"Olen lähdössä ensimmäiseen Ironman 70.3 -kilpailuuni, joka järjestetään sunnuntaina 4. elokuuta Gdynia. Kilpailu koostuu 1,9 km:n uinnista, 90 km:n pyöräilystä ja 21 km:n juoksusta. Tätä kirjoittaessani en voi melkein uskoa, että olen ottamassa tämän haasteen vastaan!

Tämä tavoite on aina ollut unelmalistallani, mutta sopivan ajankohdan löytäminen riittävään harjoitteluun oli haaste. Kun 40-vuotissyntymäpäiväni kuitenkin lähestyy, olen päättänyt tehdä tästä kilpailusta erityisen lahjan itselleni. Viimeisten seitsemän kuukauden aikana olen herännyt kello viisi aamulla ja harjoitellut tiukasti kuusi kertaa viikossa. Ponnistelu on ollut kovaa, mutta se on jo nyt ollut uskomattoman palkitsevaa.

Haluan nyt kertoa, miksi omistan tämän varainkeruun CTF:lle ja NF1-tutkimukselle. Poikamme Aston syntyi vuoden 2018 lopussa, ja hän on tuonut elämäämme valtavasti iloa. Valitettavasti hänelle diagnosoitiin vuonna 2022 neurofibromatoosi (NF1), koska hänen ihollaan oli café-au-lait-pilkkuja.

NF1 on geneettinen sairaus, jonka aiheuttaa mutaatio NF1-geenissä. Se vaikuttaa noin yhteen ihmiseen 2 000:sta. Oireet vaihtelevat, mutta ne liittyvät usein ihoon, silmiin ja hermostoon. Aston on iloinen, huolehtivainen poika, ja vaikka emme tiedä, mitä haasteita tulevaisuus tuo tullessaan, elämme jokaista päivää kiitollisuudella. Seuraamme, kuinka hän kasvaa hauskaksi, veikkomaiseksi pojaksi, joka on täynnä rakkautta ja myötätuntoa muita kohtaan.

Tällä hetkellä NF1:lle ei ole parannuskeinoa, mutta omistautuneet tutkijat työskentelevät väsymättä tilanteen muuttamiseksi. Tukemalla tätä varainkeruuta toivomme voivamme antaa pienen panoksemme parannuskeinon löytämiseen. Unelmamme on, että Aston ja muut NF1:stä kärsivät voivat kukoistaa ja elää täyttä elämää.

Kiitos, että vierailit varainkeruukampanjassani ja olet mukana tässä tärkeässä asiassa!"

🌟🏊‍♂️🚴‍♀️🏃‍♂️

Tulevana sunnuntaina, 4. elokuuta, Gdynissä kohtaan ensimmäistä kertaa Ironman 70.3 -haasteen:

1,9 km uintia,

90 km pyöräilyä

21 km juoksua.

Näitä sanoja kirjoittaessani en voi edes uskoa, kuinka vaikea tehtävä minua odottaa!

Ironman 70.3 -kilpailuun osallistuminen on aina ollut erityisellä sijalla unelmalistallani, mutta sopivan ajankohdan löytäminen riittävän harjoittelun tekemiseksi on ollut vuosien ajan haaste.

Kun 40-vuotissyntymäpäiväni lähestyi, päätin kuitenkin tehdä tästä kilpailusta erityisen lahjan, jonka halusin antaa itselleni!

Viimeisten seitsemän kuukauden ajan olen noussut säännöllisesti kuusi kertaa viikossa kello viideltä aamulla toteuttaakseni harjoitusohjelmani.

Se on vaatinut valtavaa ponnistusta, mutta jo tänään näen sen konkreettiset tulokset!

Tänä minulle erityisenä aikana haluaisin myös kertoa syyt, joiden vuoksi omistan tämän varainkeruun CTF- ja NF1-tutkimuksille.

Poikamme Aston syntyi vuoden 2018 lopulla ja toi meille valtavan ilon!

Valitettavasti vuonna 2022 Astonin iholle ilmestyi kahvin- ja maitovärisiä läiskiä. Diagnoosiksi vahvistettiin neurofibromatoosi tyyppi 1 (NF1).

NF1 on erittäin harvinainen geneettinen sairaus, joka johtuu NF1-geenin mutaatiosta. Se koskee noin yhtä ihmistä 2 000:sta. Oireiden kirjo on erittäin laaja, mutta useimmiten se liittyy ihon, silmien ja hermoston muutoksiin.

Aston on iloinen ja huolehtivainen poika, ja vaikka emme tiedä, millaisia haasteita tulevaisuus tuo tullessaan, suhtaudumme jokaiseen päivään valtavalla kiitollisuudella!

Seuraamme, kuinka hän kasvaa ja kehittyy hauskaksi, iloiseksi pojaksi, joka on täynnä rakkautta ja myötätuntoa kaikkia ympärillään olevia kohtaan.

Tällä hetkellä NF1-tautiin ei ole lääkettä, vaikka lukuisat asiantuntijat ympäri maailmaa työskentelevätkin tämän tilanteen muuttamiseksi.

Tukemalla tätä varainkeruuta toivomme voivamme antaa oman pienen panoksemme lääkkeen löytämiseen.

Unelmamme on, että Aston ja muut NF1-taudista kärsivät voisivat nauttia elämästä täysillä!

Kiitän sinua koko sydämestäni siitä, että olet kiinnittänyt huomiota tähän asiaan ja haluat olla osa tätä minulle niin tärkeää hanketta!

Karolina