Veel hiljuti elasid ma tavalist teismelise elu.

Käisin jõusaalis, veetsin aega sõpradega, jalutasin, jooksin ja tegin plaane tulevikuks. Täna, 19-aastasena, olen ratastooli aheldatud ja võitlen iga päeva eest.

Kuidas see algas

2023. aasta novembris hakkasin tundma peapööritust, tugevaid peavalu, väsimust, lihaste nõrkust ja jäsemete tuimust. Arstid olid hämmingus. Pärast põhjalikke uuringuid diagnoositi mul seljaaju kinnistumissündroom – haruldane haigus, mille puhul seljaaju on ebanormaalselt kinnitunud ümbritseva koega, põhjustades progresseeruvat neuroloogilist kahjustust.

Sümptomid süvenesid ja süvenevad jätkuvalt

Tethered Cord Syndrome on progresseeruv haigus. Juba algusest peale muutusid mu sümptomid pidevalt tugevamaks, mida iseloomustasid üha tugevnev, piinav seljavalu ja järkjärguline tervise halvenemine. Kuigi esimene operatsioon peatas selle progresseerumise edukalt seljaaju vabastamise abil, oli leevendus vaid ajutine. Kui seljaaju uuesti kinnistus, eriti pärast teist operatsiooni, jätkus progressiivne halvenemine – ja isegi täna halvenevad mu sümptomid päev-päevalt.

Kaks operatsiooni – ja üks õudusunenägu

2024. aasta mais läksin Poolas läbi oma esimese operatsiooni. Kolm kuud tundsin end paremini. Siis naasid sümptomid – seljaaju oli uuesti kinnistunud. 2025. aasta veebruaris tehti teine, invasiivsem operatsioon. Paremuse asemel tabas mind katastroofiline seisundi halvenemine: kaotasin kõndimisvõime, mõlemas jalas tekkisid tõsised spastilisus ja kontraktuurid ning täieliku uriinipeetuse tõttu olen sellest ajast peale vajanud püsivat suprapubilist kateetrit. Olen 19-aastane ja olen olnud ratastoolis üle aasta.

Lisakomplikatsioon – MCAS

Samal ajal diagnoositi mul raske mastotsüütide aktiveerimissündroom (MCAS), mis on immuunhaigus, mis põhjustab tõsiseid reaktsioone ravimitele, toidule ja keskkonnaärritajatele. Ma talun vaid käputäit toiduaineid ja väga piiratud valikut steriilseid ravimvormid. See muudab iga aspekti minu ravis märkimisväärselt keerulisemaks.

Poola meditsiin on jõudnud oma piiridesse

Pärast kahte ebaõnnestunud operatsiooni Poolas kaasneb minu puhul tavapäraste intraduraalsete lähenemisviisidega lubamatult suur risk täiendavate tüsistuste tekkeks. Välismaal hindavad spetsialistid praegu kahte kaasaegset kirurgilist võimalust: intraduraalne kordusoperatsioon koos ekspansiivse duraplastikaga – protseduur, mille käigus vabastatakse adhesiivid ja rekonstrueeritakse duraalikott – ning selgroo lühendamine (SCS), selgroolüli osteotoomia, mis vähendab püsivalt seljaajule avaldatavat pinget selgroo enda lühendamise teel, kõrvaldades vajaduse siseneda armistunud intraduraalsesse ruumi. Maailmas on vaid käputäis kirurge, kes teostavad SCS-i seotud seljaaju puhul.

Läbimurre – kinnitus juhtivatelt spetsialistidelt

Pärast mitu kuud kestnud rahvusvahelist teavitustööd – võtsin ühendust kümnete neurokirurgiliste keskustega Ameerika Ühendriikides, Saksamaal ja Hiinas – olen saanud kinnituse kahelt maailma kõige tunnustatumalt neurokirurgilt:

• Dr Petra Klinge (Rhode Islandi haigla / Browni ülikool, Providence, USA) – kes diagnoosis minu seljaaju kinnistumise esmakordselt 2024. aastal – on nüüd läbi vaadanud minu praeguse MRI-uuringu ja haigusloo, kinnitanud kinnistumise taastekkimist ning näeb näidustusi intraduraalseks kordusoperatsiooniks koos ekspansiivse duraplastikaga. Ta korraldab ka seda, et tema kolleeg dr Niu – Browni ülikooli SCS-spetsialist – hindaks sama isikliku visiidi käigus täiendavalt minu sobivust selgroo lühendamise operatsiooniks. See konsultatsioon on kavandatud 1. oktoobriks.

