Olen Ádám Pásztory, 53-vuotias perheenisä ja neljän lapsen isä.

Minulle annettiin neuvo, että aluksi tiivistäisin asian lyhyesti, koska tämä tarina on hyvin yksityiskohtainen, mutta myös hyvin pitkä. Ydin on siis kolmessa lauseessa: sairaus, eräs aivokasvaintyyppi, jonka ennuste on erittäin huono, repäisi yllättäen ja täysin rikki tähänastisen elämäni puitteet. Pimeimmän hetken jälkeen toivo syttyi: Saksassa toimii kokeellinen klinikka, jossa saavutetaan todellisia ja merkittäviä tuloksia immunterapian keinoin glioblastooman hoidossa. Hoito on erittäin kallista, eikä sairauskassa sitä korvaa, joten olemme nyt tilanteessa, jossa mietimme, miten saamme kokoon 85 000 euroa lahjoituksina? Jos tämä onnistuu, tai jos jatkat lukemista, tarina jatkuu vielä pidemmälle.

Tärkeää!

Olemme saaneet useita palautteita siitä, että maksujärjestelmä saattaa takkuilla tai mennä virheeseen. Älkää antako tämän estää teitä; joillakin lahjoitus ei onnistunut ensimmäisellä kerralla, mutta saapui toisella kerralla. Jos hiekkakello ei pysähdy tai ilmenee muita ongelmia, sulkekaa ikkuna, avatkaa uusi ja aloittakaa uusi maksu. Lahjoitustanne ei tule kaksinkertaisesti, mutta jos näin kuitenkin tapahtuisi, voimme palauttaa sen.

Sairaus

Elokuussa 2024 alkoi loputon päänsärkyjen aalto, joka paheni näköhäiriöiksi ja pyörtyilyksi. Sen päätteeksi, 6. syyskuuta 2024, János-sairaalan päivystyksessä määrätty CT-tutkimus osoitti, että minulla on aivokasvain. Hoitoa antava lääkärini, tohtori Ilyés Levente, suoritti minulle 9. syyskuuta 2024 onnistuneen leikkauksen ilman komplikaatioita. Toipuminen leikkauksesta oli nopeaa ja onnistunutta, mutta valitettavasti tarina ei päättynyt siihen. 24. syyskuuta 2024, kun ompeleet poistettiin, minulle kerrottiin patologisen tutkimuksen tuloksesta: minulla on glioblastooma, NOS (WHO-luokka 4). Lääkäri kertoi, että tämän sairauden keskimääräinen elinajanodote ilman onkologista hoitoa on 3–4 kuukautta ja hoidon kanssa 10–15 kuukautta.

Miksi ennuste on huono, vaikka kasvain on jo poistettu?

Glioblastooma luokka 4 on pahin pahanlaatuinen aivokasvain, ja valitettavasti se on vaarallinen silloinkin, kun kirurgit poistavat menestyksekkäästi koko näkyvän kasvaimen leikkauksen aikana, sillä se on niin aggressiivinen, että se palaa lähes aina.  

1) Kasvaimen luonteen vuoksi: Glioblastooma voi levitä erittäin nopeasti muihin aivojen osiin, ja jo diagnoosihetkellä on useinmikroskooppisen pieniä kasvainsoluja, joita ei voida poistaa kokonaan leikkauksen aikana, koska ne ovat levinneet aivokudokseen. Näitä soluja ei aina näy kuvantamistutkimuksissa, mutta kasvain voi myöhemmin kasvaa uudelleen ja uusiutua.

2) Erittäin aggressiivinen kasvu: Glioblastooman solut jakautuvat erittäin nopeasti, minkä vuoksi tauti uusiutuu usein, vaikka leikkaus olisi onnistunut.

3) Rajoitetut hoitomahdollisuudet: Vaikka sädehoitoa ja kemoterapiaa on saatavilla, nämä hoidot eivät aina ole riittävän tehokkaita tuhoamaan kaikki jäljellä olevat syöpäsolut kokonaan. Glioblastooman solut vastustavat usein näitä hoitoja.

Siksi potilas on suuressa vaarassa jopa kasvaimen poistamisen jälkeen.

Yleisesti ottaen tilastojen mukaan glioblastoomadiagnoosin saaneiden ihmisten elinajanodote on yleensä 10–15 kuukautta, jopa onnistuneen leikkauksen ja jatkokäsittelyn jälkeen. On tosin yksittäisiä tapauksia, joissa joku elää pidempään, mutta ne ovat niin harvinaisia, että Google listaa ne nimeltä lääketieteellisiksi ihmeiksi.

