Hei kaikille!

Olen [melkein] 32-vuotias sinkku nainen, asun Latviassa, yksin. Työskentelen englannin opettajana latvialaisille ja ukrainalaisille sotilaille (en ole itse sotilas, työskentelen Latvian armeijalle) ja olen myös Latvian NAF:n vakituinen kääntäjä. Rakastan työtäni suunnattomasti! Haluaisin myös pyytää anteeksi, että tarinani on niin pitkä. Toivon, että se olisi tekaistu, mutta olen aidosti kamppaillut suurimman osan elämästäni.

Jos terveyteni heikkenee edelleen, en ehkä pysty työskentelemään lainkaan.

Koko elämäni ajan olen ollut ylisuorittaja - olen oppinut kahdeksan kieltä, tein cosplayta, ompelin, tein kaikenlaisia käsitöitä tai taidetta, olin aina kiitettävästi mukana yliopistossa (minulla on tutkinto kääntämisestä ja kielitieteestä). Ratsastin hevosilla, lumilautailin, matkustin perheeni kanssa, kävin vaeltamassa, olin puoliammattimainen pianisti ja kitaristi ...

Kun olin 22-vuotias (eli noin 10 vuotta sitten) sain sattumalta alaselkäkivun ja iskiaskivun vasempaan jalkaani. Kun monet neurologit olivat hylänneet minut, kävi ilmi, että minulla oli välilevytyrä 22-vuotiaana. Siitä lähtien koko elämäni on pyörinyt sen ympärillä, mitä voin ja mitä en voi tehdä ja miten se vaikuttaa minuun. Istun yli tunnin? Ei. Ei siis pitkiä lento- tai bussimatkoja. Ei oikeaa urheilua, ei mitään. Elämäni on kivun pelon sanelemaa. Jossa olen muutenkin 24/7 (krooninen kipu pilaa elämän). Tämän seurauksena olen menettänyt 99 prosenttia ystävistäni, koska "et voi tehdä mitään hauskaa". Perheeni ei usko kipuani. En voi matkustaa, koska selkäni tarvitsee erityisen patjan ja tyynyn, joita hotelleissa ei yleensä ole (erityinen tarkoittaa kovuutta ja selän tukemista). Jos minulla ei ole niitä, olen kivuissa ja kykenemätön kävelemään viikkokausia vain yhden yön ajan pehmeällä patjalla. Sittemmin minulle on kehittynyt vielä kaksi välilevytyrä, viimeisin oli toukokuussa 2023, ja se oli niin paha, että soitin ambulanssin (mitä en ole koskaan ennen tehnyt). Tämä tarkoittaa kuitenkin myös sitä, että olen vaarassa, etten voi koskaan saada omia lapsia, koska selkääni kohdistuu paineita. Kuvittele, että se sanotaan 30-vuotiaana.

Toivon, että tarina loppuisi tähän, mutta se ei ole syy siihen, miksi pyydän apua. Vuonna 2021 jouduin onnettomuuteen (pyöräilin hitaasti pyörätiellä, auto ajoi eteeni, voitte kuvitella loput). Kuski nauroi ja ajoi pois. Mutta tuo onnettomuus pilasi elämäni. Sain aivotärähdyksen. Mutta useat neurologit sanoivat minulle jälleen kerran, että "aivotärähdystä ei voi olla, jos ei ole mennyt tajuttomaksi", enkä saanut jäädä sairauslomalle töistä. Silloin menetin suurimman osan käsieni koordinaatiokyvystä (eli en voi enää koskaan soittaa pianoa tai kitaraa) ja tasapainoni oli niin huono, etten pystynyt kävelemään suoraan.

Olin käynyt loistavalla fysioterapeutilla alaselkäkipujeni vuoksi. Hän auttoi minut pois aivotärähdykseni jälkeisestä kriittisestä tilasta koordinaatio- ja tasapainoharjoituksilla, jotta pystyin toimimaan jossain määrin ja palaamaan normaalisti töihin. Pystyin ainakin elämään... Kesään 2024 asti.

