❤️Aita väikest Miat võidelda lissentsefaaliaga ❤️

Robert ja Jerneja on armastavad vanemad oma kaunile tüdrukule Miale, kes on nüüd 5,5 kuud vana ja igas mõttes ainulaadne.

Vaid 3 kuu vanuselt diagnoositi Mial äärmiselt haruldane ja surmav ajuhaigus nimega lissencefalia, mida tuntakse ka kui „sileda aju sündroom”. See haigus tähendab, et Mia ajul puuduvad terve ajukoore tavapärased kortsud ja struktuur, mis mõjutab tema arengu kõiki aspekte.

Selle haiguse tõttu:

ei suuda Mia kunagi rääkida ega kõndida

on tema kognitiivsed võimed kogu elu jooksul tõsiselt piiratud

Ta kannatab epileptiliste krambihoogude all, mis kahjustavad tema aju veelgi ja mida tuleb kiiresti kontrolli alla saada.

Hoolimata laastavast diagnoosist teevad Mia vanemad kõik inimlikult võimaliku, et tagada talle parim elukvaliteet. Nad teevad tihedat koostööd spetsialistide meeskonnaga ja on alustanud varajase sekkumise ravi, teades, et aeg on kriitiline.

Praegu käib Mia järgmistes ravides:

Füsioteraapia

Tööteraapia

Nägemisteraapia (kuna tema aju on raskustes visuaalsete signaalide õige tõlgendamisega)

Need ravimeetodid toimuvad kaks korda nädalas ja need maksavad täielikult vanemad. Iga seanss maksab 45–85 eurot, mis tekitab suure rahalise koormuse.

Rahaline olukord

Roberti ja Jerneja ühine kuusissetulek on 1820 eurot. Nad elavad üürikorteris, mille kuuüür ja kommunaalkulud kokku moodustavad 720 eurot.

Hoolimata piiratud sissetulekust seavad nad Mia hoolduse endiselt kõige tähtsamaks.

Rahalisi vahendeid on vaja järgmiseks:

Spetsiaalset kodust meditsiiniseadmestikku

Jooksvad ravikulud ja sagedased uuringud

Individuaalsed ravimeetodid (füsioteraapia, nägemisteraapia, tööteraapia)

Teraapiline ujumine

Reisimine ja majutus arstivisiitide jaoks.

Lootus krampide kontrolli alla saamisele

Mia krambid on kõige pakilisem mure. Tema vanemad konsulteerivad Euroopa parimate spetsialistidega ja on leidnud potentsiaalse võimaluse:

kirurgiline epilepsia ravi Hannoveri täiskasvanute ja laste neurokirurgia osakonnas Saksamaal, kasutades MRI-juhitud epilepsiafookuste laserablatatsiooni, protseduuri, mida on juba rakendatud sarnaste neuroloogiliste seisunditega imikutel.

Ainuüksi selle operatsiooni maksumus on 75 943 eurot.

Transpordivajadused

Perel on praegu väike auto, mida on äärmiselt raske kasutada sagedaste haiglakülastuste ja ravikülastuste jaoks. Minibuss parandaks oluliselt Mia mugavust ja turvalisust reisimisel.

Iga annetus – olenemata summast – tähendab Mia vanematele väga palju. Kui te ei saa annetada, aitab Mia loo jagamine sama palju.

Täname, et võtsite aega lugeda, toetada ja olla selle perekonna kõrval nende elu raskeimal teekonnal.

Armastusega,❤️ Mia