Aloitamme tämän varainkeruukampanjan Enderan lisäksi myös kaikkien niiden lasten puolesta, jotka käyvät hiljaisesti samaa taistelua - lasten, joiden elämä on vaakalaudalla, ei pelkästään heidän sairautensa vuoksi, vaan järjestelmien ja yksilöiden tekemien päätösten vuoksi, jotka päättävät, saavatko he tarvitsemaansa hoitoa vai eivät, jotta he jäisivät henkiin.

Äskettäin lääkärit kertoivat meille, että he lopettaisivat Enderan hengenpelastavan lääkityksen. Miksi? Koska he uskovat, että hänen tilansa on edennyt liian pitkälle - eikä jatkaminen ole järkevää. Toisin sanoen he ovat päättäneet olla taistelematta Enderan elämän puolesta.

Me uskomme toisin.

Tämä varainkeräys on meidän tapamme sanoa, että hänen elämänsä on taistelun arvoinen - ja niin ovat myös muiden hänen kaltaistensa lasten elämät. Haluamme voimaannuttaa perheitä, antaa heille äänen ja auttaa varmistamaan, ettei keneltäkään lapselta evätä hoitoa vain siksi, että joku muu on päättänyt, ettei hänen elämänsä ole pelastamisen arvoinen.

Endera syntyi ennenaikaisesti vain 30 viikolla ja painoi vain 1164 grammaa. Hänellä todettiin 1,5-vuotiaana Gaucherin tauti tyyppi III - harvinainen, etenevä geneettinen sairaus, joka vaikuttaa hermostoon.

Hän ei pystynyt kävelemään omin jaloin, söi vain soseutettua ruokaa nielemisvaikeuksien vuoksi eikä puhunut sanoin - vain omalla suloisella kielellään, jota ymmärsimme sydämellämme. Hänellä ei ollut yskänrefleksiä ja hänellä oli koko kehossaan korkea lihasjänteys. Rakkauden, terapian ja väsymättömän hoidon avulla hän kuitenkin edistyi hitaasti mutta kauniisti.

Kun hänen 7-vuotissyntymäpäivänsä lähestyi, hän oli saavuttanut toiveita herättäviä kehityksen virstanpylväitä tilastaan huolimatta.

Mutta muutama kuukausi sitten kaikki muuttui.

Hän alkoi saada jäykkyyskohtauksia sairastuttuaan influenssa A:han, ja hänen terveydentilansa heikkeni nopeasti. Hän alkoi nykiä hallitsemattomasti hereillä ollessaan, aivan kuin paniikin vallassa. Magneettikuvaus paljasti vakavan hydrokefaluksen eli aivoihin kertyvän nesteen. Sen jälkeen hänen tilansa on heikentynyt huomattavasti. Hän ei enää reagoi kuten ennen. Hän on nyt rauhoitettuna, ei pysty syömään itse, ja häntä ruokitaan nenämahaletkun kautta.

Taistelemme edelleen - mutta emme pysty siihen yksin.

Lääkkeet, joita Endera tarvitsee taudin hidastamiseksi, ovat erittäin kalliita. Tähän asti hänen vanhempansa, sukulaisensa ja läheiset ystävänsä ovat tehneet kaiken inhimillisesti mahdollisen kustannusten kattamiseksi. Olemme kuitenkin saavuttaneet pisteen, jossa se ei enää riitä.

Tässä varainkeruussa on kyse toivosta, ihmisarvosta ja oikeudesta elää.

Keneltäkään lapselta ei pitäisi evätä mahdollisuutta jatkaa taistelua sen vuoksi, kuinka paljon hänen lääkityksensä maksaa - tai siksi, että joku muu uskoo, ettei sitä kannata enää yrittää. Pyydämme tukeasi, jotta Endera ja hänen kaltaisensa lapset voivat saada tarvitsemaansa hoitoa, jotta he voivat elää eivätkä vain jäädä jälkeen.

Jokainen lahjoitus, olipa se kuinka suuri tai pieni tahansa, on ääni, joka sanoo : "Sinun elämälläsi on merkitystä".

Kiitos, että olet mukana tässä taistelussa elämän, rakkauden ja toivon puolesta. 💛