Taisteluni aivokasvainten kanssa ja toivo immunoterapian suhteen

Olen 48-vuotias, kolmen ihanan lapsen isä. Perheeni on aina ollut elämäni keskiössä. Minulle on hyvin tärkeää tehdä töitä ja huolehtia heistä sekä nauttia elämän pienistä iloista yhdessä. Rakastan patikointia, pyöräilyä, musiikin kuuntelua, lukemista ja tuntikausia kestävää keskustelua lasteni kanssa. Yhteiset illalliset, viikonloppuaktiviteetit ja yhdessä jaetut hetket antavat voimaa ja merkitystä arkeen. En koskaan kuvitellut, että joutuisin tilanteeseen, jossa minun ei tarvitsisi suunnitella seuraavaa perheretkeä, vaan taistelua omasta elämästäni, ja että joutuisin kirjoittamaan tällaisia rivejä.

Vuonna 2024 minulla alkoi olla loputon päänsärky. Mutta 13. elokuuta 2025 sairastuin yhtäkkiä, pyörryin ja sain samana päivänä neljä epileptistä kohtausta. Jouduin välittömästi sairaalaan ja minut leikattiin neljä päivää myöhemmin.

Leikkaus onnistui hyvin, mutta histologian tulos oli sanat, joita kukaan ei halua kuulla: pahanlaatuinen aivokasvain, glioblastooma (WHO-luokka 4).

Tämä kasvaintyyppi on yksi aggressiivisimmista tunnetuista kasvaimista. Se voi uusiutua, vaikka leikkauksessa onnistuttaisiin poistamaan kaikki näkyvät osat, koska mikroskooppiset solut, jotka ovat hajallaan eri puolilla aivoja, jatkavat elämäänsä. Leikkauksesta ja tavanomaisesta onkologisesta hoidosta huolimatta keskimääräinen elossaoloaika on vain 10-15 kuukautta.

Se oli yksi elämäni synkimmistä hetkistä.

Toivoa: immunoterapia Saksassa

Leikkauksen ja diagnoosin jälkeen halusin panostaa kaikin voimin toipumiseen. Voin saada säde- ja solunsalpaajahoitoa kotona, mutta valitettavasti Unkarissa ei ole mitään vaihtoehtoa, joka antaisi minulle todellisen mahdollisuuden pidempään elämään.

Tein tutkimusta ja sain tietää, että Saksassa on klinikka, joka tarjoaa yksilöllistä immunoterapiahoitoa. Tämä on yksi maailman edistyksellisimmistä glioblastooman hoidoista. Hoidossa käytetään kasvaimesta ja verestä otettuja näytteitä, joiden avulla luodaan minulle räätälöity yksilöllinen rokote, joka "herättää" immuunijärjestelmäni tunnistamaan ja tuhoamaan kasvainsolut.

Klinikan hoitoa on esitelty Nature-lehdessä, joka on yksi maailman arvostetuimmista tieteellisistä aikakauslehdistä, ja siinä on kerrottu yksityiskohtaisesti tähänastisista hyvistä tuloksista. Menetelmän tärkeydestä kertoo se, että Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt sen.

Julkaisu on luettavissa täällä: https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Klinikan tilastojen mukaan 95 prosenttia potilaista voi odottaa selviytyvänsä vähintään 32 kuukautta, ja monet potilaat elävät yli viisi vuotta hyvän elämänlaadun turvin. Minulle tämä tarkoittaa, että minulla on mahdollisuus nähdä lapseni kasvavan ja viettää vielä monta vuotta yhdessä.

Hoitoaikataulu ja kustannukset

Hoito koostuu useista vaiheista:

1. histologisten ja verinäytteiden analysointi, jonka jälkeen valmistetaan peptidiketju, johon rokote perustuu.

2. yksilöllisen seerumin valmistaminen.

3. useita päiviä kestävä kliininen hoito Saksassa.

