Rakkaimmat ystäväni,

Haluaisin kertoa teille viime vuosien tapahtumista, joiden seurauksena käynnistimme Get Up, Sanyi! -kampanjan, jonka tarkoituksena on antaa lahjoituksillenne ja avullenne rakenne. Minulta kesti kaksi vuotta, kun alkujärkytyksen jälkeen sulkeuduin ja kamppailin, ennen kuin pääsin pisteeseen, jossa puhun avoimesti tilastani ja pyydän apuanne.

Huhtikuussa 2023 tapahtui ilman ennakkovaroitusta elämäni kauhein tapahtuma: selkäydinhalvaus. Minua työnnettiin paareilla tuntikausia Szegedin klinikan päivystysosastolla yrittäen selvittää, mikä oli johtanut siihen, etten pystynyt liikuttamaan jalkojani navasta alaspäin, lantiotani, olin avuttomimmassa tilassa, mitä olen koskaan ollut. Sitä seurasi lukemattomia testejä ja tutkimuksia, enkä voinut uskoa, että minulle tapahtui näin. Luulin, että se oli vain pahaa unta ja että heräisin. Valitettavasti en herännyt painajaisesta, vaan järkytyin entisestään, kun minulle kerrottiin, että syytä ei yksinkertaisesti löytynyt. Kaikki veritulokseni olivat normaalit, magneettikuvaus ja ultraäänitutkimus eivät osoittaneet mitään sellaista, mitä lääkärit voisivat päätellä syyksi.

Minut otettiin neurokuntoutusyksikköön, jossa aloitin henkisen ja fyysisen kuntoutuksen traumastani. Vietin neljä kuukautta osaston lääkäreiden, fysioterapeuttien ja sairaanhoitajien kanssa, ja tänä aikana jouduin kohtaamaan sen tosiasian, että olin siirtymässä elämäni ehkä vaikeimpaan vaiheeseen: opettelin elämään erilaista elämäntapaa, liikkumaan apuvälineiden ja tarvikkeiden avulla - ja selviytymään. Samaan aikaan en tietenkään pystynyt hyväksymään sitä, että elämä oli asettanut minut tuolla tavalla penkille.

Koin 50-vuotissyntymäpäiväni täysin erilaisena ihmisenä.

Olin tien päällä, jahtasin onnea, tavoittelin iloa, nautin itsenäisyydestäni ja ympäröin itseni monien arvokkaiden ihmisten kanssa muusikkona. Yli vuosikymmenen bändini kanssa, asiat alkoivat rauhoittua ja ostin vihdoin oman asunnon, jonka kunnostin omin käsin, ja sitten kohtalo tulee ja kertoo minulle, että hänellä on muita suunnitelmia.

Ensimmäisistä kuukausista lähtien ja siitä lähtien olen taistellut uskomattoman kovasti joka päivä.

Kun olin ollut neljä kuukautta sairaalassa Szegedissä, minut siirrettiin Budapestissa sijaitsevaan kansalliseen tuki- ja liikuntaelinten kuntoutuslaitokseen, joka on sertifioitu selkäydinvammoja hoitava laitos. Täällä minua valmisteltiin pyörätuolissa elämiseen ja opetettiin taitoja, joita pyörätuolin käyttäjä tarvitsee selviytyäkseen elämässään, kunnes hän pystyy seisomaan jaloillaan. Opin itsekatetroinnin, sain ortoosin, jonka avulla voin tehdä päivittäiset suositellut toimet seisaaltaan. Ystäväni ja perheeni ovat panostaneet paljon energiaa jokapäiväisen elämäni helpottamiseen, he vierailivat luonani joka päivä Szegedissä, he jopa yrittivät pitää kädestäni kiinni 2-3 kertaa viikossa Pestissä eivätkä antaneet minun aloittaa alamäkeä. Valitettavasti olin tällä välin menettänyt isäni, enkä voinut hyvästellä häntä henkilökohtaisesti. Pääsin kotiutumaan Budapestistä joulukuussa 2023, ja sen myötä eteeni tuli uusi joukko kysymyksiä ratkaistavaksi: onko asuntooni pääsy pyörätuolilla, selviänkö päivittäisessä elämässä tarvittavista liikkeistä, mahtuuko edes kylpyhuoneen ovesta sisään jne. Asiat, joita muut eivät osanneet kuvitellakaan, olivat minulle valtava este, ja myönnän, että pystyn nyt tekemään asioita, jotka aluksi tuntuvat mahdottomilta, ongelmitta.

