Rakkaat ystävämme, tuttavamme ja avunhaluiset!

Me kolme sisarusta (Ádám, Viktor ja Kati) olemme yhdistäneet voimamme yhden suuren asian puolesta: jotta isämme voisi parantua.

Isällämme diagnosoitiin glioblastooma huhtikuussa 2026. Tämä on olemassa olevista aivokasvaimista aggressiivisin, ja se uusiutuu lähes varmasti perinteisen leikkauksen, sädehoidon ja kemoterapian jälkeenkin. Hoidot voivat pidentää hänen elämäänsä kuukausilla, mutta eivät paranna häntä kokonaan. Meillä on todennäköisesti vuosi aikaa, jonka voimme viettää isämme kanssa.

Isämme hoitavien lääkäreiden kanssa keskusteltuamme saimme tietää, että uusimpana hoitomuotona on myös yksilöllisesti räätälöity syöpäimmunoterapia, joka lisää merkittävästi potilaan selviytymismahdollisuuksia ja parantaa elämänlaatua. Rokote valmistetaan Saksassa, ja hoitoon on matkustettava Liettuaan. Tätä terapiaa voidaan käyttää täydentävänä hoitona.

Hoidon kustannukset ovat erittäin korkeat, eikä sairausvakuutus kata niitä: ne ovat noin 100 000 euroa lisäkustannukset mukaan lukien. Haluamme pyytää apua tämän summan keräämisessä ystäviltämme, tuttaviltamme ja hyväntahtoisilta lahjoittajilta!

Jos päätät lahjoittaa, voit kohdassa ”Tuki 4fund. com-tiimille” valita erikseen, haluatko tukea myös itse alustaa. Oletusasetuksena liukusäädin on 20 %:ssa, ja voit muuttaa sitä vetämällä sitä oikealle tai vasemmalle. On tärkeää huomata, että tämä summa ei mene isämme hoitoon, vaan se käytetään alustan kehittäjäyrityksen tukemiseen.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

Tarinamme yksityiskohtaisesti

Isämme, Zoltán Németh, aloitti eläkkeelle jäämisen huhtikuussa 2026, 45 työvuoden jälkeen. Hänen vaimonsa, kolme lastaan ja kahdeksan lapsenlapsensa odottivat innokkaasti tätä perhepiirissä vietettävää, toivottavasti rauhallista aikaa.

Kuitenkin kolmantena päivänä eläkkeelle jäämisensä jälkeen isämme vointi heikkeni äkillisesti, ja ambulanssi kuljetti hänet sairaalaan epäiltynä epilepsia-kohtauksesta. Suoritetun CT-tutkimuksen jälkeen saimme järkyttävän uutisen: isälle diagnosoitiin aivokasvain. Kuvantamistutkimusten jälkeen tehtiin leikkaus ja sen jälkeen kudosnäyte, jonka perusteella todettiin glioblastoma grade IV -kasvain.

Isämme huolehti terveydestään käymällä säännöllisesti seulontatutkimuksissa. Vähän ennen aivokasvaimen diagnoosia kilpirauhasen ultraäänitutkimuksessa havaittiin poikkeama, jonka vuoksi otettiin sytologinen näyte. Tulokset saatiin jo aivokasvaimen vuoksi sairaalassa ollessa: diagnoosina oli papillaarinen kilpirauhassyöpä, jonka vuoksi tarvitaan uusi leikkaus ja tarvittaessa radiojoditerapiaa.

Valitettavasti muutaman päivän kuluessa meillä oli kädessämme kaksi järkyttävää tulosta: sekä aivokasvain että kilpirauhassyöpä olivat pahanlaatuisia, eikä kumpikaan niistä ollut aiheuttanut mitään ennakko-oireita, joiden perusteella olisimme voineet epäillä niitä.