Immunoterapia – elämän merkittävää toivoa

Ensimmäisen shokin jälkeen ystäväni esitteli minulle ikäiseni miehen, jolla oli diagnosoitu sama taudin vaihe marraskuussa 2023. Hän on Zsolt, joka kertoi osallistuvansa onkologisen hoidon ohella saksalaisen klinikan ohjelmaan, jossa syöpäpotilaita hoidetaan niin sanotulla immunoterapialla. Menetelmä on kehitetty kanadalaisen immunologin ja solubiologin Ralph Steinmanin, fysiologian ja lääketieteen Nobel-palkinnon saajan, menetelmästä. Klinikan käyttämä hoitomenetelmä ja sen tähänastiset erinomaiset tulokset on esitetty yksityiskohtaisesti myös johtavassa tieteellisessä julkaisussa, Nature-lehdessä. Menetelmän merkitystä osoittaa se, että Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto FDA on hyväksynyt menetelmän.

Yksinkertaisesti sanottuna kyse on siitä, että erityisellä, nimenomaan kasvaimen ja potilaan geneettisten ominaisuuksien perusteella valmistetulla rokotteella aikaansaadun, niin sanotun neoantigeenispesifisen T-soluvasteen avulla potilaan immuunijärjestelmä ”herätetään” taistelemaan tunkeilijoita vastaan. Tämä tarkoittaa, että kliinisten tutkimusten jälkeen potilaille valmistetaan yksilöllinen, nimenomaan heidän omaan geneettiseen profiiliinsa sopiva lääke tai rokote yhtä huolellisesti ja samoissa valmistusolosuhteissa kuin yleisesti käytetty lääke. 

Selviytymismahdollisuudet

Klinikan tilastojen mukaan kaikista hoidetuista potilaista 95 %:lla on mahdollisuus selviytyä vähintään 32 kuukautta, mutta minun ikäisilläni ja sairauden nykyisessä vaiheessa minulla on tähänastisten tilastojen perusteella hyvät mahdollisuudet kuulua niihin hoidettuihin, jotka ovat olleet mukana jo 60 kuukautta ja toivottavasti pysyvätkin mukana vielä pitkään! Heidän osuutensa kaikista hoidetuista on 54 %, ja väliaikaisesti kuolleiden potilaiden joukossa on myös niitä, jotka ovat menettäneet henkensä muista syistä (korona, muut sairaudet, ikä jne.).

Kustannukset

Klinikan kokeiluvaiheen sekä hoidon monimutkaisuuden, yksilöllisyyden ja laadun vuoksi immunoterapian hinta on korkea. Perushoito maksaa 80 000 euroa. Minun on matkustettava yhteensä 11 kertaa Saksan klinikalle, yleensä saattajan kanssa, ja tämän arvioidut matka- ja majoituskustannukset ovat lisäksi 5 000 euroa.

Eikö Unkarissa ole tällaista terapiaa?

Vaikka tiede- ja lääketieteen piireissä suhtaudutaan immunoterapiaan suurin toivein, kotimaassani tämä menetelmä ja teknologia ovat vielä lapsenkengissä, eikä Saksan menetelmän kaltaista monimutkaista ja tehokasta onkologista hoitoa ole saatavilla. Vaikka Euroopassa ja merentakaisissa maissa useat klinikat soveltavatkin jonkinlaista immunoterapiaa, klinikan menetelmää ja tuloksia tarkasteltaessa voidaan todeta, että tällä hetkellä maailman edistynein, yksilöllinen (immunoterapia) hoito syöpäsairauksiin ja glioblastoomaan korkeimmalla lääketieteellisellä ja teknologisella tasolla sekä maantieteellisesti lähimpänä, täällä.

Okei, se ei ole saatavilla Unkarissa, mutta tukeehan ainakin Unkarin valtio tätä hoitoa?

Huolimatta siitä, että lääketieteelliseltä kannalta Nature-artikkelissa kuvatut asiat pitävät täysin paikkansa, Kansallisen sairausvakuutusrahaston (NEAK) menettelytapasääntöjen perusteella, koska kyseessä on kokeellinen klinikka, tätä hoitoa ei tällä hetkellä voida tukea.

Hoidon aikataulu

Virallinen rekisteröinti tapahtui 4. lokakuuta 2024. 

Mitä seuraavaksi?

