Tere kõigile!

Olen [peaaegu] 32-aastane vallaline naine, elan Lätis, üksi. Töötan inglise keele õpetajana läti ja ukraina sõduritele (ma ise ei ole sõdur, töötan Läti armees) ja olen ka Läti NAFi residentne tõlk. Armastan oma tööd väga! Ma tahaksin ka vabandada, et minu lugu on nii pikk. Ma soovin, et see oleks võlts, aga ma olen tõesti suurema osa oma elust võidelnud.

Aga. Varsti, kui mu tervis jätkuvalt halveneb, ei pruugi ma üldse töötada.

Olen kogu oma elu olnud ülivõimas - õppisin 8 keelt, tegin cosplay'd, õmblesin, tegin igasuguseid käsitöö- ja kunstialasid, olin terve ülikooli vältel sirgjooneline õpilane (mul on diplom tõlkimise ja keeleteaduse erialal). Ratsutasin hobustega, sõitsin lumelauaga, reisin oma perega, käisin matkamas, olin poolprofessionaalne klaverimängija ja kitarrist ...

Kui olin 22-aastane (mis on umbes 10 aastat tagasi), tekkis mul juhuslikult alaseljavalu ja vasaku jala isheemiatõbi. Pärast seda, kui paljud neuroloogid olid mind tagasi lükanud, selgus, et mul on 22-aastaselt kõõlusepõletik. Sellest ajast alates on kogu mu elu keerelnud selle ümber, mida ma saan ja mida mitte ja kuidas see mind mõjutab. Üle tunni aja istumine? Ei. See tähendab, et ei mingeid pikki lennu- või bussisõite. Ei mingit tõelist sporti, mitte midagi. Minu elu dikteerib hirm valu ees. Mis on mul nagunii 24/7 (krooniline valu rikub elu). Selle tulemusena olen kaotanud 99% oma sõpradest, sest "sa ei saa midagi lõbusat teha". Mu pere ei usu mu valu. Ma ei saa reisida, sest mu selg vajab spetsiaalset madratsit ja padja, mida hotellides tavaliselt ei ole (spetsiaalne tähendab kõvadust ja seljatuge). Kui ma seda ei saa, siis olen nädalaid kõndimisvõimetu valudes, ja seda kõike ühe öö eest pehmel madratsil. Sellest ajast alates on mul tekkinud veel 2 ketasluumurru, viimane oli 2023. aasta mais, see üks oli piisavalt halb, et kutsuda kiirabi (mida ma ei ole kunagi varem teinud). See tähendab aga ka seda, et mul on oht, et ma ei saa kunagi oma lapsi saada, sest see survestaks mu selga. Kujutage ette, et seda öeldakse 30-aastaselt.

Ma soovin, et see lugu sellega lõppeks, kuid see ei ole põhjus, miks ma abi küsin. 2021. aastal sattusin õnnetusse (ma sõitsin aeglaselt jalgrattateel, auto sõitis mulle ette, ülejäänut võite ette kujutada). Autojuht naeris ja sõitis minema. Aga see õnnetus rikkus mu elu. Ma sain ajurabanduse. Aga mulle öeldi jälle mitme neuroloogi poolt, et "sul ei saa olla ajurabandus, kui sa ei minestanud" ja ma ei tohtinud töölt haiguspuhkust võtta. Toona kaotasin enamiku oma käte koordinatsioonist (mis tähendab, et ma ei saa enam kunagi klaverit või kitarri mängida) ja mu tasakaal oli nii halb, et ma ei suutnud sirgelt kõndida.

Olin käinud suurepärase füsioterapeudi juures oma alaseljavalu tõttu. Ta tõi mind pärast ajurabandust koordineerimis- ja tasakaaluharjutustega kriitilisest seisundist välja, nii et ma sain mingil määral toimida ja normaalselt tööle naasta. Olin vähemalt võimeline elama... kuni 2024. aasta suveni.

Maikuu paiku hakkasin tundma, et mu ajurabandusjärgsed probleemid tulevad tagasi. Tasakaalu- ja koordinatsiooniprobleemid muutusid aeglaselt üha enam ja enam, kuni selleni, et pidin klaviatuuril kirjutades aktiivselt mõtlema. Kujutage ette, et peate mõttes sõnu välja kirjutama ja siis leidma tähed klaviatuuril, nagu vana daam, kes trükib ühe sõrmega. See olen mina, 31-aastane keeleteadlane, kes on õppinud 8 keelt ja valdab 4 keelt vabalt. Päevast päeva halvenes ka mu mälu, alates põhiliste asjade sõnade unustamisest kuni kõndimise ajal peatumiseni, sest ma unustasin, kuhu ma lähen. Lõpuks siis, kui temperatuur oli üle +25C väljas (ma ei olnud enne seda kunagi elus minestanud, juhtus 4 korda ainult eelmisel suvel). Peale selle, mis puudutab tasakaalu. Alguses hakkas mul pärast paar korda madalamale riiulile kükitades püsti seistes peapööritus tekkima. Ma ei mõelnud sellest midagi, "vererõhk". Minu vererõhk on täiuslik. Siis hakkan neid viperusi saama, kui tõusen püsti pärast toolile või voodile istumist, kui panen midagi pesumasinasse, panen kingi jalga... peaaegu 100% ajast. Ma ei saa sõita ühistranspordiga, ilma et mul oleks tunne, et ma kaotan silmad (meil pole aimugi, kui koormav on meie aju, et meid vertikaalses asendis püsti hoida).

