Käynnistämme tämän varainkeruukampanjan paitsi Enderan, myös kaikkien niiden lasten puolesta, jotka taistelevat hiljaisesti samaa taistelua – lasten, joiden henki on vaakalaudalla, ei pelkästään sairauden vuoksi, vaan järjestelmien ja yksilöiden tekemien päätösten vuoksi, jotka ratkaisevat, saavatko he selviytymiseen tarvitsemansa hoidon.

Äskettäin lääkärit ilmoittivat meille, että he lopettavat Enderalle annettavan hengenpelastavan lääkityksen. Miksi? Koska he uskovat, että hänen tilansa on edennyt liian pitkälle – ja että jatkamisella ei ole enää mitään järkeä. Toisin sanoen, he ovat päättäneet, etteivät enää taistele hänen hengestään.

Me uskomme toisin.

Tämä varainkeruu on tapamme sanoa, että hänen elämänsä on taistelemisen arvoinen – samoin kuin muiden hänen kaltaistensa lasten elämät. Haluamme voimaannuttaa perheitä, antaa heille äänen ja auttaa varmistamaan, ettei yhdeltäkään lapselta evätä hoitoa pelkästään siksi, että joku muu on päättänyt, ettei hänen elämäänsä kannata pelastaa.

Endera syntyi ennenaikaisesti vain 30 viikon ikäisenä, painaen vain 1164 grammaa. 1,5-vuotiaana hänelle diagnosoitiin Gaucherin tauti tyyppi III – harvinainen, etenevä geneettinen sairaus, joka vaikuttaa hermostoon.

Hän ei pystynyt kävelemään itse, söi vain soseutettua ruokaa nielemisvaikeuksien vuoksi eikä puhunut sanoilla – vain omalla suloisella kielellään, jota ymmärsimme sydämellämme. Hänellä ei ollut yskärefleksiä, ja hän kärsi koko kehon lihasjännityksestä. Silti rakkauden, terapian ja väsymättömän hoidon avulla hän teki hidasta mutta kaunista edistystä.

Hänen 7-vuotissyntymäpäivänsä lähestyessä hän oli saavuttanut toiveikkaita kehitysvaiheita sairaudestaan huolimatta.

Mutta muutama kuukausi sitten kaikki muuttui.

Hän alkoi kärsiä jäykkyyskohtauksista sairastettuaan A-influenssan, ja hänen terveytensä heikkeni nopeasti. Hän alkoi nykiä hallitsemattomasti ollessaan hereillä, ikään kuin paniikki olisi vallannut hänet. Magneettikuvaus paljasti vakavan vesipäisyyden – nesteen kertymisen aivoihin. Siitä lähtien hänen tilansa on heikentynyt dramaattisesti. Hän ei enää reagoi kuten ennen. Hän on nyt rauhoitettuna, ei pysty syömään itse ja saa ravintoa nenämahaletkun kautta.

Taistelemme edelleen – mutta emme pysty siihen yksin.

Lääkkeet, joita Endera tarvitsee taudin hidastamiseksi, ovat erittäin kalliita. Tähän asti hänen vanhempansa, sukulaisensa ja läheiset ystävänsä ovat tehneet kaiken ihmisen voimin mahdollisen kustannusten kattamiseksi. Mutta olemme tulleet pisteeseen, jossa se ei enää riitä.

Tämä varainkeruu koskee toivoa, ihmisarvoa ja oikeutta elää.

Yhdeltäkään lapselta ei pitäisi evätä mahdollisuutta jatkaa taistelua lääkkeiden korkeiden kustannusten vuoksi – tai siksi, että joku muu uskoo, ettei yrittämistä kannata enää jatkaa. Pyydämme tukeasi, jotta Endera ja hänen kaltaisensa lapset voivat saada elämäänsä tarvitsemaansa hoitoa eivätkä jää jälkeen.

Jokainen lahjoitus, oli se sitten suuri tai pieni, on ääni, joka sanoo : ”Sinun elämäsi on tärkeää.”

Kiitos, että olet mukana tässä taistelussa elämän, rakkauden ja toivon puolesta. 💛