Isämme aloittaa aivoleikkauksen jälkeisen toipumisjakson jälkeen, 12. toukokuuta 2026, 30 päivän samanaikaisen säde- ja kemoterapian, jonka hän käy läpi protokollan mukaisesti tietäen, että vaikka täydellistä paranemista ei voi toivoa, hoito voi pidentää hänen elämäänsä kuukausilla.

Kuka on isämme?

Vanhempamme ovat olleet naimisissa 46 vuotta, ja heille on syntynyt kolme lasta ja kahdeksan lastenlasta. Olemme kaikki katolilaisia, uskovaisia kristittyjä. Isämme on meille ikuinen esikuva esimerkillisellä ahkeruudellaan ja arvomaailmallaan. Sähköinsinöörinä, ”kaiken korjaavana” ammattilaisena, monet kääntyvät hänen puoleensa avun toivossa. Emme tunne ketään, joka olisi avuliaampi ja eläisi enemmän toisten hyväksi kuin hän.

On vaikea uskoa ja hyväksyä, että hänen muiden hyväksi työskennellyn elämänsä jälkeen ei seuraisi onnellista eläkeikää.

Miksi tämä kasvaintyyppi on niin vaarallinen?

Glioblastooma on erittäin aggressiivinen, nopeasti kasvava, pahanlaatuinen aivokasvain, joka ei ole tarkasti rajattu kyhmy, vaan pienet kasvainsolut leviävät aivojen kudokseen.

Leikkauksessa voidaan poistaa vain näkyvät ja fyysisesti saavutettavissa olevat osat, mutta mikroskooppisen pienet solut voivat jäädä ympäröiville alueille, mistä kasvain voi kasvaa takaisin muutamassa kuukaudessa.

Kemoterapian tehokkuutta vaikeuttaa se, että aivojen puolustusjärjestelmä, veri-aivoeste, estää lääkkeiden pääsyn kasvainsoluihin.

Kansainvälisten tilastojen mukaan glioblastooman keskimääräinen elinajanodote on 13–18 kuukautta. Tämä johtuu taudin luonteesta, ei siitä, että leikkaus ei olisi onnistunut tai että sitä ei olisi tehty ajoissa.

Tämän tyyppisen kasvaimen kohdalla ei voida puhua perinteisessä mielessä parantumisesta. Leikkaus ja sitä seuraava kemo- ja sädehoito voivat pidentää elämää kuukausilla, mutta eivät takaa täydellistä paranemista.

Tämän tosiasian voi ymmärtää järjellä, mutta tunteiden tasolla sen hyväksyminen on erittäin vaikeaa.

Mitä muita hoitovaihtoehtoja on olemassa?

Isämme hoitavien lääkäreiden kautta saimme tietää, että vaikka sitä ei ole vielä saatavilla Unkarissa, henkilökohtaisesti räätälöityyn syöpäimmunoterapiaan voi liittää suuria toiveita. 

Käytetty rokote auttaa potilaan immuunijärjestelmää tunnistamaan ja tuhoamaan syöpäsolut – jopa ne piilevät solut, jotka jäävät jäljelle leikkauksen jälkeen.

Kliiniset tulokset – jotka on julkaistumyös Nature.com-sivustolla– ovat erittäin rohkaisevia. Hoidettujen potilaiden mediaani-elinaika oli 32 kuukautta, mikä on yli kaksinkertainen tavalliseen verrattuna. Tutkimuksen päättyessä 54 % potilaista oli vielä elossa. Niiden potilaiden osalta, jotka saivat hoidon ennen kasvaimen uusiutumista, mediaani-elinaikaa ei vielä voitu määrittää, koska yli puolet potilaista oli edelleen elossa. Siksi onkin ratkaisevan tärkeää, että hoito voidaan aloittaa mahdollisimman pian.

Immunoterapia on erittäin kallista, emmekä pysty rahoittamaan sitä omista varoistamme. Diagnoosi ja rokotteen valmistus maksavat 80 000 euroa, mutta matka-, järjestely- ja muut oheiskulut mukaan lukien kokonaiskustannukset ovat noin 100 000 euroa.