4. 10 tehosterokotusta kuuden viikon välein, myös Saksassa.

Hoidon kokonaiskesto 15-16 kuukautta.

Kustannukset:

- 80 000 euroa.

- Matka- ja majoituskustannukset: lisäkustannukset noin 5 000 euroa.

Tarvitaan siis yhteensä 85 000 euroa.

Koska kyseessä on kokeellinen klinikka, Unkarin valtio ja sairausvakuutus eivät valitettavasti tue hoitoa, joten voimme kattaa kustannukset vain lahjoituksin.

Hoidon aloittaminen

Saksassa sijaitseva klinikka on valmis vastaanottamaan sinut, mutta hoito voidaan aloittaa vasta, kun tarvittava rahoitus on saatavilla. Prosessi koostuu useista vaiheista, joista jokaisella on omat kustannuksensa ja kestonsa:

1. Näytteenotto ja analyysi - Histologisen näytteen ottaminen kasvaimesta ja tuore verinäyte toimitetaan klinikalle.

- Klinikka analysoi nämä ja valmistaa DNA-analyysin perusteella yksilöllisen peptidiketjun.

- Kustannukset: 20 000 euroa.

- Kesto: noin 3-4 viikkoa

2. Personoidun seerumin valmistus - Kun peptidiketju on valmis, seerumin valmistus voidaan aloittaa.

- Kustannukset: 60 000 euroa

- Kesto: noin 2,5-3,5 kuukautta.

3. Ensimmäinen rokotus Saksassa - Kun seerumi on valmis, saisin ensimmäisen rokotteen 4-5 päivän kliinisen hoidon aikana.

4. Tehosterokotukset - Minun pitäisi matkustaa Saksaan yhteensä 10 kertaa seuraavien 15-16 kuukauden aikana, noin 6 viikon välein, jolloin saisin tehosterokotuksia ja lääkärit seuraisivat ja optimoisivat immuunivasteeni jatkuvasti.

Tärkeintä on nyt siis kerätä 20 000 euron ensimmäinen erä, jota ilman hoitoa ei voida aloittaa.

Miksi apusi on tärkeää?

Tämä hoito voi merkitä minulle kuukausien lisäksi vuosia. Aikaa perheeni, lasteni ja ystävieni kanssa. Aikaa tehdä taas töitä ja jatkaa elämääni.

Jokainen tuki tuo minut lähemmäs tätä mahdollisuutta.

Kun lahjoitat, et auta vain rahoittamaan hoitoa, vaan tuet elämääni, tulevaisuuttani ja perheeni toivoa.

Miten voit lahjoittaa?

Lahjoitusprosessi on yksinkertainen ja turvallinen:

1. Klikkaa punaista "Lahjoita"-painiketta.

2.

3. Oletusarvo on 20 %, mutta voit muuttaa sitä vapaasti tai jopa asettaa sen nollaan. On tärkeää tietää, että tämä summa ei mene minulle, vaan sivustoa kehittävälle tiimille.

4.

5. Halutessasi voit myös antaa sähköpostiosoitteesi ja nimesi, jotta voin kiittää sinua henkilökohtaisesti avustasi.

Klikkaa lopuksi "Lahjoita"-painiketta, jolloin tavanomainen korttimaksuprosessi käynnistyy.

Sivusto ei veloita sinulta mitään ylimääräistä, vaan koko summa menee suoraan hoitoni rahoittamiseen.

Kiitos paljon

Tiedän, että ajat ovat vaikeita, ja kaikki tuki on minulle valtava lahja. Olipa lahjoituksesi pieni tai suuri, se tuo minut lähemmäs paranemismahdollisuutta.

Jos sinulla on kysyttävää tarinastani tai hoitovaihtoehdoista, ota rohkeasti yhteyttä, niin keskustelen niistä mielelläni.

Kiitos sydämeni pohjasta, että autatte minua tässä taistelussa!

Thomas

[email protected]

+36706178989