Taisteluni aivokasvaimen kanssa ja toivo immuunihoidosta

Olen 48-vuotias ja kolmen ihanan lapsen isä. Perheeni on aina ollut elämäni keskipisteessä. Minulle on erittäin tärkeää tehdä töitä, huolehtia heistä ja samalla nauttia yhdessä elämän pienistä iloista. Tykkään retkeillä, pyöräillä, kuunnella musiikkia, lukea ja jutella tuntikausia lasteni kanssa. Yhteiset illalliset, viikonlopun ohjelmat ja yhdessä vietetyt hetket antavat voimaa ja merkitystä arkeen. En olisi koskaan uskonut, että joudun joskus tilanteeseen, jossa minun ei tarvitse suunnitella seuraavaa perheen retkeä, vaan taistelua omasta elämästäni, ja että joudun kirjoittamaan tällaisia rivejä.

Vuonna 2024 minulla alkoi jatkuvia päänsärkyjä. En vielä silloin kiinnittänyt niihin suurta huomiota, ajattelin niiden johtuvan korkeasta verenpaineestani. 13. elokuuta 2025 minulle tuli kuitenkin yllättäen huono olo, pyörryin ja sain sinä päivänä neljä epilepsia-kohtausta. Jouduin heti sairaalaan, ja neljä päivää myöhemmin minut leikattiin.

Leikkaus onnistui, mutta kudosnäytteen tulos toi esiin sanat, joita kukaan ei halua kuulla: pahanlaatuinen aivokasvain, glioblastooma (WHO-luokka 4).

Tämä kasvaintyyppi on yksi tunnetuista aggressiivisimmista. Se voi uusiutua, vaikka leikkauksessa onnistuttaisiin poistamaan kaikki näkyvät osat, koska mikroskooppiset solut elävät edelleen aivoissa hajallaan. Keskimääräinen elinaika on leikkauksen ja perinteisen syöpähoidon avulla vain 10–15 kuukautta.

Se oli yksi elämäni synkimmistä hetkistä.

Toivoa: immunoterapia Saksassa

Leikkauksen ja diagnoosin jälkeen haluan keskittää kaikki voimani paranemiseen. Saan sädehoitoa ja kemoterapiaa kotimaassa, mutta valitettavasti Unkarissa ei ole sellaista mahdollisuutta, joka antaisi todellisen mahdollisuuden pidempään elämään.

Tutkin asiaa ja sain selville, että Saksassa toimii klinikka, jossa käytetään yksilöllistä immunoterapiahoitoa. Tämä menetelmä on yksi maailman edistyneimmistä hoitomuodoista glioblastoomaa vastaan. Hoidon aikana kasvaimesta ja verestä otettujen näytteiden perusteella valmistetaan yksilöllinen, nimenomaan minulle räätälöity rokote, joka ”herättää” immuunijärjestelmäni tunnistamaan ja tuhoamaan kasvainsolut.

Klinikan käyttämää hoitomenetelmää on esitelty myös maailman arvostetuimmassa tieteellisessä lehdessä, Nature-lehdessä, jossa on kuvattu yksityiskohtaisesti tähänastiset erinomaiset tulokset. Menetelmän merkitystä osoittaa se, että myös Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt menetelmän käytön.

 Julkaisu on luettavissa täällä: https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Klinikan tilastojen mukaan 95 % potilaista voi odottaa vähintään 32 kuukauden elinajan, ja monet elävät jo yli 5 vuotta hyvällä elämänlaadulla. Minulle tämä tarkoittaa, että minulla on mahdollisuus nähdä lasteni kasvavan aikuisiksi ja että meillä on vielä monta yhteistä vuotta edessämme.

Hoidon aikataulu ja kustannukset

Hoito koostuu useista vaiheista:

1. Kudos- ja verinäytteiden analysointi ja sen jälkeen rokotteen perustana olevan peptidiketjun valmistus.

2. Henkilökohtaisen seerumin valmistus.

3. Useita päiviä kestävä kliininen hoito Saksassa.

4. Sen jälkeen 10 kertaa kuuden viikon välein annettavat tehosterokotukset, myös Saksassa.

Koko hoidon kesto on 15–16 kuukautta.