1. Kudosnäytteen ja tuoreen verinäytteen toimittaminen klinikalle.

2. Klinikka tarkistaa saapuneet näytteet ja niiden DNA-aineiston sekä käyttää instituutin hallussa olevaa geneettistä tietokantaa. 20 000 euron maksun suorittamisen jälkeen laboratorio aloittaa myöhemmin annettavan rokotteen perustana toimivan niin sanotun peptidiketjun valmistamisen. Tämä vie 3–4 viikkoa.

3. Kun peptidiketju on valmis, seerumin valmistus aloitetaan 60 000 euron maksun jälkeen. Tämä kestää 2,5–3,5 kuukautta.

4. Seerumin valmistuttua matka Saksaan, 4–5 päivän kliininen rokotushoito.

5. Paluu Unkariin.

6. 6 viikon välein, 10 kertaa matka Saksaan, jossa kliinisen hoidon aikana annetaan muistirokotuksia ja aloitetaan immunomonitorointi, jonka aikana lääkärit tutkivat ja optimoivat immuunivastetta. Koko hoidon kesto on tämän mukaisesti 15–16 kuukautta.

Ennen Saksassa alkavaa immuunihoitoa ja sen ohella saan myös perinteistä onkologista hoitoa (kemoterapia + sädehoito). Kävin ensimmäisen kerran onkologisessa instituutissa 1. lokakuuta 2024, ja hoidoni alkaa 14. lokakuuta.

Kaikki tämä sisäpuolelta

Tässä yhteenvedossa ei mainittu sairauden henkisiä ja emotionaalisia ulottuvuuksia, vaikka juuri tämä tarina herättää todennäköisesti useimmissa ihmisissä vaikean, ei-toivotun kysymyksen: mitä ajattelisin, mitä tekisin tässä tilanteessa? Jo leikkaus ja sairaalahoito tarjosivat uskomattomia kokemuksia, mutta 24. syyskuuta annettu lääketieteellinen diagnoosi johti ennen kokemattomaan kamppailuun. Muisto on hyvin tuore, ja minulla on vaikea pukea sanoiksi, mitä minulle, sisälläni, tapahtui tässä tilanteessa. Uskovainen, uskonnollinen lukija ymmärtää, kun sanon: Coram Deo, seistä Jumalan edessä. Lisäksi voisin tuoda tähän Sándor Weöresin runon, joka sopii henkiseen luonteeseeni ja välittää paljon tästä hetkestä. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Toistaessani runon viimeistä riviä en osaa ilmaista sitä toisin: tämä taistelu on antanut minulle heräämisen, kiistattoman uudestisyntymisen, jota ihmisten, rakkaitteni, ystävieni ja kiihtyvien tapahtumien minua kohti säteilevä rakkaus vahvistaa ja ruokkii minussa päivä päivältä. Uskon, että tämä henkinen voima, usko paranemiseen ja tulevaisuuteen on avainasemassa taistelussa syöpää vastaan. Varsinkin kun kyseessä on tällainen labyrinttimainen, monivaiheinen prosessi kuin immuuniterapiahoito.

Sinä yönä, tiistaista keskiviikkoon, täydellisen murtumisen jälkeen, sain voimaa taisteluun ja elää täyttä elämää, kuinka paljon siitä sitten on jäljellä. Luotan siihen, että se, että puhuin jo seuraavana päivänä Zsoltin kanssa ja että lauantaina selvisi, että minut otetaan vastaan saksalaisessa klinikassa, on vastaus taistelulleni. Edellä mainittujen tapahtumien yhteys täytti minut voimalla ja päättäväisyydellä. Tunnen, että vaikka sairaus on ajanut minut pakotielle, kuljen nyt omaa polkuani, olen löytänyt hoitomuodon, tien elämääni, joka täyttää minut todellisella toivolla ja tulevaisuudella. Mielestäni tämä on tärkeintä, sillä se määrää myös sen, onnistunko hankkimaan tarvittavat varat.

Yhteenveto

· Sekä ikäni että nykyinen fyysinen ja henkinen tilani tekevät minusta todellisen taistelijan.

· Kasvain poistettiin varhaisessa vaiheessa ja erittäin tehokkaasti neurokirurgisesti.

· Ajoissa aloitettu syöpähoito ja tiukka ruokavalio hidastavat syöpäsolujen leviämistä.

