Elu Turneri sündroomiga: minu teekond

Ma elan Turneri sündroomiga ja jagan oma lugu, et aidata teistel mõista, mida see diagnoos tegelikult tähendab ühele 2000-st tüdrukust, keda see haigus maailmas puudutab.

Turneri sündroomiga elamise reaalsus

Turneri sündroom ei ole lihtsalt üks väljakutse – see on terve hulk meditsiinilisi vajadusi, mis nõuavad eluaegset hoolt, valvsust ja kohanemist.

Progressiivne kuulmislangus

Kuni 90% Turneri sündroomiga inimestest kannatab kuulmislanguse all ja mina olen üks neist. Praegu olen suhtlemiseks, töötamiseks ja suhtlemiseks oma lähedastega sõltuv kuuldeaparaatidest. Kuid mu kuulmine halveneb jätkuvalt. Lõpuks vajan ma sisekõrva implantaadi operatsiooni – elu muutvat protseduuri, mis maksab 50 000–100 000 naela. Kuulmine ei tähenda ainult heli; see tähendab suhtlemist, iseseisvust ja võimalust elus täielikult osaleda.

Kardiovaskulaarsed tüsistused

Mul on arterite laienemine, mis on üks tõsistest südame-veresoonkonna probleemidest, mis võivad Turneri sündroomiga kaasneda. See tähendab regulaarset jälgimist spetsiaalsete kuvamismeetoditega ja pidevat südamehooldust. Mu südame tervena hoidmine ei ole valikuvõimalus – see on minu ellujäämise ja elukvaliteedi seisukohalt hädavajalik.

Neerude tervis

Nagu umbes kolmandikul Turneri sündroomiga inimestest, on mul neerude anomaaliad, mis nõuavad pidevat spetsialisti jälgimist ja ravi.

Hormoonide tasakaalustamine

Turneri sündroom häirib hormoonide tootmist, mis mõjutab kõike alates kasvust ja arengust kuni igapäevase heaoluni. Ma võtan iga päev ravimeid ja käin regulaarselt endokrinoloogi juures, et nendega toime tulla.

Tulevane viljakus

Nagu enamikul Turneri sündroomiga naistel, on mul viljakusprobleeme, mis nõuavad spetsialisti ravi, kui olen valmis perekonda looma.

Elukestev jälgimine

Lisaks nendele olulistele muredele vajan ma pidevat luude tervise jälgimist ja muude TS-iga kaasnevate tüsistuste ravi kogu elu jooksul.

Rahaline reaalsus

Need ei ole ainult meditsiinilised väljakutsed – need kujutavad endast märkimisväärset rahalist koormust. Turneri sündroomi ravikulud võivad kergesti ulatuda 20 000 naelani või rohkem, kusjuures paljudel meist ületavad kulud 50 000 naela aastas, kui me jõuame täiskasvanueasse ja vajame intensiivsemat ravi.

Olen loonud meditsiinifondi, et toetada oma tulevasi tervishoiuvajadusi. See fond esindab minu pühendumust oma tervise iseseisvale haldamisele ja elukvaliteedi säilitamisele, mille nimel olen kõvasti tööd teinud. Fond katab:

Kochleaarimplantaadi operatsiooni (50 000–100 000 naela)

Jätkuv südame seire ja ravi

Nefroloogi vastuvõtud ja jälgimine

Regulaarsed külastused endokrinoloogi juures

Igapäevased ravimid

Tulevased viljakusravi protseduurid

Muud tekkivad meditsiinilised vajadused

Miks ma palun toetust

Ma pole kunagi olnud inimene, kes kergesti abi palub, kuid Turneri sündroom on mulle õpetanud, et koos oleme tugevamad. Iga annetus, olenemata suurusest, aitab mul säilitada oma iseseisvust ja saada juurdepääsu vajalikule tervishoiule – mitte ainult ellujäämiseks, vaid ka õitsenguks.

Teie toetus tähendab, et saan keskenduda oma elu täielikule elamisele, samal ajal seda haigust enesekindluse ja lootusega juhtides.

Enam kui minu lugu: TSandMe

Meditsiinilise fondi loomise kõrval teen ma ka midagi suuremat. Oma platvormi TSandMe kaudu loon sisu, kirjutan blogisid, loon kogukonda ja toetan otseselt teisi TS-võitlejaid. See töö on mulle oluline, sest tean, kui üksildasena võib see diagnoos tunduda, ja tahan, et teised teaksid, et nad ei ole üksi.

Kui soovite Turneri sündroomi kohta rohkem teada saada või meie kogukonnaga ühendust võtta, külastage veebilehte https://tsandme.com/

Edasi

Turneri sündroomiga elamine tähendab ebakindlust, kuid see tähendab ka vastupidavust, tugevust ja rõõmu leidmist hoolimata väljakutsetest. Ma ei tegele lihtsalt selle haigusega – ma ehitan elu, mille üle ma olen uhke.

Tänan teid, et võtsite aega minu lugu lugeda, ja tänan teid igasuguse toetuse eest.

Koos me ei lihtsalt ellu jää, vaid õitseme.

Teisha