Me algatame selle rahakogumiskampaania mitte ainult Endera jaoks, vaid ka kõigi laste jaoks, kes vaikselt võitlevad samasuguses võitluses - laste jaoks, kelle elu ei ole kaalul mitte ainult nende haiguse tõttu, vaid ka süsteemide ja üksikisikute otsuste tõttu, kes otsustavad, kas nad saavad ravi, mida nad vajavad ellujäämiseks, või mitte.

Hiljuti teatasid arstid meile, et nad lõpetavad Endera elupäästvate ravimite andmise. Miks? Sest nad usuvad, et tema seisund on liiga kaugele arenenud - ja et jätkata pole mõtet. Teisisõnu, nad on teinud otsuse mitte enam tema elu eest võidelda.

Meie usume teisiti.

See annetuskampaania on meie viis öelda, et tema elu on seda väärt, et selle eest võidelda - nagu ka teiste tema sarnaste laste elu eest. Me tahame anda peredele võimaluse, anda neile hääle ja aidata tagada, et ükski laps ei jääks ilma hooldusest lihtsalt sellepärast, et keegi teine otsustas, et tema elu ei ole päästmist väärt.

Endera sündis enneaegselt, vaid 30 nädala pärast, kaaludes vaid 1164 grammi. 1,5-aastaselt diagnoositi tal Gaucher'i III tüüpi haigus - haruldane, progresseeruv geneetiline häire, mis mõjutab närvisüsteemi.

Ta ei suutnud iseseisvalt kõndida, sõi neelamisraskuste tõttu ainult püreestatud toitu ja ei rääkinud sõnadega - ainult oma armsas keeles, mida me südamega mõistsime. Tal puudus köharefleks ja ta tegeles kõrge lihastoonusega kogu oma kehas. Ometi tegi ta armastuse, teraapia ja väsimatu hoolduse abil aeglast, kuid ilusat arengut.

Kui tema 7. sünnipäev lähenes, oli ta oma seisundist hoolimata saavutanud lootusrikka arengu verstapostid.

Kuid paar kuud tagasi muutus kõik.

Pärast A-grippi haigestumist hakkasid tal tekkima jäigastumise episoodid ja tema tervislik seisund halvenes kiiresti. Ta hakkas ärkvel olles kontrollimatult tõmblema, nagu oleks teda haaranud paanika. MRT näitas rasket hüdrotsefaaliat - ajus kogunevat vedelikku. Sellest ajast alates on tema seisund järsult halvenenud. Ta ei reageeri enam nii nagu varem. Nüüd on ta rahustatud, ei saa iseseisvalt süüa ja teda toidetakse nasogastraalse sondi kaudu.

Me võitleme ikka veel - kuid me ei saa seda üksi teha.

Ravimid, mida Endera vajab haiguse aeglustamiseks, on äärmiselt kallid. Seni on tema vanemad, sugulased ja lähedased sõbrad teinud kõik inimlikult võimalik, et katta kulud. Kuid me oleme jõudnud punkti, kus sellest enam ei piisa.

See rahakogumisüritus räägib lootusest, väärikusest ja õigusest elada.

Ühelgi lapsel ei tohiks keelata võimalust jätkata võitlust sellepärast, kui palju tema ravimid maksavad - või sellepärast, et keegi teine arvab, et see ei ole enam väärt, et proovida. Me palume teie toetust, et Endera ja tema sarnased lapsed saaksid ravi, mida nad vajavad elamiseks, mitte lihtsalt maha jätta.

Iga panus, ükskõik kui suur või väike, on hääl, mis ütleb : "Sinu elu on tähtis".

Täname teid, et te osalete selles võitluses elu, armastuse ja lootuse eest. 💛