Aita Simil oma jalgadele seista

Simi on uskumatu üheksa-aastane, julge ja vapra hingega laps, kuid ta vajab teie abi, et saada korrigeeriv operatsioon, mis aitaks tal kõndida. Me kogume raha, et saata ta Varssavisse Euroopa Paley Instituuti kümnetunnisele operatsioonile, millele järgneb 16 nädalat kestev taastusravi, mis muudab selle imelise lapse elu.

Me teame, et seal on palju lugusid, kuid see on meie oma, me oleme kolme lapsega ungari/inglise perekond. Meie keskmisel lapsel Simonil on haruldane haigus nimega pseudoakondroplaasia.

Me oleme alati üllatunud meie poja tugevuse ja vaimu üle. Kõik mäletavad teda. Kõigest hoolimata on ta täis rõõmu. Tema nimi tähendab "kuulda", nii et tänan teid, et kuulete nüüd meie lugu.

Simi ("Shimi"), nagu teda meeldib kutsuda, oli kauaoodatud teine poiss, kes meie perre tuli. Ta näis sündivat tervena, kuid juba paar kuud pärast sündi märkasime, et tema liikumisvõime ei ole arenenud vastavalt tema vanusele. Pikka aega ei saanud keegi aru, miks ta oli väsinu, väike beebi, kellele ei meeldinud liikuda, eriti mitte kõndida.

Kolmeaastaseks saades oli tema kasvutempo aeglustunud, tema selgroog näis olevat deformeerunud, tema käed olid nagu meritähed ja ta keeldus kõndimast. Me viisime teda asjata arstide juurde, kõik ütlesid, et ta on laisk ja et me reageerime üle. Hankisime talle "tasakaaluratta", millest sai tema parim sõber ja millega ta on sellest ajast saadik ringi liikunud.

Ta oli 3-aastane, peaaegu päevast päeva, kui saime esimese mitmest erinevast diagnoosist, mis kõik olid erinevad. Hakkasime neid diagnoose uurima, kuid need ei vastanud päris täpselt tema sümptomitele. Meie ees olev tee oli hirmutav.

Tema luud ja kõhred tema liigestes arenevad ebanormaalselt. Luud painduvad, mitte ei pikene, mis kahjustab tema liigeseid. Kui Simi oli viieaastane, saime esimese täpse diagnoosi, mida kinnitas geenitest. Tal on pseudoakondroplaasia.

Ta võib olla esimene, kellel on diagnoositud see väga haruldane haigus Ungaris, nii et ravi on raske saada.

Simi luud on viimastel aastatel kasvanud väga aeglaselt või üldse mitte. Nad on deformeerunud. Ta on vaid 97 cm pikk ja võib tegelikult lüheneda, sest tema jalad on pidevalt viltu. Haigusega kaasneb eluaegne liigesevalu ja väga varajane artriit, mis lihtsalt hävitab tema liigesed. Tema luud puutuvad puusa-, põlve- ja hüppeliigeseis kokku valede nurkade all ja need kuluvad väga enneaegselt.

Praegu suudab Simi kõndida vaid mõned meetrid ja on sageli hommikuti valus, kui ta ütleb: "Mu jalad on täna jälle käinud." Ka tasakaalurattaga saab ta läbida vaid lühikesi vahemaid.

Teda ootab ees põlve- ja puusaprotees ehk juba 20-aastaselt ja elu ratastoolis, kuid nii ei pea olema, Poolas tehtud operatsioon on tema parim lootus.

Mõnda aega ei teadnud me tema haiguse võimalikust ravist. Oli suur kergendus, kui sattusime Facebooki gruppi, kus saime rääkida täiskasvanute ja teiste selle haigusega elavate lastega. Seal kuulsime esimest korda Paley Instituudi pakutavast korrigeerivast ja jäsemeid pikendavast operatsioonist.

Simi liigeseid on võimalik säilitada, kui tema luid korrigeerida, st sirgendada. Samal ajal saab ka tema jalgu pikendada, mis teeks Simi elu palju lihtsamaks.

Simi on 9-aastane ja varsti noorukieas, kuid vajab praegu praktilist abi paljude lihtsate koduste toimingute tegemisel, mida ta peab frustreerivaks.

Operatsioon ei võimaldaks tal mitte ainult kõndida, vaid ka teha "tavalisi" asju, näiteks istuda tualetis või toolil ilma koppita, pesta käsi, istuda autosse, osaleda mänguväljakul mängides, minna väljasõitudele ja olla üldiselt liikuvam.

Seepärast palume abi kõigilt, kes saavad annetada ja meie lugu jagada. Me vajame teadmisi, mida leiab ainult Euroopa Paley Instituut Varssavis (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Euroopa Paley Instituut).

Kümnetunnise operatsiooni käigus paigaldas arstide meeskond Simi reieluule ja sääreluudele seadme, mis sirutas ja pikendas neid järk-järgult. See sirgendamine ja pikendamine toimub samas instituudis 16-17 nädalat kestva rehabilitatsiooniperioodi jooksul pärast operatsiooni, mida viib läbi spetsialiseerunud füsioterapeutide meeskond.

Taastusravi on kriitilise tähtsusega, kuna lihased, kõõlused ja sidemed peavad kohanema sirguvate ja pikenevate jalgadega. Ainus asi, mis on Simi seisundit aidanud, on iganädalane füsioteraapia, mis on aeglustanud tema seisundi halvenemise kiirust. Euroopa Paley Instituudi pakutav füsioteraapiakuur on meie poja elu muutmisel väga oluline.

Simi oleks pärast operatsiooni ja taastusravi umbes viie kuu jooksul Varssavis viibides 10 cm pikem.

Kahjuks on operatsiooni ja taastusravi hinnanguline maksumus 220 000 USA dollarit (umbes 175 000 naelsterlingit). See on lihtsalt tohutu summa ja me ei tea, kuidas seda kokku saada, kuid me pöördume teie poole palvega aidata teda.

Me tahame, et Simi - meie intelligentne, lahke, püüdlusi ja plaane täis laps - suudaks iseseisvalt jalule seista ja elada iseseisvat elu veel aastaid.

Palun olge osa Simi tulevikust ja annetage talle, mida saate. Kui igaüks annetab vähegi, on see palju. Kui te ei saa annetada, siis palun jagage, jagage, jagage! Tema jaoks raha kogumiseks on vaja rahva jõudu!

Me loome lehekülje, et te saaksite jälgida tema arengut ja me oleme kogu aeg ühenduses, et teavitada teid kampaaniast ja (loodetavasti) sellest, kuidas operatsioon kulgeb.

Suur tänu teile, et kuulasite ja kõigile, kes on annetanud ja jaganud.

Matt ja Detti Chen (Simi vanemad)