Originaal Ungari tekst tõlgitud Eesti
Originaal Ungari tekst tõlgitud Eesti
Kirjeldus
Minu nimi on Edit Ballai ja korraldan selle annetuskampaania oma abikaasa Attila Kovácsi heaks.
Attila on 51-aastane pereisa, meil on kaks last.
Mulle soovitati alguses olukorda lühidalt kokku võtta, seega põhiline paar lausega: 30. septembril 2026. aastal pöördus meie maailm pea peale.
Meie senine elu purustas ootamatult ja täielikult üks haigus – väga halva prognoosiga ajukasvaja. Kuid särama lõi lootus: Saksamaal tegutseb eksperimentaalne kliinik, kus saavutatakse immuunravi abil tõelisi ja märkimisväärseid tulemusi glioblastoomi ravis. Ravi on väga kallis, tervisekindlustus seda ei kata, nii et nüüd oleme sattunud olukorda, kus tuleb leida 100 000 eurot annetustest.
Haigus
Attila on operatsiooni läbinud, kuid glioblastoom on kõrgeima astme pahaloomuline ajukasvaja ja kahjuks on see ohtlik isegi siis, kui kirurgid eemaldavad operatsiooni käigus edukalt kogu nähtava kasvaja – see on nii agressiivne, et naaseb peaaegu alati.
Kuigi novembris on kavas kiiritusravi ja kemoteraapia, ei ole need ravimeetodid alati piisavalt tõhusad, et hävitada täielikult kõik järelejäänud vähirakud. Glioblastoomi rakud on sageli nende ravimeetodite suhtes resistentsed.
Seetõttu on patsient isegi pärast kasvaja eemaldamist suure riskiga.
Immunravi – eluandev lootus
Esimese šoki järel, otsides internetist ellujäänuid, leidsin kellegi, kes rääkis, et lisaks onkoloogilisele ravile osaleb ta ühe Saksa kliiniku programmis, kus ravitakse vähihaigeid nn immunravi abil.
Lihtsustatult öeldes tähendab see, et spetsiaalne, just kasvaja või patsiendi geneetiliste omaduste põhjal valmistatud vaktsiini poolt esile kutsutud nn neoantigeenispetsiifilise T-rakkude vastuse abil „äratatakse“ patsiendi immuunsüsteem üles, et see võtaks võitluse sissetungijate vastu. See tähendab, et kliiniliste uuringute järel valmistatakse patsientidele individuaalselt kohandatud ravim või vaktsiin, mis sobib täpselt nende enda geneetilise profiiliga, ning seda tehakse sama põhjalikult ja samades tootmistingimustes kui üldkasutatava ravimi puhul.
Kulud
Kliiniku katsetamisjärgse tegevuse ning protseduuri keerukuse, individuaalsuse ja kvaliteedi tõttu on immunravi hind kõrge. Võib-olla vaadatakse teadus- ja meditsiiniringkondades immunravi suhtes suure lootusega, kuid meie juures on see meetod ja tehnoloogia veel lapsekingades ning Saksamaal kasutatava protseduuriga sarnast kompleksset ja tõhusat onkoloogilist ravi ei ole veel võimalik saada. Veelgi enam, kuigi Euroopas ja ka välismaal kasutavad mitmed kliinikud mingit immuunravi meetodit, võib kliiniku meetodit ja tulemusi vaadates öelda, et praegu on maailmas üks kõige progressiivsemaid ja individuaalselt kohandatud (immunoteraapilisi) ravimeetodeid vähktõve ja glioblastoomi raviks, mis vastab kõrgeimatele meditsiinilistele ja tehnoloogilistele standarditele ning asub geograafiliselt kõige lähemal just siin.
Mis saab edasi?
1. Histoloogilisest proovist ja värskest vereproovist võetud proovide toimetamine kliinikusse.
2. Kliinik kontrollib saabunud proove ning kasutades nende DNA-andmeid ja instituudi käsutuses olevat geneetilist andmebaasi, alustab laboratoorium pärast 20 000 euro maksmist nn peptiidahela valmistamist, mis on hilisema vaktsineerimise aluseks. See võtab aega 3–4 nädalat.
3. Peptiidahela valmimisel ja 60 000 euro maksmise järel algab seerumi tootmine. See võtab aega 2,5–3,5 kuud.
4. Pärast seerumi valmimist reis Saksamaale, kus toimub 4–5 päeva kestev kliiniline vaktsineerimisravi.
5. Tagasipöördumine Ungarisse.
6. Iga 6 nädala tagant, kokku 10 korda reis Saksamaale, kus kliinilise ravi käigus tehakse kordusvaktsineerimised ning algab immuunmonitooring, mille käigus arstid uurivad ja optimeerivad immuunvastust. Kogu ravi kestus on seega 15–16 kuud.
Lisaks alustab Attila 11. novembril kodumaise raviskeemi kohaseid kiiritus- ja kemoteraapiaravi.
Haiguse vaimsetest ja emotsionaalsetest aspektidest on aga raske rääkida. See on väga värske mälestus ja mul on raske sõnadesse panna, mis meiega selles olukorras juhtus.
Pärast täielikku murdumist annab meile päev-päevalt jõudu ja toitu armastus, mis kiirgab minu poole inimestelt, mu lähedastelt, sõpradelt ja kiiresti arenevatest sündmustest. Ma arvan, et just see vaimne tugevus, usk paranemisse ja tulevikku on võtmetähtsusega võitluses vähktõve vastu. Me saime jõudu selle võitluseks ja selleks, et Attila saaks elada täisväärtuslikku elu, ükskõik kui palju sellest veel jäänud on.
Attila vanus, praegune füüsiline seisund ning asjaolu, et kasvaja eemaldati neurokirurgiliselt väga tõhusalt, annab meile lootust, et saame oma elu edasi elada ja realiseerida neid väärtusi, mille nimel oleme aastaid koos armastuses ja pühendumusega töötanud.
Kõike seda arvesse võttes olen veendunud, et see projekt on elupäästev. Saksamaal toimuva ravi kulude katmiseks olen avatud igasugustele lahendustele ning tänan juba ette, kui toetad meie võitlust rahaliselt.
(Annetuse tegemisel saad osas „Toeta 4fund.com meeskonda“ otsustada, kas soovid toetada veebilehte ennast või annetuste kogumise platvormi. Vaikimisi on liugur seatud 20%-le, kuid seda saab paremale-vasakule liigutades toetuse suurust reguleerida (platvormi toetamine ei ole kohustuslik), seega ei lähe see summa halduskuludeks, vaid annetatakse arendajafirmale.)