Eluohtlik operatsioon kroonilise leukeemia, kasvajate ja süsteemsete haiguste ületamiseks
Eluohtlik operatsioon kroonilise leukeemia, kasvajate ja süsteemsete haiguste ületamiseks
Originaal Hollandi tekst tõlgitud Eesti
Originaal Hollandi tekst tõlgitud Eesti
Kirjeldus
Kallid inimesed,
11 aastat tagasi haigestusin autoimmuunhaigustesse, mille tagajärjel kaotasin nägemise ja mu lümfisüsteem läks sassi. 7 aastat sain vale diagnoosi, mille tõttu haigused said oma rada minna ja kõik läks veelgi hullemaks.Selle aja jooksul pidin läbima mitmeid operatsioone, et eemaldada erinevad lümfoomid. 7 aasta pärast selgus õige diagnoos: reumatoidartriit ja süsteemne luupus, veidi hiljem ka kahtlus kroonilise leukeemia, hüpofüüsi kasvaja ja sinuse kasvaja suhtes.Lisaks tekkisid tõsised probleemid neerupealiste koorega, vererõhuga ja kolesterooliga, millest arenes Chonni tõbi. Nüüd on probleeme veresuhkruga, mis langeb äärmiselt madalale, kuna süsteemne luupus ründab minu kõhunääret.Lisaks on mind aasta jooksul mitu korda kiirabiga haiglasse viidud ja seal ravitud väga raskete epilepsiahoogude tõttu, mille tagajärjel on mul palju raskeid luumurde ja tunne, et ma suren. Selle tagajärjel on mul olnud tohutud lõualuu- ja lõuamurdud. Lapsena kasvasid mul juurde hambad, mis jäid horisontaalselt suulae sisse kinni.Need on luumurdude tõttu seestpoolt nihkunud ja see on põhjustanud, et süsteemne luupus on mõjutanud ka mu hambaid ja häälepaelu. Mu häälepaelad on opereeritud ja kroonilist leukeemiat ravitakse hematoloogi poolt, kuid süsteemne luupus ja reumatoidartriit tuleb peatada, sest need teevad mu keha haigeks. On olemas TNF-ravi.Aga siis tuleb hambad sisemiselt eemaldada, minu lõualuu liiges tuleb opereerida ja kasvaja tuleb minu suu kaudu ära lõigata, mis asub sinuse all. Ilma selle operatsioonita ei alustata TNF-ravi, sest minu immuunsüsteem on nõrgenenud ja on liiga ohtlik saada infektsiooni, mis suust surmani viib.Suur probleem on see, et ravikindlustus ei kata sisemiste hammaste eemaldamist ega muude hammaste ravi, mis teeb kulud väga suureks.Kokku võib see maksta 3400 eurot. Olen proovinud kõike, et leida lahendus, kuid midagi ei aidanud. Vestlesin RIZIV-i ja tervishoiuametiga, kuid midagi ei aidanud. Pean koguma vähemalt 1700 eurot, enne kui mõni kliinik on nõus mind aitama. Kuid epilepsiahoogud muutuvad üha hullemaks ja haigused süvenevad, sest need levivad edasi.Ma tahan lõpuks alustada TNF-ravi, et saada oma elu osaliselt tagasi. Kuna kõik haigused eraldi maksavad igal kuul tonnide viisi raha ravimite ja järelkontrolli eest, on küll ravikindlustus, kuid osa jääb patsiendi kanda.Varem sain oma töö kaudu apteegis haiglaravi hüvitist, kuid 11 aastat tagasi alanud haiguse tõttu ei saanud ma enam taotleda haiglaravi hüvitist kõigi haiguse põhjustatud või sellega seotud kulude eest, mis tegi üksi lastega elava emana elu väga raskeks. Kõik mu unistused on minult ära võetud ja tunnen end nii süüdi, et mu laps on pidanud selle all kannatama.Mul on üks soov: et saaksin operatsiooni teha ja õiget ravi saada ning oma elu osaliselt tagasi saada.Sest niimoodi ei saa elada ja loodan toetusele ja headele südametele inimestelt, kes tahavad mind aidata, mille eest oleksin kogu südamest väga tänulik. Tahaksin jälle töötada ja unistada ning näha veidi valgust tunneli lõpus ja loota ning uskuda tulevikku, sest ilma selle operatsioonita ei tule ravi ja mu organid kahjustuvad edasi, mille lõpuks on surm, ja seda tahan ma vältida.Tänu headele ja lahketele inimestele, kes mind viimase aasta jooksul toetanud on, olen suutnud kroonilise leukeemia kontrolli alla saada, mille eest olen väga tänulik.Võin inimestele, kes mind toetavad ja annetavad, näidata ka tõendit summa kohta, mille puhul nad kindlasti teavad, et ravikindlustus seda ei kata. See on vaid arvutus summast ilma ravikindlustuse osaluseta, tegelik summa on palju suurem, kuid teine osa tuleb ravikindlustuselt. Tänan teid, kallid inimesed, juba ette teie toetuse ja armastuse eest 🫶