• Dr Peter Chou (Columbia Ülikool / NewYork-Presbyterian Hospital, New York, USA) – üks kogenumaid SCS-kirurge Ameerika Ühendriikides – on kinnitanud, et võtab mind vastu isiklikule konsultatsioonile.

Me vajame teie abi, et ma sinna pääseksin

Konsultatsioon dr Klinge ja dr Niu juures on kavandatud 1. oktoobriks. Aeg on piiratud – peame enne seda koguma raha ja reis korraldama. Pean sõitma New Yorki ja Providence’i, Rhode Islandile.

Täielikult lamav iste – mis on saadaval äriklassis Atlandi-ülestel lennuliinidel – võimaldab mul reisida horisontaalselt, samas asendis, milles veedan suurema osa oma ajast kodus. See ei puuduta mugavust. See on ainus võimalus, mille puhul umbes 10-tunnine lend Poolast USA-sse on minu jaoks meditsiiniliselt teostatav.

Reisin koos oma isa ja veel ühe pereliikmega, kes abistavad mind kogu reisi vältel lennujaamade vahel liikumisel, logistika korraldamisel ja suhtlemisel. Vajan igas transiidietapis täielikku ratastooliabi.

Reisi kogumaksumus on umbes 17 000 eurot, mis hõlmab lennupileteid, majutust, konsultatsioonitasusid, maanteetransporti, toitu ja reisikindlustust. Lennud, majutus ja konsultatsioonitasud kaetakse eraldi rahakogumiskampaania kaudu. Käesolev kampaania katab ülejäänud kulud – maanteetranspordi, toidu, kindlustuse ja muud reisikulud – ligikaudu 6 500 eurot.

Iga annetus toob mind lähemale normaalsele elule.

Olen 19-aastane. Mul on kogu elu veel ees. Palun aidake mul ratastoolist püsti tõusta.

Kuidas rahalisi vahendeid kasutatakse:

• Maanteetransport (ratastooliga ligipääsetava sõiduki rent) – ~2 000 eurot
• Toit (sh MCAS-i tõttu vajalik eritoit) – ~1 500 eurot
• Reisikindlustus (eelnevate haiguste katmine) – ~400 eurot
• Halduskulud (ESTA, IDP, eSIM, meditsiinitarbed) – ~400 eurot
• Reserv ootamatute kulude katteks – ~2 200 eurot

Kokku: ~6 500 eurot

Lennud, majutus ja konsultatsioonitasud kaetakse muudest allikatest.

Tänulikult, Dawid

Dokumendid ja tõendid

Allpool on esitatud dokumendid, mis kinnitavad käesolevas rahakogumiskampaanias kirjeldatud põhilisi fakte.

Dr Petra Klinge (Rhode Islandi haigla / Browni ülikool) – pärast minu haigusloo, pildistamisuuringute ja radioloogiaaruannete läbivaatamist jõudis dr Klinge järeldusele, et ma võin olla kandidaat intraduraalseks kordusoperatsiooniks koos duraplastikaga, ning kutsus mind isiklikule konsultatsioonile. Tema kolleeg dr Niu hindab sama visiidi käigus lisaks minu sobivust selgroo lühendamise operatsiooniks.

Dr Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Columbia University) – dr Chou tutvus minu haiguslooga ja kinnitas, et võtab mind hea meelega vastuvõtule. Visiidi ajakava on praegu koostamisel.

MRI-uuringu aruanne (aprill 2026, Medical Diagnostics Centre MULTI-MED, Varssavi) – radioloog kinnitas, et kõhuli asendis ei esine conus medullarise ega närvijuurtele gravitatsioonilist nihkumist – need jäävad fikseerituks duraalikoti tagaküljele, tõenäoliselt adhesiivide sisse. See on peamine objektiivne leid, mis kinnitab re-tetheringut.