Olen Ádám Pásztory, 53-vuotias, 4 lapsen isä.

Minua kehotettiin tekemään alussa lyhyt yhteenveto tapauksesta, koska tämä on hyvin yksityiskohtainen tarina, mutta myös hyvin pitkä. Kolme lausetta siis siitä, että sairaus, eräänlainen aivokasvain, jolla on erittäin huonot näkymät, on yllättäen ja täysin tuhonnut elämäni. Synkimmän hetken jälkeen toivo on herännyt, ja Saksassa on kokeellinen klinikka, jossa on saavutettu todellisia ja vakavia tuloksia immunoterapian keinoin glioblastooman parantamiseksi. Hoito on hyvin kallista, eikä terveysrahaston johtaja voi tukea sitä, joten nyt olemme mukana tarinassa, miten 85 000 euron lahjoitukset saadaan kasaan? Jos näin käy, tai jos luet eteenpäin, tarina pitenee entisestään.

Tärkeää!

Olemme saaneet useita palautteita siitä, että maksujärjestelmä saattaa olla jumissa ja törmätä virheisiin. Älkää antako tämän pidätellä teitä, jos lahjoituksenne saapui toisen kerran ja epäonnistui ensimmäisellä kerralla. Tässä tapauksessa, jos tiimalasi ei pysähdy tai on muita ongelmia, sulje ikkuna, avaa uusi ja aloita uusi maksu. Lahjoituksesi ei toistu, mutta jos se toistuisi, voimme palauttaa sen.

Tauti

Elokuussa 2024 minulla alkoi loputon päänsärkyjen tsunami, joka kärjistyi näköhäiriöihin ja pyörtymisiin ja jonka päätteeksi 6. syyskuuta 2024 St John's Hospitalin päivystyspoliklinikalla tilattu tietokonetomografia paljasti, että minulla oli aivokasvain. Syyskuun 9. päivänä 2024 hoitava lääkärini, tohtori Levente Ilyés, suoritti minulle onnistuneen, mutkattoman leikkauksen. Toipuminen leikkauksesta oli nopeaa ja onnistui hyvin, mutta tarina ei päättynyt siihen. 24. syyskuuta 2024, ompeleiden poiston yhteydessä, esitettiin patologiset tulokset: minulla on Glioblastoma, NOS (WHO-luokka 4). Lääkäri ilmoitti minulle, että tämän taudin keskimääräinen elossaoloaika on 3-4 kuukautta ilman onkologista hoitoa ja 10-15 kuukautta hoidon kanssa.

Miksi ennuste on huono, jos kasvain on jo poistettu?

Glioblastooma 4. asteen kasvain on korkeimman luokan pahanlaatuinen aivokasvain, ja valitettavasti vaikka kirurgit onnistuisivat poistamaan koko näkyvän kasvaimen leikkauksessa, se on niin aggressiivinen, että se lähes aina palaa.

1) Kasvaimen luonteen vuoksi: glioblastoomat voivat levitä erittäin nopeasti muihin aivojen osiin, ja usein jo diagnoosin tekohetkellä on mikroskooppisen pieniä kasvainsoluja, joita ei voida poistaa kokonaan leikkauksessa, koska ne leviävät aivokudokseen. Nämä solut eivät aina näy kuvantamiskuvissa, mutta kasvain voi myöhemmin kasvaa uudelleen ja palata.

2) Erittäin aggressiivinen kasvu: glioblastooman solut jakautuvat hyvin nopeasti, joten tauti uusiutuu usein, vaikka leikkaus olisi onnistunut.

3) Rajalliset hoitovaihtoehdot: Vaikka säde- ja solunsalpaajahoitoa on saatavilla, nämä hoidot eivät aina ole riittävän tehokkaita tuhoamaan kokonaan kaikkia jäljellä olevia syöpäsoluja. Glioblastoomasolut ovat usein vastustuskykyisiä näille hoidoille.

Tämän vuoksi potilailla on edelleen suuri riski, vaikka kasvain on poistettu.

Kaiken kaikkiaan tilastot osoittavat, että glioblastoomadiagnoosin saaneiden elossaoloaika on yleensä 10-15 kuukautta, vaikka leikkaus ja jatkohoito olisivatkin onnistuneet. Vaikka on yksittäistapauksia, joissa joku elää pidempään, ne ovat niin harvinaisia, että ne mainitaan nimeltä Googlessa lääketieteellisinä ihmeinä.

