Minu nimi on Georgia ja ma olen Rafael, 8,5-aastase Kreeka poisi ema.

Rafael põeb äärmiselt haruldast geneetilist haigust (YWHAG), mis põhjustab arengu- ja epileptilist entsefalopaatiat, mõjutades tõsiselt tema igapäevaelu ja arengut.

See haigus mõjutab tõsiselt tema arengut ja igapäevaelu, kuid me jätkame lootmist ja võitlemist tema tuleviku nimel.

Tänaseni pole ravi olemas, kuid välismaal on alustatud uuringuid ja loodame, et ühel päeval leitakse ravi nendele lastele, samuti tõsistele neuroloogilistele raskustele, mis mõjutavad tema igapäevaelu.

Tänaseni ei ole tema haigusele ravi.

Kuid lootus on olemas.

Viimastel aastatel on välismaa teadlased alustanud uuringuid, mille eesmärk on leida ravi ja viis probleemi põhjusega tegelemiseks ning anda sellistele lastele nagu Rafael parem tulevik.

👉 Vaadake Rafaeli lugu siit:

https://www.ywhagfoundation.org/rafael-english

👉 Ja käimasolevat uurimistööd siit:

https://www.ywhagfoundation.org/about-ywhag

Samal ajal võitleb Rafael iga päev oma võitlust.

Et ta saaks areneda ja nautida elukvaliteeti, vajab ta pidevat toetust ravi, arstliku jälgimise ja erihoolitsuse kaudu.

Kogutud raha kasutatakse:

• YWHAG-haiguse uurimise toetamiseks

• Rafaeli ravi jätkamiseks

• meditsiiniliste sõitude ja põhiliste hooldusvajaduste katmiseks

Rafael on armastuse, naeratusega ja jõuga täidetud laps.

Iga väike samm on tema jaoks suur võit.

Teie abiga saame talle anda rohkem võimalusi... ja võib-olla ühel päeval ka tõelise ravi.

Kui te ei saa rahaliselt aidata, võib ka jagamine midagi muuta ❤️

Tänan teid kogu südamest.