Toukokuun tienoilla aloin tuntea, että aivotärähdyksen jälkeiset ongelmani palaavat. Pikkuhiljaa tasapaino- ja koordinaatio-ongelmat tulivat yhä selvemmiksi, siihen pisteeseen, että minun piti aktiivisesti ajatella kirjoittaessani näppäimistöllä. Kuvittele, että sinun täytyi tavata sanat mielessäsi ja sitten etsiä kirjaimet näppäimistöltä, kuten vanha rouva, joka kirjoittaa yhdellä sormella. Se olen minä, 31-vuotias kielitieteilijä, joka on opiskellut 8 kieltä ja puhuu sujuvasti neljää. Päivä päivältä myös muistini huononi, alkaen siitä, että unohdin sanat perusasioille, siihen, että pysähdyin kävellessäni, koska unohdin, minne olen menossa. Lopulta pyörtyilin, kun ulkona oli yli +25C (en ollut koskaan ennen sitä pyörtynyt, vain viime kesänä kävi neljä kertaa). Lisäksi tasapainon osalta. Aluksi minua huimasi noustessani seisomaan sen jälkeen, kun olin muutaman kerran kyykistynyt alemmalle hyllylle. En ajatellut mitään, "verenpaine". Verenpaineeni on täydellinen. Sitten aloin saada näitä kohtauksia noustessani ylös istuttuani tuolille tai sängylle, kun laitan jotain pesukoneeseen, kun laitan kenkiä jalkaan... melkein 100 % ajasta. En voi kulkea julkisilla kulkuneuvoilla ilman, että minusta tuntuu, että pyörryn (meillä ei ole aavistustakaan siitä, miten paljon aivojamme rasittaa se, että ne pitävät meidät pystysuorassa asennossa).

Fysioterapeuttini ehdotti minulle magneettikuvausta, koska se, mitä tapahtui, ei todellakaan ollut normaalia. Kesti kolme neurologia, ennen kuin sain vihdoin lähetteen (kotimaassani ei saa magneettikuvausta ilman sitä). Onneksi vakuutukseni korvasi kaiken.

Heinäkuussa sain tulokset. Tuloksissa sanotaan, että minulla on "lievää atrofiaa pikkuaivoissa (GCA-asteikko 1) ja mahdollinen pieni aneurysma" (voin toimittaa asiakirjan, jossa tämä sanotaan, mutta se on latvian kielellä, minkä vuoksi en lisää sitä). Kuvittele kuulevasi "aivojen surkastuminen" 31-vuotiaana. Pikkuaivot ovat aivojen osa, joka vastaa tasapainosta, koordinaatiosta ja muistista, joten siinä on järkeä.

Menin takaisin neurologille, ja hän, ymmärtäen, ettei hänellä ole aavistustakaan, miten minua voitaisiin auttaa, lähetti minut "harvinaisten sairauksien keskukseen". Kotimaassani on äärimmäisen vaikeaa päästä aikuisena tuohon järjestelmään, koska sinulle on annettava ORPHA-koodi, jonka voivat antaa vain muutamat valitut erikoislääkärit.

Sain koodin, joten sain jalan oven väliin. Harvinaisten sairauksien järjestelmään kuuluminen tarkoittaa, että pääset valtion rahoittamana maan parhaiden asiantuntijoiden luo. Et maksa mitään, ja voit ohittaa jonon. Tarvitset myös harvinaisia sairauksia hoitavan neurologin, jotta voit saada valtion rahoittaman geenitestin, jota odotan jonossa. Ymmärrän, että olen erittäin onnekas.

Vastauksia etsiessäni olen käynyt neuro-ophtalmologilla, neuro-ENT:llä, harvinaisten sairauksien neurologilla, neurokardiologilla... Minulla ei ollut aavistustakaan, että näitä lääkäreitä on edes olemassa. Olen tehnyt kaikki testit, jotka he ovat määränneet (kaikukardiogrammi, kaltevan pöydän testi, sydämen rasituskoe, duplex-kuvaukset, lukemattomat magneettikuvaukset ja angiogrammit, verikokeet, en ole enää laskenut). Teen tämän täysin yksin, ilman ystäviä, ilman perheen tukea, ja teen samalla 8-tuntista työtä opettajana armeijassa, jossa heikkouden osoittaminen ei ole sallittua. Mutta kaikki nämä fiksut ihmiset ja kaikki nämä testit ovat johtaneet.... Ei mihinkään. Paperilla minussa ei ole mitään vikaa, olen täysin terve. Voitte ymmärtää turhautumiseni.