Immunoterapia - elinikäinen toivo

Alkujärkytyksen jälkeen ystäväni yhdisti minut ikäiseeni mieheen, jolla diagnosoitiin sama taudin vaihe marraskuussa 2023. Kyseessä on Zsolt, joka kertoi minulle, että onkologisen hoidon lisäksi hän kuuluu saksalaisen klinikan ohjelmaan, jossa hoidetaan syöpään sairastuneita immunoterapia-nimisellä hoidolla. Menetelmä kehittyi kanadalaisen immunologin ja solubiologin Ralph Steinmanin, joka sai Nobelin fysiologian ja lääketieteen palkinnon, Nobel-palkitusta menetelmästä. Klinikan käyttämä hoitomenetelmä ja yksityiskohtainen kuvaus tähänastisista hyvistä tuloksista on julkaistu Nature-lehdessä, joka on johtava tieteellisen tutkimuksen lähde. Menetelmän tärkeydestä kertoo sen hyväksyminen Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkeviraston FDA:n toimesta.

Maallikon kielellä kyse on niin sanotusta neoantigeenispesifisestä T-soluvasteesta, jonka laukaisee erityisesti kasvainta tai potilaan geneettisiä ominaisuuksia varten suunniteltu rokote ja joka "herättää" potilaan immuunijärjestelmän taistelemaan hyökkääjiä vastaan. Tämä tarkoittaa, että kliinisten tutkimusten jälkeen potilaat saavat yksilöllistä lääkettä, rokotetta, joka on räätälöity erityisesti heidän oman geneettisen profiilinsa mukaan ja joka on valmistettu samalla huolellisuudella ja samoissa valmistusolosuhteissa kuin yleisesti käytetty lääke.

Eloonjäämisluvut

Klinikan tilastojen mukaan kaikkien hoidettavien 95 prosentin mahdollisuus selviytyä vähintään 32 kuukautta, mutta minun iässäni ja tautini tämänhetkisessä vaiheessa tilastojen mukaan minulla on toistaiseksi hyvät mahdollisuudet olla yksi niistä potilaista, jotka ovat olleet mukana 60 kuukautta ja toivottavasti hyvin pitkään! Tällä välin kuolleiden potilaiden määrä sisältää myös ne potilaat, jotka ovat kuolleet muihin syihin (kovidoosi, muut sairaudet, ikä jne.), ja se on 54 % hoidettujen potilaiden kokonaismäärästä.

Kustannukset

Klinikan kokeellisen luonteen sekä menettelyn monimutkaisuuden, yksilöllisyyden ja laadun vuoksi immunoterapiahoidon kustannukset ovat korkeat. Perushoito maksaa 80 000 euroa. Minun on matkustettava Saksassa sijaitsevalle klinikalle yhteensä 11 hoitokertaa varten, yleensä saattajan kanssa, ja matka- ja majoituskustannukset ovat arviolta 5 000 euroa.

Eikö Unkarissa ole vastaavaa hoitoa?

Tieteellisissä ja lääketieteellisissä piireissä on ehkä suuria toiveita immunoterapian suhteen, mutta kotimaassani tämä menetelmä ja teknologia on vielä lapsenkengissä, eikä saatavilla ole saksalaiseen menettelyyn verrattavaa monimutkaista ja tehokasta onkologista hoitoa. Vaikka Euroopassa ja ulkomailla on useita klinikoita, jotka käyttävät jonkinlaista immunoterapiaa, klinikan menetelmiä ja tuloksia tarkasteltaessa voidaan todeta, että se on yksi maailman edistyksellisimmistä, yksilöllisimmistä (immunoterapia-)hoitomuodoista syövän ja glioblastooman hoidossa, jonka lääketieteellinen ja teknologinen laatu on korkein ja maantieteellisesti lähimpänä.

Okei, se ei ole saatavilla Unkarissa, mutta ainakin Unkarin valtio tukee tätä hoitoa?

Huolimatta siitä, että Nature-artikkelissa kuvattu lääketieteellis-tieteellinen tieto on täysin pätevä, kansallisen sairausvakuutusrahaston (NEAK) hallintomenettelyjen mukaan, koska kyseessä on kokeellinen klinikka, tämä hoito ei tällä hetkellä ole oikeutettu rahoitukseen.

