Kalliin ulkomaisen lääkehoidon rahoittaminen lihasdystrofian hoidossa
Kalliin ulkomaisen lääkehoidon rahoittaminen lihasdystrofian hoidossa
Alkuperäinen Unkarilainen teksti käännetty Suomalainen
Alkuperäinen Unkarilainen teksti käännetty Suomalainen
Kuvaus
Olen Levente Nimer, 23-vuotias, ja minulla on Duchenne/Beckerin lihasdystrofia, joka on tällä hetkellä
parantumaton, jatkuvasti paheneva lihassairaus. Tämä sairaus heikentää asteittain
lihaksistoa, mukaan lukien sydän- ja hengityslihakset. Nykyään olen täysin pyörätuoliin sidottu
, ja tilani heikkenee päivä päivältä. Taudin loppuvaihe on kuolemaan johtava, jos sydän- ja
hengityslihakset kuolevat kokonaan.
Tieteen kehityksen ansiosta toivoa on vihdoin näkyvissä: GIVINOSTAT (Duvyzat), joka on HDAC:n toimintaa estävä kokeellinen hoito. Tämä
lääke edistää lihasten uudistumista, vähentää tulehduksia ja fibroosia.
Lääkkeen yhden kuukauden annoksen hinta on 39 476 euroa, mikä on erittäin kallista. Haluaisin kerätä tämän summan, mihin en pysty omilla varoillani.