Kustannukset:

• perushoito 80 000 euroa

• matka ja majoitus noin 5 000 euroa

Yhteensä tarvitaan siis 85 000 euroa.

Koska kyseessä on kokeellinen klinikka, Unkarin valtio ja sairausvakuutus eivät valitettavasti tue hoitoa, joten voimme kattaa kustannukset vain lahjoitusten avulla.

Hoidon aloittaminen

Saksalainen klinikka on valmis ottamaan potilaan vastaan, mutta hoito voidaan aloittaa vasta, kun tarvittava rahoitus on käytettävissä. Prosessi koostuu useista vaiheista, joista jokaisella on omat kustannuksensa ja kestoaikansa:

1. Näytteenotto ja analysointi – Kasvaimesta otetun kudosnäytteen ja tuoreen verinäytteen toimittaminen klinikalle.

• Klinikka analysoi nämä ja valmistaa yksilöllisen peptidiketjun DNA-tutkimuksen perusteella.

• Kustannus: 20 000 euroa

• Kesto: noin 3–4 viikkoa

2. Henkilökohtaisen seerumin valmistus – Peptidiketjun valmistuttua seerumin valmistus voidaan aloittaa.

• Kustannukset: 60 000 euroa

• Kesto: noin 2,5–3,5 kuukautta

3. Ensimmäinen rokotus Saksassa – Kun seerumi on valmis, saisin ensimmäisen rokotuksen 4–5 päivän kliinisen hoidon aikana.

4. Tehosterokotukset – Seuraavien 15–16 kuukauden aikana minun pitäisi matkustaa Saksaan yhteensä 10 kertaa, noin kuuden viikon välein, missä saan tehosterokotuksia ja lääkärit tarkkailevat ja optimoivat jatkuvasti immuunivastetta.

Tärkeintä on siis nyt kerätä lähtöön tarvittava 20 000 euron ensimmäinen erä, sillä ilman sitä hoitoa ei voida edes aloittaa.

Miksi apusi on tärkeää?

Tämä hoito voi merkitä minulle paitsi kuukausia, myös vuosia. Aikaa perheeni, lasteni ja ystävieni kanssa. Aikaa, jotta voin taas työskennellä ja jatkaa elämääni.

Jokainen tuki vie minut lähemmäksi tätä mahdollisuutta.

Jos osallistut, et ainoastaan auta rahoittamaan hoitoa, vaan tuet elämääni, tulevaisuuttani ja perheeni toivoa.

Kuinka voit lahjoittaa?

Lahjoittaminen on helppoa ja turvallista:

1. Napsauta punaista ”Lahjoita” -painiketta.

2. Valitse summa (maksu tapahtuu euroina, ilman piilokustannuksia).

3. Maksuvaiheessa avautuu vaihtoehto, jossa voit tukea myös alustan toimintaa. Oletusarvo on 20 %, mutta voit muuttaa sitä vapaasti tai jopa asettaa sen nollaksi. On tärkeää tietää, että tämä summa ei mene minulle, vaan se tukee sivustoa kehittävää tiimiä.

4. Valitse maksutapa; voit käyttää luottokorttia tai Revolutia.

5. Halutessasi voit antaa sähköpostiosoitteesi ja nimesi, jotta voin kiittää sinua henkilökohtaisesti avustasi.

6. Lopuksi napsauta ”Lahjoita”-painiketta, ja tavanomainen korttimaksuprosessi käynnistyy.

Sivusto ei veloita ylimääräisiä kuluja, vaan koko summa käytetään suoraan hoidoni rahoittamiseen.

Kiitokset

Tiedän, että elämme vaikeita aikoja, ja jokainen tuki on minulle valtava lahja. Olipa summa pieni tai suuri, se vie minua lähemmäksi mahdollisuutta parantua.

Jos sinulla on kysyttävää tarinastani tai hoitovaihtoehdoista, ota rohkeasti yhteyttä, keskustelen mielelläni asiasta.

Kiitän sydämestäni, jos autat minua tässä taistelussa!

Tamás

[email protected]

+36706178989