"Olen aloittamassa ensimmäistä Ironman 70.3 -kilpailuani, joka on tarkoitus järjestää sunnuntaina 4. elokuuta Gdyniassa. Tapahtumaan kuuluu 1,9 kilometrin uinti, 90 kilometrin pyöräily ja 21 kilometrin juoksu. Tätä kirjoittaessani voin tuskin uskoa, että otan tämän haasteen vastaan!

Tämä tavoite on aina ollut listallani, mutta oikean ajan löytäminen riittävään harjoitteluun on ollut haasteellista. Koska lähestyn kuitenkin 40-vuotissyntymäpäivääni, olen päättänyt tehdä tästä kilpailusta erityisen lahjan itselleni. Viimeisten 7 kuukauden aikana olen sitoutunut aloittamaan juoksun aamuviideltä ja harjoittelemaan kuusi kertaa viikossa. Ponnistelut ovat olleet intensiivisiä, mutta ne ovat jo nyt olleet uskomattoman palkitsevia.

Nyt haluan kertoa, miksi omistan tämän varainkeruun CTF:lle ja NF1-tutkimukselle. Poikamme Aston syntyi vuoden 2018 lopussa, ja hän on tuonut elämäämme suunnatonta iloa. Valitettavasti hänellä diagnosoitiin neurofibromatoosi (NF1) vuonna 2022, koska hänen kehossaan oli café-au-lait -pilkkuja.

NF1 on perinnöllinen sairaus, jonka aiheuttaa mutaatio NF1-geenissä. Sitä sairastaa noin yksi 2000 ihmisestä. Oireet vaihtelevat, mutta ne koskevat usein ihoa, silmiä ja hermostoa. Aston on iloinen, huolehtivainen poika, ja vaikka emme tiedä, mitä haasteita on vielä edessä, lähestymme jokaista päivää kiitollisina. Näemme hänen kasvavan hauskaksi, röyhkeäksi pojaksi, joka on täynnä rakkautta ja empatiaa muita kohtaan.

Tällä hetkellä NF1-tautiin ei ole parannuskeinoa, mutta omistautuneet tutkijat työskentelevät väsymättä sen muuttamiseksi. Tukemalla tätä rahankeräystä toivomme voivamme antaa pienen panoksen parannuskeinon löytämiseksi. Unelmamme on, että Aston ja muut NF1-tautiin sairastuneet voivat menestyä ja elää täysipainoista elämää.

Kiitos, että vierailit varainkeruutilaisuudessani ja olet mukana tässä tärkeässä asiassa!"

🌟🏊‍♂️🚴‍♀️🏃‍♂️

Tänä sunnuntaina 4. elokuuta Gdyniassa otan ensimmäistä kertaa vastaan Ironman 70.3 -haasteen:

1,9 kilometrin uinti,

90 km pyöräily

21 km juoksu.

Näitä sanoja kirjoittaessani en voi edes uskoa, kuinka vaikea tehtävä on edessäni!

Ironman 70.3 -kilpailulla on aina ollut erityinen paikka unelmalistallani, mutta oikean ajankohdan löytäminen riittävän harjoittelun järjestämiseen on ollut haasteellista vuosien varrella.

Lähestyessäni 40-vuotissyntymäpäivääni päätin kuitenkin tehdä tästä kisasta erityisen lahjan, jonka haluan antaa itselleni!

Viimeisten 7 kuukauden ajan olen herännyt säännöllisesti klo 5 aamulla kuusi kertaa viikossa noudattaakseni harjoitussuunnitelmaa.

Se on ollut valtava ponnistus, mutta voin jo nähdä todellisia tuloksia!

Tällä minulle erityisellä hetkellä haluan myös kertoa, miksi omistan tämän keräyksen CTF:lle ja NF1-tutkimukselle.

Poikamme Aston syntyi vuoden 2018 lopussa, mikä toi meille suoranaista iloa!

Valitettavasti vuonna 2022 Astonin kehoon kehittyi kahvi- ja maitotäplät. Diagnoosi oli non-fibromatoosi (NF1).

NF1 on äärimmäisen harvinainen geneettinen sairaus, jonka aiheuttaa mutaatio NF1-geenissä. Sitä esiintyy noin yhdellä ihmisellä 2 000:sta. Oireiden kirjo on erittäin laaja, mutta yleisimmin se vaikuttaa lyhytkasvuisuuteen, silmiin ja hermostoon.

Aston on iloinen ja huolehtivainen poika, ja vaikka emme tiedä, millaisia haasteita hänellä on tulevaisuudessa edessään, suhtaudumme jokaiseen päivään suunnattoman kiitollisina!

Näemme hänen kasvavan ja kehittyvän hauskaksi, iloiseksi pojaksi, joka on täynnä rakkautta ja empatiaa kaikkia ympärillään olevia kohtaan.

Tällä hetkellä NF1:een ei ole parannuskeinoa, vaikka monet asiantuntijat ympäri maailmaa tekevät työtä tämän asian muuttamiseksi.

Tukemalla tätä rahankeräystä toivomme voivamme antaa yhteisen pienen panoksemme parannuskeinon löytämiseksi.

Unelmamme on, että Aston ja muut NF1:stä kärsivät voivat nauttia elämästä täysillä!

Kiitos sydämeni pohjasta, että annatte huomionne ja haluatte olla osa tätä erittäin tärkeää yritystä!

Karolina