Vaikka elämäni on kääntynyt päälaelleen, olin hyvin luottavainen siihen, että jossakin päin maailmaa olisi olemassa ihmelääke, joka voisi auttaa minua.

Se kuulostaa kliseiseltä, mutta ihmissuhteet ovat todellakin arvokkain voimavaramme. Eräs entinen muusikkokollegani, joka sattuu olemaan neurologi, kuuli minusta ja käytti kaikkea tietämystään ja kontaktiverkostoaan auttaakseen minua tutustumaan selkäydinvammojen hoitoa koskevaan kansainväliseen tutkimukseen. Hän antoi minulle laitteen, joka istutettuna selkäytimeni kovaan kalvoon antaa sähköimpulssin vaurioituneeseen, mutta vielä uusiutumiskykyiseen selkäytimen osaan ja nopeuttaa näin hermosolujen paranemista. Selkäydinstimulaattorin istuttamisen jälkeen olen tuntenut uutta liikettä ja voimaa jaloissani, minkä myös fysioterapeuttini on vahvistanut. Kotiapu on välttämätöntä, päivittäisestä liikkumisesta ja liikunnasta ei voi luopua; klinikalla tapaamani ammattilaiset ovat valtavan omistautuneita auttamaan minua, usein yli voimavarojensa.

Ystävieni lisäksi olen onnekas, että minulla on myös pomo, joka sieti lähes vuoden kestäneen poissaoloni ja kutsui minut takaisin töihin kesällä 2024. Vaikka olenkin vain osa-aikainen, olen taas vanhojen kollegojeni parissa ja yritän tehdä oman osani. Se on minulle valtava apu, sillä jatkuvan lääkityksen, katetrien, aikuisten vaippojen ja desinfiointiaineiden kustannukset katetaan juuri ja juuri työkyvyttömyyseläkkeestäni, jota saan 75 prosentin työkyvyttömyyden perusteella. Minun on löydettävä rahat asuntoni ylläpitämiseen ja kolmeen fysioterapiajaksoon viikossa, jotta en putoa tietyn pisteen yli.

Mutta jotenkin aina on olemassa toivon valopilkku.

Nytkin erään samanlaisen amerikkalaisen muusikon kohdalla tietooni tullut terapia näyttää loistavan. Jesse Malin sai myös selkäydinhalvauksen vuonna 2023 - kuukauden välein - ja minun laillani hän menetti toimintakykynsä vyötäröstä alaspäin. Ystäväni luki hänen tarinansa Rolling Stone -lehdestä ja lähetti sen minulle. Otin häneen yhteyttä, ja hän kertoi minulle hoidoista, joita hän oli käynyt läpi, ja siitä, mitä hän aikoi tehdä. Olin hämmästynyt, kun hän ilmoitti paluukonserttinsa joulukuulle 2024. Hänen ehdotuksestaan vierailin Argentiinassa klinikalla, jossa Jesseä hoidettiin kuukausia ja jossa hänet saatiin takaisin jaloilleen. Hän ei tietenkään voi enää juosta maratonejakaan, mutta hän pystyi seisomaan kävelytelineensä varassa ja kiittämään hyväntekeväisyyskonserttiinsa kokoontuneita ihmisiä heidän tuestaan. Klinikka käyttää kantasoluhoitoa, ja sillä on 20 vuoden kokemus sellaisten ihmisten elämänlaadun parantamisesta, jotka eivät aiemmin pystyneet kävelemään.

Jouluun 2024 mennessä minulla on tämä toive, ja klinikan lääkärin haastattelun jälkeen odotan klinikan vastausta siitä, mitä taloudellisia vaikutuksia kuuden kuukauden hoidolla Buenos Airesissa on.

Koska minun ja läheisteni usko on valtava, emme anna tämän tilaisuuden mennä hukkaan. Olemme päättäneet saada minut takaisin jaloilleni ja lavalle. Sillä se on aina merkinnyt minulle vapautta.

Rakkaat ystävät! Kiitos, että käytitte aikaa tarinani lukemiseen, ja odotan innolla yhteistyötä kanssanne tulevaisuudessa!

Rakkaudella, Kecskeméti Sanyi