Rakkaat ystävät,

haluaisin kertoa teille viime vuosien tapahtumista, joiden seurauksena käynnistimme Get Up, Sanyi! -kampanjan järjestääksemme lahjoituksenne ja avunne. Kesti kaksi vuotta, kun olin ensisokista toipunut, sulkeutunut omaan maailmaani ja kamppaillut, ennen kuin pääsin siihen pisteeseen, että voin puhua avoimesti tilastani ja pyytää apuanne.

Huhtikuussa 2023 tapahtui ilman varoitusta elämäni kauhein tapahtuma: selkäydinhalvaus. Minua kuljetettiin tuntikausia paareilla Szegedin klinikan ensiapuosastolla, kun yritettiin selvittää, mikä oli johtanut siihen, etten pystynyt liikkuttamaan jalkojani navasta alaspäin, lantioni oli täysin liikkumaton, ja olin avuttomampi kuin koskaan aiemmin. Seurasi lukemattomia testejä ja tutkimuksia, enkä voinut uskoa, että tämä tapahtui minulle. Luulin, että se oli vain pahaa unta ja että heräisin pian. Valitettavasti en herännyt painajaisesta, ja järkytyin entisestään, kun minulle kerrottiin, että syytä ei yksinkertaisesti löytynyt. Kaikki verikokeiden tulokset olivat normaalit, eikä magneettikuvaus tai ultraääni osoittanut mitään, mistä lääkärit olisivat voineet päätellä syyn.

Minut otettiin neurorehabilitaatio-osastolle, jossa aloitin trauman jälkeisen henkisen ja fyysisen kuntoutuksen. Vietin neljä kuukautta osaston lääkäreiden, fysioterapeuttien ja hoitajien kanssa, ja tuona aikana jouduin kohtaamaan sen tosiasian, että olin astumassa elämäni ehkä vaikeimpaan vaiheeseen: oppimaan elämään erilaista elämää, liikkumaan apuvälineiden ja apuvälineiden avulla – ja selviytymään. Sillä välin en tietenkään kyennyt hyväksymään sitä, että elämä oli asettanut minut tuolle sivuraiteelle.

Vietin 50-vuotissyntymäpäiväni täysin eri ihmisenä

Olin tien päällä, etsin onnea, tavoittelin iloa, nautin itsenäisyydestäni ja ympäröin itseni monilla arvokkailla ihmisillä muusikkona. Yli vuosikymmenen bändissä vietettyjen vuosien jälkeen asiat alkoivat vakiintua ja ostin vihdoin oman asunnon, jonka remontoin omin käsin, ja sitten kohtalo astui kuvaan ja kertoi minulle, että sillä oli muita suunnitelmia.

Ensimmäisistä kuukausista lähtien ja siitä lähtien olen taistellut uskomattoman kovasti joka päivä.

Neljän kuukauden sairaalassaolosta Szegedissä minut siirrettiin Budapestin kansalliseen tuki- ja liikuntaelimistön kuntoutusinstituuttiin, joka on selkäydinvammojen hoitoon erikoistunut sertifioitu laitos. Täällä minua valmennettiin pyörätuolielämään ja opetettiin taitoja, joita pyörätuolin käyttäjä tarvitsee selviytyäkseen elämässä, kunnes pystyy seisomaan omilla jaloillaan. Opin itsekatetroinnin, ja minulle annettiin ortoosi, jonka avulla pystyn tekemään päivittäin suositellun seisomisen. Ystäväni ja perheeni ovat panostaneet paljon energiaa arkeni helpottamiseen, he kävivät katsomassa minua joka päivä Szegedissä, he jopa yrittivät pitää minua kädestä 2–3 kertaa viikossa Pestissä eivätkä antaneet minun ajautua alamäkeen. Valitettavasti menetin sillä välin isäni enkä päässyt hyvästelemään häntä henkilökohtaisesti. Minut kotiutettiin Budapestista joulukuussa 2023, ja sen myötä minulla oli edessäni uusi joukko ratkaistavia kysymyksiä: onko asuntoni pyörätuolilla esteetön, pystynkö suoriutumaan päivittäisessä elämässä tarvittavista liikkeistä, mahdunko edes kylpyhuoneen ovesta jne. Asiat, joita muut eivät osanneet kuvitellakaan, olivat minulle valtava este, ja myönnän, että pystyn nyt tekemään asioita, jotka aluksi näyttivät mahdottomilta, ilman minkäänlaisia ongelmia.

