Tere, ma olen Isabelle (ametlikult Lara). Olen 20-aastane ja võitlen praegu haruldase geneetilise luuhaigusega, mida nimetatakse kraniofatsiaalseteks polüostootilisteks fibroosseteks düsplaasiateks.

Sündisin sellega, kuid suurema osa oma elust ei teadnud keegi, et see mul on. Aastate jooksul kannatasin pidevate peavalude all ja mulle pandi korduvalt migreeni diagnoos. Alles siis, kui üks arst lõpuks otsustas tellida kompuutertomograafia, muutus kõik. Just siis avastati ka düsplaasia.

Düsplaasia kasvab edasi, põhjustades pidevaid peavaluid, tugevat valu silmade taga, ähmast nägemist, mäluprobleeme ja unetuid öid, mil isegi tugevad valuvaigistid vaevalt aitavad. Haiguse asukoha tõttu suurendab iga ravimata mööduv päev riski nägemise ja kuulmise püsivaks kaotamiseks.

Kõigist neist asjadest, millega ma silmitsi seisan, ei ole see, mis mind kõige rohkem hirmutab, mitte operatsioon, vaid võimalus kaotada nägemine.

Ma kardan, et ma ei saa enam näha oma vanemate nägusid, naerda koos sõpradega ega vaadata, kuidas ma ühel päeval pulmakleidis altari ette astun – see on unistus, mis mul on olnud nii kaua, kui ma mäletan, ja ma olen kindel, et paljud tüdrukud mõistavad, miks see mulle nii palju tähendab. Enam kui midagi muud kardan ma seda, et ma ei näe, mis mind ees ootab, ega seda tulevikku, mida olen alati ette kujutanud.

Nagu sellest veel vähe oleks, mõjutas düsplaasia ka mu kilpnääret ja põhjustas hüpotüreoidismi. Vaid mõne kuu jooksul kasvas mu kaal 55 kg-lt 90 kg-ni. Ma olen alati armastanud joosta, jalutada ja trenni teha, kuid äkki väsitas mind isegi kõige väiksem liigutus. Minu keha muutus nii kiiresti, et ma vaevalt tundsin ennast enam ära, ja see mõjus väga halvasti nii mu füüsilisele kui ka vaimsele tervisele.

Ma hakkasin järk-järgult väljas käimist vähendama, isoleerisin end, tõrjusin inimesi eemale ja lõpuks pidin alustama teraapiat, et kõigega toime tulla. Ma püüan ikka veel treenida, kui vähegi võimalik, sest aktiivsus on alati olnud minu olemuse väga oluline osa, kuid paljudel päevadel tundub juba valu talumine saavutusena.

Arstid on avastanud ka tsüsteid minu kilpnäärmel ja praegu jälgime neid, et veenduda, et need ei ole vähkkasvajad. Kuna mu vanaemal oli varem kilpnäärmevähk ja tal tuli kilpnääre eemaldada, on sellest saanud veel üks pidev hirm.

Proovisin toetuda riiklikule tervishoiusüsteemile, kuid 2025. aasta augustis taotletud neuroloogia vastuvõttu pole siiani isegi ajakavasse paigutatud, samal ajal kui mu seisund jätkuvalt halveneb. Seetõttu ei jäänud mul muud valikut, kui pöörduda eratervishoiu poole, et lõpuks operatsiooniga edasi liikuda. Minu seisundi keerukuse ja düsplaasia poolt mõjutatud mitmete piirkondade tõttu ületavad operatsiooni- ja ravikulud kaugelt seda, mida minu pere ja mina endale lubada saame.

20-aastasena arvasin, et keskendun ülikoolile, loon mälestusi sõpradega ja ootan põnevusega oma tulevikku. Selle asemel keerleb mu elu haiglate, ravimite, uuringute, valu ja hirmu ümber, et iga ootepäev võib tähendada, et kaotan veel veidi oma nägemisest.

Kui teil on võimalik annetada – ükskõik kui väike summa see ka poleks –, aitaksite mul astuda ühe sammu lähemale operatsioonile, mis võiks päästa mu nägemise ja anda mulle võimaluse elada edasi elu, millest olen alati unistanud. Ja kui annetamine ei ole võimalik, võib lihtsalt minu annetuskampaania jagamine aidata seda levitada kellegi juurde, kes seda teha saab.

Suur tänu, et leidsite aega minu lugu läbi lugeda. Iga annetus, iga jagamine ja iga sõbralik sõnum annab mulle lootust. Tänan teid südamest. ୨ৎ