Turneri sündroomiga elamine: Turner Turner Turner: Minu teekond

Ma elan Turneri sündroomiga ja jagan oma lugu, et aidata teistel mõista, mida see diagnoos tegelikult tähendab 1 tüdrukule 2 000-st kogu maailmas.

Turneri sündroomiga elamise tegelikkus

Turneri sündroom ei ole ainult üks probleem - see on terve rida meditsiinilisi vajadusi, mis nõuavad elukestvat hooldust, valvsust ja kohanemist.

Progresseeruv kuulmislangus

Kuni 90% Turneri sündroomiga inimestest kannatab kuulmislanguse all ja mina olen üks neist. Praegu kasutan kuuldeaparaati, et suhelda, töötada ja suhelda inimestega, keda ma armastan. Kuid mu kuulmine väheneb jätkuvalt. Lõpuks vajan ma sisekõrvaimplantaadi operatsiooni - see on elu muutev protseduur, mis maksab 50 000 kuni 100 000 naelsterlingit. Kuulmine ei tähenda ainult heli; see tähendab ühendust, iseseisvust ja võimalust osaleda elus täiel määral.

Kardiovaskulaarsed komplikatsioonid

Mul on laiendatud arter, mis on üks tõsistest kardiovaskulaarsetest probleemidest, mis võivad tekkida Turneri sündroomi korral. See tähendab regulaarset jälgimist spetsiaalse pildistamise ja pideva südamehoolduse abil. Minu südame tervise hoidmine ei ole vabatahtlik - see on minu ellujäämise ja elukvaliteedi jaoks hädavajalik.

Neerude tervis

Nagu umbes ühel kolmandikul Turneri sündroomiga inimestest, on ka minul neerudega seotud kõrvalekalded, mis nõuavad pidevat erialast jälgimist ja hooldust.

Hormonaalne ravi

Turneri sündroom häirib hormoonide tootmist, mis mõjutab kõike alates kasvust ja arengust kuni igapäevase heaoluni. Võtan iga päev ravimeid ja käin regulaarselt endokrinoloogi juures, et neid probleeme hallata.

Tulevane viljakus

Nagu enamik Turneri sündroomiga naisi, seisan ka mina silmitsi viljakusprobleemidega, mis nõuavad spetsiaalset ravi, kui olen valmis perekonda looma.

Eluaegne jälgimine

Lisaks nendele suurtele probleemidele vajan ma pidevat luutervise jälgimist ja muude tüsistuste juhtimist, mis tekivad TS-i puhul kogu elu jooksul.

Rahaline reaalsus

Need ei ole ainult meditsiinilised probleemid - need kujutavad endast märkimisväärset rahalist koormust. Turneri sündroomi haldamise aastased kulud võivad kergesti ulatuda 20 000 naelsterlingi või rohkemgi, kusjuures paljude meist kulud ületavad 50 000 naelsterlingi aastas, kui me läheme täiskasvanuikka ja vajame intensiivsemat hooldust.

Olen loonud meditsiinifondi, et toetada oma tulevasi tervishoiuvajadusi. See fond esindab minu pühendumust oma tervisega iseseisvalt toime tulla ja säilitada elukvaliteeti, mille nimel olen kõvasti tööd teinud. See katab järgmised kulud:

Sisekõrvaimplantaadi operatsioon (50 000-100 000 naelsterlingit).

jätkuv südameseire ja hooldus

Neeruspetsialisti vastuvõtud ja jälgimine

Regulaarsed endokrinoloogi visiidid

Igapäevased ravimid

Tulevane viljakusravi

Muud meditsiinilised vajadused, kui need tekivad

Miks ma toetust küsin

Ma ei ole kunagi olnud keegi, kes kergesti abi palub, kuid Turneri sündroom on mulle õpetanud, et koos oleme tugevamad. Iga panus, olenemata selle suurusest, aitab mul säilitada oma iseseisvust ja juurdepääsu tervishoiuteenustele, mida ma vajan - mitte ainult ellujäämiseks, vaid ka edukaks toimetulekuks.

Teie toetus tähendab, et ma saan keskenduda oma elu elamisele ja samal ajal selle haigusega enesekindlalt ja lootusrikkalt toime tulla.

Minu loo taga: TSandMe

Ehitades oma meditsiinifondi, ehitan ma ka midagi suuremat. Oma platvormi TSandMe kaudu teen sisu, kirjutan blogisid, ehitan kogukonda ja toetan teisi TS-sõdalasi otseselt. See töö on mulle tähtis, sest ma tean, kui isoleeriv võib see diagnoos olla, ja ma tahan, et teised teaksid, et nad ei ole üksi.

Kui soovite rohkem teada saada Turneri sündroomi kohta või ühendust meie kogukonnaga, külastage veebilehte https://tsandme.com/.

Edasi liikudes

Turneri sündroomiga elamine tähendab ebakindlust, kuid see tähendab ka vastupidavust, tugevust ja rõõmu leidmist väljakutsetele vaatamata. Ma ei saa selle haigusega lihtsalt hakkama - ma ehitan elu, mille üle ma olen uhke.

Tänan teid, et võtsite aega minu loo lugemiseks, ja tänan teid igasuguse toetuse eest, mida saate pakkuda.

Üheskoos me mitte ainult ei jää ellu - me areneme.

Teisha