· Klinikka otti minut mukaan ohjelmaan, minkä ansiosta voin onnekkaimmassa ja toivotussa tapauksessa saada ensimmäiset rokotukset jo tammikuussa 2025 ja hoidon avulla jatkaa tätä uutta elämääni sekä toteuttaa niitä arvoja, joihin tämä sairaus on minut herättänyt.

Kaiken tämän perusteella olen vakuuttunut siitä, että tämä projekti on hengenpelastava. Olen avoin kaikille ratkaisuille, jotka liittyvät Saksassa tapahtuvan hoidon kustannusten kattamiseen, ja kiitän etukäteen, jos tuet taisteluani taloudellisesti ja avaat minulle tien kohti tulevaisuutta.

Jos sinulla on kysyttävää sairaudesta tai hoidosta, olen mielelläni käytettävissäsi henkilökohtaisesti!

Sähköposti: [email protected]

Matkapuhelin: 06 30 577 4019

Palveluilmoitus:

Kuinka voit lahjoittaa?

Lahjoittaminen on erittäin helppoa ja vie vain minuutin, mutta tästä löydät myös yksityiskohtaiset ohjeet:

1) Etsi punainen "Lahjoita" -painike, joka sijaitsee pöytätietokoneella ja kannettavalla tietokoneella kuvauksen yläosassa oikealla olevassa palkissa ja matkapuhelimella näytön alareunassa. Painikkeen napsauttamisen jälkeen sinun on ensin valittava summa. Suosituimpien summien lisäksi voit määrittää haluamasi summan kohdassa "Muu summa". Lahjoitukset voidaan lähettää euroina, ja valitsimme tämän alustan juuri siksi, että pankkisi tai Revolut eivät veloita sinulta korkeita kuluja tästä syystä, ja myös klinikalle maksettava summa on hoidettava euroina, joten emme menetä arvokkaita forintteja valuutanvaihdossa. 

2) Summan määrittämisen jälkeen voit valita maksutavan. Jos sinulla on Revolut tai vastaava sovellus, se on ehkä paras vaihtoehto, mutta testasimme myös tavallista pankkikorttimaksua, ja 5 euron summalla Erste-pankki veloitti 2014 forintia verrattuna keskikurssiin 2007 forintia, joten 5 euron summasta vaihtokustannukset ovat vain 7 forintia (3.10.2024 kurssilla). 

3) Sen jälkeen kohdassa "Tuki4fund.com-tiimille" voit päättää, haluatko tukea itse sivustoa eli lahjoitusten keräysalustaa. Oletusarvoisesti 20 %:ksi asetettua liukusäädintä vetämällä vasemmalle tai oikealle voit säätää tuen määrän (alustan tukeminen ei ole pakollista), joten tätä summaa et lahjoita minulle, vaan kehittäjäyritykselle.

4) Vieritä sitten alaspäin, anna sähköpostiosoitteesi ja, jos haluat, nimesi

5) Lopuksi voit käynnistää tutun korttimaksuprosessin napsauttamalla lahjoita-painiketta.

Miksi maksu on suoritettava euroina, eikö se tule kalliiksi?

Lyhyesti sanottuna: ei lainkaan. Kampanja tapahtuu euroina, koska hoidon summa on maksettava klinikalle euroina, ja luotto- tai pankkikorttimaksun yhteydessä jopa pankki laskee summan oikeudenmukaisella, keskitodelliseen kurssiin hyvin lähellä olevalla kurssilla, joten näin lahjoituksestasi jää eniten jäljelle. Testasimme 3. lokakuuta 2024 vaihtokurssin Erste Bankin kanssa, ja kun maksoimme 5 euroa luottokortilla, Erste veloitti 2014 forintia keskikurssin 2007 (401,48 Ft) forinttiin verrattuna 2014 forinttiin, joten 5 euron kohdalla vaihtokustannus on vain 7 Ft (3.10.2024 kurssilla).

Jos taas teet siirron Revolutin tai jonkin muun tarjotun välineen kautta, vaihtokustannukset voivat olla vieläkin edullisemmat. Me puolestamme voimme siirtää koko summan klinikalle euroina, joten valuuttakurssitappiota ei synny, mikä vähentäisi lahjoitusten arvoa. Tämä on erittäin tärkeä seikka nykyisessä tilanteessa, jossa euro on jo yli 400 forintin tasolla, sillä keräyksen loppuun mennessä forintin arvo voi heikentyä jopa 3–4 % suhteessa euroon, tällä tavoin forintin heikkeneminen ei kuitenkaan vähennä lahjoitustenne arvoa millään tavalla.