Kaiken tämän aikana minua on myös hyväksikäytetty kahden eri kumppanin toimesta (melko lailla kaikkea mahdollista, kiristyksestä, kaasunvalaistuksesta ja aivopesusta fyysiseen väkivaltaan ja raiskaukseen). Toinen oli narsisti, toinen vakavasti torjuva välttelijä. Jotkut ihmiset rukoilevat heitä heikompia. Olen käynyt psykosomatiikkaan erikoistuneen terapeutin luona nyt 6 vuotta, ja olen tehnyt työtä sen eteen, mutta sekin maksaa paljon rahaa. Minulla on korkean toimintakyvyn masennus (joka on kuulemma vaikeinta diagnosoida ja hoitaa). Kroonisen kivun ja päivittäisten toimintojen vaikutusten lisäksi työskentelen siis aktiivisesti myös mielenterveyteni parissa, työstän traumoja, luon parempia tapoja ja yritän pitää itseni kasassa, jotta kukaan ei voi enää koskaan käyttää minua hyväkseen.

Ja kaikista näistä aivo-ongelmista huolimatta kukaan ei ole peruuttanut kroonista kipuani tai sitä, että saan edelleen kylmää, että minun on korjattava hampaani (se on noin 1000 euroa, koska vakuutukseni ei kata sitä) tai muita "normaaleja" ongelmia.

Kirjoitan tämän kaiken osoittaakseni, että yritän todella parhaani, että käyn erikoislääkäreillä, teen töitä parantaakseni itseäni ja elämääni, mutta joskus elämä heittää aina vain enemmän ja enemmän, ja olen saavuttanut pisteen, jossa en usko, että kestän enää paljon. Olen käyttänyt kaikki saatavilla olevat lääketieteen ammattilaiset loppuun, olen kokeillut kaikkia hoitomuotoja, myös joitakin kyseenalaisia, enkä silti pääse mihinkään. Teen kokopäivätyötä, joskus otan sivutoimisesti vastaan käännösprojekteja ansaitakseni ylimääräistä rahaa, mutta kun aivoni ja koordinaationi heikkenevät, se alkaa olla vaikeaa. Miten kirjoitin tämän pitkän tekstin? Lähinnä puheesta tekstiksi.

Siksi olen päättänyt viimeisenä keinona hakea apua akupunktiosta (neulahoito). Minulla on ollut useita työkavereita, jotka ovat saaneet apua siitä, ja he kaikki kävivät saman hoitajan luona (professori Nikolai Nikolajev, joka on kuulemma maan paras). Olen käynyt ensimmäisessä konsultaatiossa (joka maksoi 75 euroa), mutta koska sitä ei pidetä "laillisena lääkkeenä", vakuutus ei korvaa sitä. Siksi pyydän apua. Tämä on viimeinen toivoni saada takaisin normaali elämä ja mahdollisesti jopa korjata kipu, jota minulla on ollut 10 vuotta. En edes muista, millaista on herätä ilman kipuja. Yksi akupunktioistunto maksaa 30 euroa, mutta hän sanoi, että tarvitsen yli 15 istuntoa, koska ongelma on niin syvälle juurtunut ja koska hänen on poistettava vuosien vaurioita ja arpikudosta.

TL;DR. Olen käynyt kaikilla erikoislääkäreillä, harvinaisten sairauksien lääkärit eivät tiedä, mikä on vialla, elän kroonisten huimauskohtausten, aivosumun kanssa ja olen menettänyt suurimman osan koordinaatiosta ja tasapainosta, mikä muuttaa jokapäiväistä elämää. Teen kokopäivätyötä elättääkseni itseni (tienaan 1200eur verojen jälkeen, käytän siitä 400eur kuukausittain pelkästään lääkäreihin, loput yleishyödyllisiin palveluihin ja laskuihin (talvella 400-500eur lämmityksen kanssa) ja ruokaan).

Rahat menisivät akupunktioon ja loput hammaslääkärille.