Aita Simil oma jalul seista

Simi on uskumatu üheksa-aastane poiss, kellel on julge ja vapper vaim, kuid ta vajab teie abi, et saada korrigeerivat operatsiooni, mis aitaks tal kõndida. Me kogume raha, et saata ta Varssavis asuvasse Euroopa Paley Instituuti kümnetunnise operatsiooni jaoks, millele järgneb seal 16 nädalat kestev taastusravi, mis muudab selle imelise lapse elu.

Teame, et maailmas on palju lugusid, kuid see on meie lugu – oleme ungari-inglise perekond, kellel on kolm last. Meie keskmine laps, Simon, põeb haruldast haigust, mida nimetatakse pseudoakondroplaasiaks.

Me oleme alati hämmastunud oma poja tugevusest ja vaimust. Kõik mäletavad teda. Vaatamata kõigele on ta täis rõõmu. Tema nimi tähendab „olla kuulatud”, seega täname teid, et kuulete nüüd meie lugu.

Simi („Shimi”), nagu ta end nimetada soovib, oli kauaoodatud teine poeg, kes meie perre liitus. Ta näis sündinud olevat tervena, kuid vaid mõni kuu pärast sündi märkasime, et tema liikumisvõime ei arenenud vastavalt tema vanusele. Pikka aega ei mõistnud keegi, miks ta oli väsinud, väike beebi, kes ei tahtnud liikuda, eriti mitte kõndida.

3-aastaseks saades oli tema kasvutempo aeglustunud, selg paistis olevat moonutatud, käed olid nagu meritäht ja ta keeldus kõndimast. Viisime teda asjatult arstide juurde, kõik ütlesid, et ta on laisk ja meie reageerime liiga ägedalt. Ostsime talle „tasakaaluratta”, mis sai tema parimaks sõbraks ja millega ta on sellest ajast peale ringi liikunud.

Ta oli peaaegu täpselt 3-aastane, kui saime esimese mitmest diagnoosist, mis olid kõik erinevad. Hakkasime neid diagnoose uurima, kuid need ei vastanud päriselt tema sümptomitele. Meie ees ootav tee oli hirmutav.

Tema luud ja liigeste kõhred arenevad ebanormaalselt. Luud pigem kõverdavad kui pikenevad, mis kahjustab tema liigeseid. Kui Simi oli viieaastane, saime oma esimese täpse diagnoosi, mida kinnitas geneetiline test. Tal on pseudoakondroplaasia.

Ta võib olla esimene, kellele Ungaris on diagnoositud see väga haruldane haigus, mistõttu on raske ravi saada.

Simi luud on viimastel aastatel kasvanud väga aeglaselt, kui üldse. Need on deformeerumas. Vaid 97 cm pikkusena võib ta tegelikult lühemaks jääda, sest tema jalad kõverdavad pidevalt. Haigusega kaasnevad eluaegsed liigesevalud ja väga varajane artriit, mis lihtsalt hävitab tema liigesed. Tema luud puutuvad puusa-, põlve- ja pahkluuliigestes üksteisega kokku vales nurgas ning need kuluvad väga enneaegselt.

Praegu suudab Simi kõndida vaid mõne meetri ja tal on sageli hommikuti valusid, kui ta ütleb: „Minu jalad teevad täna jälle trikke.“ Ta saab ka oma tasakaalurattaga sõita vaid lühikesi vahemaid.

Teda ootavad ees põlve- ja puusaliigeste asendamine võib-olla juba 20ndates eluaastates ning elu ratastoolis, kuid see ei pea nii olema – operatsioon Poolas on tema parim lootus.

Mõnda aega ei teadnud me tema haiguse võimalikust ravist midagi. Oli suur kergendus, kui leidsime Facebooki grupi, kus saime rääkida selle haigusega elavate täiskasvanute ja teiste lastega. Just seal kuulsime esimest korda Paley Instituudi pakutavast korrigeerivast ja jäsemete pikenemise operatsioonist.

Simi liigeseid on võimalik säilitada, kui tema luud korrigeeritakse, st sirgendatakse. Samal ajal on võimalik ka tema jalgu pikendada, mis muudaks Simi elu palju lihtsamaks.

Simi on 9-aastane ja astub peagi murdeikka, kuid praegu vajab ta väljaspool kodu praktilist abi paljude lihtsate toimingute tegemisel, mis tekitab talle frustratsiooni.

Operatsioon ei võimaldaks tal mitte ainult kõndida, vaid ka teha „normaalseid” asju, nagu istuda tualetil või toolil ilma abivahendita, pesta käsi, autosse istuda, osaleda mängudes mänguväljakul, minna väljasõitudele ja üldiselt olla liikuvam.

Seetõttu palume abi kõigilt, kes saavad annetada ja meie lugu jagada. Vajame eriteadmisi, mida pakub ainult Euroopa Paley Instituut Varssavis (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska – Paley European Institute).

10 tundi kestva operatsiooni käigus paigaldaks arstide meeskond Simi reie- ja sääreluudele seadme, mis sirgendab ja pikendab neid järk-järgult. See sirgendamine ja pikendamine toimuks samas instituudis 16–17 nädalat kestva taastusravi jooksul pärast operatsiooni, mida viib läbi spetsialiseerunud füsioterapeutide meeskond.

Taastusravi on ülioluline, kuna tema lihased, kõõlused ja sidemete peavad kohanema sirguvate ja pikenevate jalgadega. Ainus asi, mis on Simi seisundit aidanud, on iganädalane füsioteraapia, mis on aeglustanud tema seisundi halvenemise kiirust. Euroopa Paley Instituudi pakutav füsioteraapia on meie poja elu muutmisel hädavajalik.

Pärast operatsiooni ja umbes viiekuulist taastusravi Varssavis oleks Simi 10 cm pikem.

Kahjuks on operatsiooni ja taastusravi hinnanguline maksumus 220 000 USA dollarit (umbes 175 000 naela). See on lihtsalt tohutu summa ja me ei tea, kuidas seda kokku saada, kuid palume teil meid aidata, et saaksime teda aidata.

Me tahame, et Simi – meie tark, lahke laps, kes on täis unistusi ja plaane – saaks tulevikus oma jalul seista ja iseseisvat elu elada.

Palun olge osa Simi tulevikust ja annetage talle, mida suudate. Kui igaüks annetab natuke, saab kokku palju. Kui te annetada ei saa, siis palun jagage, jagage, jagage! Tema jaoks raha kogumiseks on vaja inimeste jõudu!

Loome lehe, kus saate jälgida tema edusamme, ja hoiame teiega kogu aeg ühendust, et teavitada teid kampaaniast ja (loodetavasti) ka operatsiooni kulgemisest.

Suur tänu kuulamast ja kõigile, kes on annetanud ja jaganud.

Matt ja Detti Chen (Simi vanemad)