Vaikka elämäni on kääntynyt ylösalaisin, olin hyvin varma siitä, että jossain maailmassa olisi ihmelääke, joka voisi auttaa minua.

Se kuulostaa kliseeltä, mutta ihmissuhteet ovat todellakin arvokkainta, mitä meillä on. Entinen muusikkokollegani, joka sattuu olemaan neurologi, kuuli minusta ja käytti kaikkea tietämystään ja kontaktiverkostoaan auttaakseen minua saamaan tietoa selkäydinvammojen hoidosta tehdystä kansainvälisestä tutkimuksesta. Hän antoi minulle laitteen, joka istutettuna selkäytimen kovakalvoon lähettää sähköimpulssin selkäytimen vaurioituneeseen mutta vielä uudistumiskelpoiseen osaan, mikä nopeuttaa hermosolujen paranemista. Selkäydinstimulaattorin implantoinnin jälkeen olen tuntenut uutta liikettä ja voimaa jaloissani, minkä myös fysioterapeuttini on vahvistanut. Kotiapu on välttämätöntä, päivittäistä liikuntaa ja harjoittelua ei voi laiminlyödä; klinikalla tapaamani ammattilaiset ovat valtavan omistautuneita auttamaan minua, usein jopa resurssiensa rajojen yli.

Ystävieni lisäksi olen myös erittäin onnekas, että minulla on pomo, joka sieti lähes vuoden mittaisen poissaoloni ja kutsui minut takaisin töihin kesällä 2024. Vaikka työ onkin vain osa-aikaista, olen palannut vanhojen työtovereideni pariin ja yritän tehdä osani. Se on minulle valtava apu, sillä jatkuvien lääkkeiden, katetrien, aikuisten vaippojen ja desinfiointiaineiden kustannukset katetaan juuri ja juuri työkyvyttömyyseläkkeelläni, jota saan 75 prosentin työkyvyttömyyden perusteella. Minun on löydettävä rahaa asuntoni ylläpitoon ja kolmeen fysioterapiaistuntoon viikossa, jotta en heikkene tietyn rajan yli.

Mutta jotenkin on aina olemassa toivon pilkahdus.

Nytkin terapia, joka tuli tietooni erään samanlaisen amerikkalaisen muusikon tapauksessa, näyttää tuovan valoa tilanteeseen. Jesse Malin sai myös selkäydinvamman vuonna 2023 – kuukauden välein – ja kuten minä, hän menetti toimintakykynsä vyötäröstä alaspäin. Ystäväni luki hänen tarinansa Rolling Stone -lehdestä ja lähetti sen minulle. Otin häneen yhteyttä, ja hän kertoi minulle hoidoista, joihin oli osallistunut, ja siitä, mitä hän aikoi tehdä. Olin hämmästynyt, kun hän ilmoitti paluukonserteistaan joulukuussa 2024. Hänen ehdotuksestaan kävin Argentiinassa klinikalla, jossa Jesseä hoidettiin kuukausien ajan ja saatiin jälleen jaloilleen. Tietenkään hänkään ei voi enää juosta maratoneja, mutta hän pystyi seisomaan kävelytelineen varassa ja kiittämään hyväntekeväisyyskonserttiinsa kokoontuneita ihmisiä tuesta. Klinikka käyttää kantasoluterapiaa ja sillä on 20 vuoden kokemus aiemmin kävelykyvyttömien ihmisten elämänlaadun parantamisesta.

Minulla on toivoa jouluun 2024 mennessä, ja klinikan lääkärin haastattelun jälkeen odotan klinikan vastausta Buenos Airesissa suoritettavan kuuden kuukauden hoidon taloudellisista vaikutuksista.

Koska minun ja läheisteni usko on valtava, emme aio hukata tätä tilaisuutta. Olemme päättäneet saada minut takaisin jaloilleni ja lavalle. Sillä se on aina merkinnyt minulle vapautta.

Rakkaat ystävät! Kiitos, että otitte aikaa lukea tarinani, ja odotan innolla yhteistyötä kanssanne tulevaisuudessa!

Rakkaudella, Kecskeméti Sanyi