Tere kõigile! Minu nimi on Irina.

Umbes kaks ja pool aastat tagasi tundus mu vasak käsi raske ja väsinud, jõuetu. Alustasin uuringuid kardioloogias, tegin MRI-uuringuid ja mitmesuguseid teste, kuid vastust ei saanud.

Käisin esimesel neuroloogil, kes soovitas teha EMG-uuringu, mille järel järgnes kohutav diagnoos... motoneuroni haigus ehk ALS. Pärast paljusid EMG-uuringuid, raskmetallide toksikoloogilisi teste, juukseanalüüse, MRI-uuringuid ja mitmete arstide külastamist üle kogu riigi „nõustusin” diagnoosiga ja otsustasin selle haigusega võidelda.

ALS-ist... see on agressiivne, surmav haigus, mis mõjutab närvisüsteemi, põhjustab lihaste nõrkust ja häirib füüsilisi funktsioone. Haiguse täpsed põhjused ei ole teada, kas need on pärilikud või seotud töötamisega mürgises keskkonnas... uurimistöö on alles algusjärgus, kuid tundub, et esimene ravi on juba lähedal.

Praegu on mu elu täielikult muutunud, olen haiguse tõttu pensionile jäämas, vajan pidevat isiklikku abi. Ma ei saa enam trepist alla minna, mul on äärmiselt raske end riietuda ja süüa. Iga päevaga on mul üha raskem säilitada oma „iseseisvust“.

Minu lugu...

Alustasin füsioteraapia ja elektriraviga, mis mulle ei aidanud (tol ajal mul diagnoosi veel ei olnud).

2024. aasta mais, umbes aasta pärast esimeste sümptomite ilmnemist, viibisin Hiinas Wu Medical Center kliinikus (https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html). 6 kuu jooksul tundus haigus olevat kontrolli all, kuid ravi lõpus muutus haigus agressiivseks.

Mind võeti Saint Sava haiglasse taastumiseks, et säilitada lihasmassi ja liikuvust.

Leidsin hiljuti Floridas eksperimentaalse ravi, mis tundub andvat häid tulemusi ja mis põhineb tüvirakkude siirdamisel, kus kasutatakse minu enda seljaajust kogutud, töödeldud ja seejärel süstitud rakke.

See ravi võib anda mulle aega kuni sügiseni, mil algab PrimeC-ravi III faas – see on revolutsiooniline ravi, millel on paljulubavad tulemused. Seda ravi pakuti esimeses kahes faasis ainult Ameerikas ja sel aastal hakatakse seda pakkuma ka Euroopas.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Euroopas/Rumeenias on ainus heaks kiidetud ravi Rilutek, mis pikendab eluiga 6 kuu võrra. Mida vähem siin uuringuid tehakse, seda raskem on seda aktsepteerida, kuna enamik võtab vastu ainult riigi patsiente või neil puuduvad tulemused ning Rumeenias uuringuid ei tehta.

Ravi maksumus Floridas on 30 000 eurot, summa, mida meil kahjuks pole, sest kõik testid ja ravi Hiinas ning taastumisprogrammid nendel kahel aastal on ammendanud kogu meie pere elusäästud, kulud ulatuvad ligikaudu 40 000 euroni.

Ma vajan toetust, et sellele ravile pääseda. Iga annetus ja jagamine loeb.

Tänan teid kõiki!!