Hoidon aikataulu

Virallinen rekisteröinti tapahtui 4. lokakuuta 2024.

Mitä seuraavaksi?

1. Histologisen näytteen ja tuoreen verinäytteen toimittaminen klinikalle.

2. Klinikka tarkastaa vastaanottamansa näytteet, ja niiden DNA-kannan ja instituutin geenitietokannan avulla laboratorio alkaa valmistaa niin sanottua peptidiketjua, joka on myöhemmän rokotuksen perusta, 20 000 euron maksun jälkeen. Tämä kestää 3-4 viikkoa.

3. Kun peptidiketju on valmis, seerumin valmistus alkaa 60 000 euron maksun jälkeen. Tämä kestää 2,5-3,5 kuukautta.

4.

5. Paluu Unkariin.

6. 10 matkaa Saksaan 6 viikon välein kliinistä hoitoa varten tehosterokotuksineen ja immunomonitoroinnin aloittaminen, jonka aikana lääkärit testaavat ja optimoivat immuunivasteen. Hoidon kokonaiskesto on siis 15-16 kuukautta.

Saan myös tavanomaista onkologista hoitoa (kemoterapia + sädehoito) ennen immunoterapian aloittamista Saksassa ja sen rinnalla. Kävin ensimmäisen kerran onkologian laitoksessa 1. lokakuuta 2024, ja hoitoni alkaa 14. lokakuuta.

Kaikki tämä sisältä päin

Tässä yhteenvedossa ei ole käsitelty sairauden henkisiä, emotionaalisia näkökohtia, vaikka tätä tarinaa lukiessa useimmat ihmiset todennäköisesti esittävät vaikean, ei-toivotun kysymyksen; mitä ajattelisin, mitä tekisin tässä tilanteessa? Pelkästään leikkaus ja sairaalahoito ovat olleet uskomattomia kokemuksia, mutta lääketieteellinen diagnoosi 24. syyskuuta johti ennennäkemättömään tuskaan. Se on hyvin tuore muisto, on vaikea pukea sanoiksi, mitä minulle tapahtui, sisälläni, tuossa tilanteessa. Uskovainen, uskonnollinen lukija ymmärtää, kun sanon Coram Deo, seisomaan Jumalan edessä. Sitä paitsi voisin ottaa mukaan Sándor Weöresin runon, joka henkiseen luonteeseeni sovitettuna välittää paljon tästä hetkestä . https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm.

Toistaakseni runon viimeisen rivin, en voi ilmaista sitä toisin: tämä kamppailu on antanut minulle heräämisen, kiistämättömän uudestisyntymisen, jota ihmisiltä, rakkailtani, ystäviltäni ja tapahtuvista mullistuksista säteilevä rakkaus vahvistaa ja ravitsee minua päivä päivältä. Uskon, että tämä henkinen voima, tämä usko paranemiseen, tulevaisuuteen, on avainasemassa taistelussa syöpää vastaan. Varsinkin kun kyseessä on sokkeloinen, monivaiheinen prosessi, kuten immunoterapia.

Tuona tiistain ja keskiviikon välisenä yönä, täydellisen tuhon jälkeen, sain voimaa taistella ja elää elämää täysillä, vaikka sitä olisi kuinka paljon jäljellä. Luotan siihen, että se, että puhuin Zsoltin kanssa seuraavana päivänä ja että lauantaina sain tietää, että minut otettiin vastaan saksalaisella klinikalla, on palautetta tuskastani. Edellä kuvattujen tapahtumien keskinäinen yhteys on jättänyt minuun vahvan ja päättäväisen tunteen. Minusta tuntuu, että vaikka sairaus on pakottanut minut pakotetulle tielle, olen nyt omalla polullani, olen löytänyt parannuskeinon, tavan elää elämääni, joka täyttää minut todellisella toivolla ja tulevaisuudella. Tämä on mielestäni kaikkein tärkeintä, sillä se ratkaisee, miten onnistun keräämään tarvitsemani rahat.

Yhteenveto

- Sekä ikäni että nykyinen fyysinen ja henkinen tilani tekevät minusta todellisen taistelijan.

- Kasvain poistettiin varhain ja erittäin tehokkaasti neurokirurgisesti.

- Varhain aloitetulla onkologisella hoidolla ja tiukalla ruokavaliolla voidaan hidastaa syöpäsolujen lisääntymistä.

