Robertille on diagnosoitu aivokasvain – glioblastooma (villityyppi, GFAP-positiivinen, IDH1-negatiivinen). Kyseessä on erittäin aggressiivinen syöpämuoto, jonka keskimääräinen elinaika on noin 15 kuukautta.

Hän on jo käynyt läpi aivoleikkauksen, ja edessä on nyt sädehoito ja kemoterapia. Valitettavasti pysyvästä parantumisesta ei ole realistisia näkymiä, sillä taudin uusiutuminen on erittäin yleistä. Siksi haluamme tehdä kaikkemme, jotta Robert saisi parasta mahdollista hoitoa ja ehkä saisimme hieman arvokasta lisäaikaa yhdessä.

Emme ole koskaan elämässämme pyytäneet taloudellista apua, emmekä olisi koskaan kuvitelleet, että joudumme sitä pyytämään. Koska taloudelliset resurssimme ovat kuitenkin rajalliset, haluaisimme pyytää teitä, jos teillä on siihen mahdollisuus, tukemaan perhettämme edessä olevalla vaikealla matkalla.

Kerätyt varat käytettäisiin seuraaviin tarkoituksiin, riippuen siitä, miten Robertin sairaus etenee:

Jos sädehoidon ja kemoterapian jälkeen avautuu mahdollisuus, haluaisimme hakea kokeelliseen hoitoon. Jos emme pääse mukaan kliiniseen tutkimukseen tai hoito-ohjelmaan, saatamme joutua harkitsemaan yksityisesti rahoitettavia vaihtoehtoja. Kerätyn summan mukaan hoito voisi mahdollisesti tapahtua Liettuassa, Itävallassa, Saksassa tai Belgiassa, joissa saatavilla voi olla esimerkiksi Robertin yksilölliseen geneettiseen profiiliin perustuvia räätälöityjä rokotteita tai immunoterapioita, joiden tavoitteena on pidentää hänen elämäänsä. Näiden hoitojen kokonaiskustannukset alkavat noin 165 000 eurosta.

Mikäli Robertin sairaus etenee loppuvaiheeseen ja hän tarvitsee saattohoitoa, julkisesti rahoitettujen paikkojen rajallinen määrä voi tarkoittaa, että joudumme järjestämään myös yksityistä hoitoa. Tämän kustannukset alkavat noin 200 eurosta päivässä.

Viimeisten kolmen vuoden ajan – kauan ennen kuin osasimme edes kuvitella, että jotain tällaista voisi tapahtua meille – nuorin poikamme on tutkinut potentiaalista kemoterapeuttista ainetta nimeltä fototreksaatti. Jos lahjoituksista jää varoja jäljelle edellä kuvattujen tarpeiden kattamisen jälkeen, käytämme ne poikamme syöpätutkimuksen tukemiseen.

Kiitämme sydämemme pohjasta kaikkia, jotka voivat auttaa – olipa kyse sitten lahjoituksesta, tämän keräyskampanjan linkin jakamisesta tai yksinkertaisesti tietojen antamisesta mahdollisista lupaavista glioblastooman hoidoista tai kliinisistä tutkimuksista, jotka saattaisivat olla merkityksellisiä Robertille.

Jokainen lahjoitus, jokainen tieto ja jokainen jakaminen merkitsee meille enemmän kuin voimme sanoin kuvata.