Drop loodud, et koguda raha edasiseks raviks.

Tere hommikust,

Minu nimi on Rafal ja ma vajan teie abi.

Viimased 4 aastat olen kannatanud haruldase või üliharuldase eluohtliku haiguse all, mis hävitab olulise osa verest. Haigust iseloomustab punaste vereliblede hävimine, verehüübed ja luuüdi düsfunktsioon (neid kolme verekomponenti ei ole piisavalt).

Keskmine elulemus pärast diagnoosimist ilma vajaliku ravita on 10 aastat;

Alates 2012. aastast on minu hemoglobiini tase langenud järjest 1 g aastas kuni tasemeni 8 g ja minu maksanäitajad on järsult tõusnud, 4 x üle normi. Olen käinud mitme aasta jooksul paljude spetsialistide juures, kuid keegi ei suutnud panna korralikku diagnoosi. Konsulteerisin ka Saksamaal - seal kahtlustati maksatsirroosi ja kõhunäärmevähki - LDH ( rakusisene ensüüm, mis vabaneb verre, kui haiguse protsesside tõttu toimub rakkude kahjustus ja surm ) normaalne kuni 480 U/L , kõhunäärmevähk on umbes 650 U/L , mul oli 2067 U/L ühikut.

Tulin tagasi ja kõik närvid ma küsisin edasi.

Reaalsus - Võitlus haiguse vastu jätkub

Diagnoositi alles Varssavi Hematoloogia Instituudis 2017. aasta mais - diagnoos öine paroksüsmaalne hemoglobinuuria (PNH), krooniline haigus, prognoos on ebasoodne ja ravimile ei ole praegu ligipääsu - hind 2 miljonit zlotti aastas ja siin ei ole viga.

Sellest ajast alates hakkasin koos teiste patsientidega (kliiniliste ekspertide poolt kindlaks määratud hinnanguline patsientide arv Poolas, kellel on diagnoositud PNH, on 53-100 patsienti) taotlema ravimi refinantseerimist riigi poolt . Mingil imelikul kombel see andis.

2018. aasta augustis kvalifitseerusin ravimiprogrammi ja 2018. aasta septembris algas ravi.

Oktoobris 2021 oli mul kõrgeim defekt - granulotsüütide kloon- 91,58 %, ja see tähendab, et ravimi mittekasutamise tulemusena on mul normaalsed punaliblede 8%, mis võivad olla edasised tagajärjed trombide kujul maksas või ajus.

Ma olen ravi käigus või ehk säilitan morfoloogia parameetrid "sobival tasemel", mis võimaldab mul üsna normaalselt toimida.

Prognoos arstide minu seisundi - kaugele ebakindel ja prognoos taastumise - ebasoodne.

Haiguse kõrgeima, III staadiumi tõttu kogen erinevatel tasemetel väsimust, mis takistab mul väga elementaarse elutegevuse sooritamist. Võttes arvesse punaste vereliblede jätkuvat hävitamist, olen krooniliselt väsinud ja hemolüüsist tulenev krooniline aneemia süvendab seda väsimust.

Selleks, et ma saaksin tänase seisuga üsna normaalselt toimida, pean ma ülejäänud elu jooksul iga 14 päeva jooksul haiglas ravimit võtma.

Haigus vähendab minu immuunsust (madal punaste ja valgete vereliblede tase), saan sageli eluohtlikke infektsioone (viimati kovidoosi - 3 x vaktsineeritud, siin lisan kerge möödaminnes haiguse ja kopsupõletiku).

Minu haiguse tõttu on mul puuetõend ja ma ei saa tegeleda kutsetegevusega,

Mida ma kogun.

Ma kogun ravi jätkamiseks.

Praegu saan haiguspensioni 1240 zlotti.

Krakovis asuva korteri üür on kulu 800 zlotti.

Haigla, Varssavi Hematoloogia ja Transfusioloogia Instituut, kus ma saan eriravi ja kus mulle kaks korda kuus manustatakse ravimeid, asub minu kodust 300 kilomeetri kaugusel ning reisi- ja majutuskulud on veel üks kulu 900 zlotti kuus, millest mulle enam ei piisa.

Toidulisandite ostmine hakkab ületama minu rahalisi võimalusi ja hädavajalikud asjad on minu jaoks väga sageli kättesaamatud.

Iga väiksemgi annetus loeb.