Immunoterapian kulku ja kustannukset ovat seuraavat:

 1.) Biopsianäytteen ja verinäytteen lähettäminen saksalaiseen laboratorioon.

Tämän jälkeen klinikka tarkistaa saapuneet näytteet ja käyttää DNA-aineistoa sekä instituutin hallussa olevaa geneettistä tietokantaa. Ensimmäisen erän (20 000 euroa) maksamisen jälkeen voidaan aloittaa myöhemmin rokotteen pohjana toimivan peptidiketjun valmistus. Tämä vie noin 6 viikkoa.

2.) Kun peptidiketjun valmistus on onnistunut, seerumin valmistus voidaan aloittaa toisen erän (60 000 euroa) maksamisen jälkeen. Tähän kuluu 3–4 kuukautta.

3.) Tämän jälkeen on matkustettava Liettuaan, jossa voidaan aloittaa ensimmäinen 4–5 päivää kestävä hoito ja seuranta.

4.) Seuraavat hoidot ovat 4–6 viikon välein, jolloin matkustetaan jälleen ulkomaille, tällä kertaa vain 1–2 päiväksi, ja seurataan myös immuunivastetta. Koko hoidon kesto on näin ollen 15–16 kuukautta, ja lisäksi jatkamme hoitoa Unkarissa.

Mitä haluamme saavuttaa?

Haluamme antaa isälle mahdollisuuden kokeilla immuunihoitoa.

Tämän hoidon avulla voisimme kuitenkin antaa isällemme jopa vuosia ja hyvän elämänlaadun. Uskomme paranemiseen, sinnikkyyteen, yhteistyöhön ja uskovana kristillisenä perheenä rukouksen voimaan. Haluaisimme, että vanhempamme voisivat olla yhdessä vielä monta vuotta, että isä voisi edelleen leikkiä huolettomasti lastenlastensa kanssa, työskennellä puutarhassa ja auttaa lapsiaan ja lastenlapsiaan heidän arjen askareissaan.

 Hoitoon tarvittava kudosnäyte on valmiina, ja voimme lähettää sen hoitoa antavaan sairaalaan.

Miten voi lahjoittaa?

Keräys tapahtuu euroina, koska hoidon hinta on maksettava klinikalle euroina.

Olemme kiitollisia jo pienistäkin lahjoituksista, sillä monet pienet summat muodostavat yhdessä suuren kokonaisuuden!

Jos maksujärjestelmä takkuilee tai antaa virheilmoituksen, älkää antako sen estää teitä, sillä toisella kerralla se onnistuu. Jos pieni hiekkakello-symboli ei pysähdy tai järjestelmä ilmoittaa muusta ongelmasta, suosittelemme sulkemaan ikkunan ja avaamaan sen uudelleen. Lahjoitusta ei veloiteta kahdesti, mutta jos näin kuitenkin tapahtuisi, voimme tietysti palauttaa ylimääräisen summan.

Kohdassa "Tuki 4fund.com- tiimille" voit päättää, haluatko tukea itse sivustoa eli lahjoitusten keräysalustaa. Oletusasetuksena 20 %:iin asetettua liukusäädintä vetämällä vasemmalle tai oikealle voit säätää tuen määrää, joka ei mene isämme hoitoon, vaan lahjoitetaan kehittäjäyritykselle.

Pyydämme apuanne ja tukeanne edellä kuvatun toteuttamiseksi!

Jos teillä on kysyttävää, voitte ottaa minuun yhteyttä sähköpostitse osoitteeseen [email protected] tai puhelimitse numeroon +36204334655.

Vilpittömästi kiittäen, kunnioittavasti ja kiitollisesti jo etukäteen,

Némethin perhe (Zoli, Kati ja heidän lapsensa, Ádám, Viktor, Kati ja heidän perheensä)