Tere, ma olen 2-aastase väikese Helena ema ja olen temaga palju läbi elanud. Ta sündis 11.09.2022 haruldase väärarenguga – põie ekstrofia. (Kõhukest oli avatud, põis paistis välja, puus ei asunud nagu tavaliselt puusaliigeses.)

Olen temaga palju haiglas ja ka tavalist elu on raske korraldada, sest meid raputab ikka ja jälle midagi ning mõned asjad tuleb uuesti ümber korraldada haiglas viibimise tõttu, mis tuleb jälle lühikese etteteatamisega. Praegu elab ta granuloomiga, mille kaudu voolab vedelik kõhuõõnest välja. Kas see on tingitud fiksaatoroperatsioonist, tuleb veel selgitada. 17. üldanesteesia toimus aprillis. Sõltumata sellest esineb kaasasündinud vesikatsrosperia-epispadias-kompleksi korral enamikel juhtudel ka pärast operatiivset korrigeerimist püsiv uriinipidamatust, mis on tingitud ebapiisavast põiekaela-sulgurlihase mehhanismist.See tingib mähkmete kandmise ka koolieas või kauem. Sageli saavutatakse kontinentsus alles kateteriseeritava stoomi paigaldamisega koos põie suurendamise ja põiekaela plastika või ilma nendeta.

Seega ootab teda veel palju ees, milleks ma tahan pühendada palju mõtteid ja jõudu, et olla tema jaoks olemas. Kahjuks ei saa ma talle lubada puhkust kuskil, kuna mul pole rahaliselt võimalik osta autot, millega haigla parkimismajja sõita.

Olen oma väikese Helenaga tänulik igasuguse abi eest. Iga sent läheb tema heaks, et talle vaatamata haigusele võimaldada ilus elu.

Tervitused meilt mõlemalt ❤️