- Klinikka on ottanut minut mukaan ohjelmaan, jonka ansiosta voin, jos olen onnekas tai jos haluan, saada ensimmäiset rokotukseni tammikuuhun 2025 asti ja hoidon avulla jatkaa tätä uutta elämää ja toteuttaa niitä arvoja, jotka tämä sairaus on saanut minut ymmärtämään.

Tämän kaiken perusteella olen vakuuttunut siitä, että tämä hanke on hengenpelastaja. Olen avoin kaikille ratkaisuille, jotka auttavat minua löytämään rahat hoidon maksamiseen Saksassa, ja kiitän teitä etukäteen, jos voitte tukea minua taloudellisesti taistelussani ja antaa minulle tien eteenpäin.

Jos sinulla on kysyttävää sairaudesta tai hoidosta, olen käytettävissäsi henkilökohtaisesti!

Sähköposti: [email protected]

Matkapuhelin: 06 30 577 4019

Palveluilmoitus:

Miten voit lahjoittaa?

Luovutusprosessi on hyvin yksinkertainen, 1 minuutin prosessi, mutta voit lukea yksityiskohtaisen oppaan täältä:

1) Etsi punainen "Lahjoita"-painike, työpöydällä kannettava tietokone oikean sivupalkin kuvauksen yläreunassa, mobiililaitteessa kiinnitetty näytön alareunaan. Klikkauksen jälkeen sinun on ensin valittava summa, jonka haluat lahjoittaa, suosituimpien vieressä voit kirjoittaa muun summan alle, kuinka paljon haluat lahjoittaa. Lahjoitukset voi lähettää euroina, valitsimme tämän alustan, koska sen enempää pankkisi kuin Revolutkaan ei veloita tästä suuria kuluja, ja hoito maksetaan myös klinikalle euroina, joten emme menetä arvokkaita forintteja muuntamisessa.

2) Kun olet syöttänyt summan, voit valita maksutavan, jos sinulla on Revolut tai vastaava sovellus, se on luultavasti paras, mutta testasimme myös tavallista pankkikorttimaksua ja 5 eurosta Erste bank veloitti 5 euroa 2014 forinttiin verrattuna keskikurssiin 2007 forinttiin, joten muuntokustannukset ovat vain 7 ft 5 euroa kohden (03/10/2024 valuuttakurssilla).

3) Tämän jälkeen voit valita kohdassa "Support 4fund.com team" (Tue 4fund.com-tiimiä ), että haluat tukea itse varainkeruualustaa. Oletusarvoisesti voit asettaa tuen määrän vetämällä liukusäädintä vasemmalle ja oikealle 20 %:iin (sinun ei tarvitse tukea alustaa), joten lahjoitat tämän summan kehittäjälle etkä minun hallinnolleni.

4) Vieritä sitten alaspäin, kirjoita sähköpostiosoitteesi ja halutessasi nimesi

5) Klikkaa sitten lopuksi lahjoituspainiketta käynnistääksesi tunnetun korttimaksuprosessin.

Miksi siirtää euroina, se ei maksa paljon?

Lyhyesti sanottuna: ei lainkaan. Kampanja on euroissa, koska hoitosumma on maksettava klinikalle euroissa, ja kun maksat luotto- tai pankkikortilla, jopa pankki laskee reilun kurssin hyvin lähelle keskikurssia, joten näin pidät suurimman osan lahjoituksestasi. Testasimme vaihtokurssin Erste Bankin kanssa 3.10.2024 ja maksaessamme 5 euroa luottokortilla Erste veloitti 5 euroa HUF 2014:ksi verrattuna vuoden 2007 keskikurssiin (401,48 HUF), joten muuntokustannus on vain 7 ft per 5 euroa (03.10.2024 vaihtokurssilla).

Ja jos siirrät Revolutista tai jostain muusta tarjotusta välineestä, vaihtosumma voi olla vielä halvempi. Ja voimme siirtää koko summan klinikalle euroina, joten ei ole kurssitappiota, joka vähentäisi lahjoitustenne arvoa, mikä on erittäin tärkeää nykyisellä yli 400 euron valuuttakurssilla, koska keräyksen loppuun mennessä forintti voi heikentyä 3-4 % euroon nähden, joten forintin heikkeneminen ei vähennä lahjoitustenne arvoa.