulkevan ajoneuvon vuokraus) – noin 1 500 €
• Ruoka (mukaan lukien MCAS-oireyhtymän vuoksi tarvittava erityisruokavalio) – noin 1 500 €
• Matkavakuutus (ennestään olemassa olevien sairauksien kattavuus) – noin 400 €
• Hallinnolliset kustannukset (ESTA, kansainvälinen ajokortti, eSIM, lääkintätarvikkeet) – noin 400 €
• Varaa odottamattomia kuluja varten – noin 1 950 €

Yhteensä: ~17 000 €

Kiitollisin terveisin, Dawid

Asiakirjat ja todentaminen

Alla on asiakirjoja, jotka vahvistavat tässä varainkeruukampanjassa kuvatut keskeiset tiedot.

Tohtori Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University) – tarkasteltuaan potilastietojani, kuvantamistutkimuksiani ja radiologisia raporttejani tohtori Klinge totesi, että voisin olla sopiva ehdokas intraduraaliseen korjausleikkaukseen, johon sisältyy duraplastia, ja kutsui minut henkilökohtaiseen konsultaatioon. Hänen kollegansa tohtori Niu arvioi samalla käynnillä lisäksi, sovinko selkärangan lyhentämisleikkaukseen.

Tohtori Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Columbia University) – Tohtori Chou tutustui tapaukseeni ja vahvisti, että hän ottaa minut mielellään vastaan. Ajanvaraus on käynnissä.

MRI-raportti (huhtikuu 2026, Medical Diagnostics Centre MULTI-MED, Varsova) – radiologi vahvisti, että vatsalla makuulla conus medullaris ja hermojuuret eivät siirry painovoiman vaikutuksesta – ne pysyvät kiinnittyneinä kovakalvopussin takapinnalla, todennäköisesti kiinnikkeiden sisällä. Tämä on keskeinen objektiivinen havainto, joka vahvistaa selkäytimen juuriosan uudelleenkiinnittymisen.