Minu füsioterapeut soovitas mul teha MRT, sest see, mis toimub, ei ole kindlasti normaalne. Mul kulus 3 neuroloogi, et mulle lõpuks saatekiri anda (minu riigis ei saa ilma selleta MRT-d teha). Õnneks kattis minu kindlustus kõik need kulud.

Juulis tulid siis tulemused. Tulemustes öeldakse, et mul on "kerge atroofia väikeaju (GCA skaala 1) ja võimalik väike aneurism" (võin esitada dokumendi, mis ütleb seda, kuid see on läti keeles, mistõttu ma ei lisa seda). Kujutage ette, et kuulete "aju atroofiat" 31-aastaselt. Väikeaju on see osa ajust, mis vastutab tasakaalu, koordinatsiooni ja mälu eest, nii et see on mõistlik.

Läksin tagasi neuroloogi juurde ja ta, mõistes, et tal pole aimugi, kuidas mind aidata, suunas mind "haruldaste haiguste keskusesse". Minu kodumaal on äärmiselt raske täiskasvanuna sinna süsteemi pääseda, sest sulle tuleb anda ORPHA-kood, mida saavad teha ainult mõned valitud spetsialistid.

Mina sain koodi, nii et sain jalga ukse vahele. Kuulumine haruldaste haiguste süsteemi tähendab, et sa saad valitsuse rahastatud juurdepääsu riigi parimatele spetsialistidele. Te ei maksa midagi ja saate järjekorra vahele jätta. Samuti on teil vaja haruldaste haiguste neuroloogi, et saada valitsuse rahastatud geneetilist testi, mille jaoks ma ootan järjekorras. Ma saan aru, et olen äärmiselt õnnelik.

Oma vastuste otsinguil olen käinud neuro-ophtalmoloogi, neuro-ENTi, haruldaste haiguste neuroloogi, neuro-kardioloogi... Mul polnud aimugi, et need arstid üldse olemas on. Ma olen teinud kõik testid, mida nad on tellinud (ehhokardiogramm, kallutatud laua test, südame stressitest, dupleks-skaneeringud, lugematud MRT-d ja angiogrammid, vereanalüüsid, ma olen kaotanud lugemise). Pidage meeles, et ma teen seda täiesti üksi, ilma sõprade ja perekonna toetuseta, töötades samal ajal 8 tundi õpetajana sõjaväes, kus igasuguse nõrkuse näitamine on keelatud. Aga kõik need targad inimesed ja kõik need testid on viinud... Mitte millegi juurde. Paberil pole mul midagi viga, ma olen täiesti terve. Te saate aru minu pettumusest.

Kogu selle aja jooksul kuritarvitasid mind ka 2 erinevat partnerit (peaaegu kõik, mis on kirjas, alates väljapressimisest, gaasivalgustamisest ja ajupesust kuni füüsilise väärkohtlemise ja vägistamiseni). Üks oli nartsissist, teine raske tõrjuv vältiv. Mõned inimesed palvetavad neid, kes on nõrgemad kui nemad. Olen käinud 6 aastat psühhosomaatikale spetsialiseerunud terapeudi juures, kes töötab selle kallal, aga see maksab ka palju raha. Mul on kõrge funktsioneerimisvõimega depressioon (väidetavalt kõige raskemini diagnoositav ja ravitav). Nii et lisaks kroonilisele valule ja mõjutatud igapäevastele funktsioonidele töötan aktiivselt ka oma vaimse tervise kallal, töötan läbi traumade, ehitan paremaid harjumusi ja püüan end kokku hoida, et keegi ei saaks mind enam kunagi ära kasutada.

Ja hoolimata kõigist neist ajuprobleemidest ei tühistanud keegi minu kroonilist valu või seda, et ma ikka veel külmetan, et mul on vaja hambaid parandada (see on umbes 1000 eurot, sest minu kindlustus ei kata seda) või muid "normaalseid" probleeme.

Ma kirjutan seda kõike, et näidata, et ma tõesti annan endast parima, et ma käin spetsialistide juures, ma töötan enda ja oma elu parandamise nimel, kuid mõnikord viskab elu sulle üha rohkem ja rohkem ja ma olen jõudnud punkti, kus ma ei usu, et ma suudan enam palju rohkemaga hakkama saada. Olen ammendanud kõik kättesaadavad meditsiinitöötajad, olen proovinud kõiki ravimeetodeid, ka mõned küsitavad, ja ometi ei jõua ma kuhugi. Ma töötan täiskohaga, mõnikord võtan tõlkeprojekte kõrvalt, et teenida lisaraha, kuid kuna mu aju ja koordinatsioon halvenevad, on see raske. Kuidas ma selle pika teksti kirjutasin? Peamiselt kõne tekstiks.

Seepärast olen otsustanud viimase abinõuna otsida abi akupunktuurist (nõelravi). Mul on olnud mitu töökaaslast, keda see on aidanud ja nad kõik käisid ühe ja sama praktiku juures (professor Nikolai Nikolaj Nikolajev, väidetavalt riigi parim). Olen käinud esimesel konsultatsioonil (mis maksis 75 eurot), kuid kuna seda ei peeta "legaalseks meditsiiniks", ei kata seda kindlustus. Seepärast pöördun abi saamiseks. See on minu viimane lootus saada tagasi normaalne elu ja võib-olla isegi ravida valu, mis mul on olnud 10 aastat. Ma isegi ei mäleta, mis tunne on ärgata ja mitte olla valus. Üks akupunktuurisessioon maksab 30 eurot, kuid ta ütles, et mul on vaja 15+ seanssi, arvestades, kui sügavalt juurdunud on probleem ja et ta peab tühistama aastate jooksul tekkinud kahjustused ja armkoe.

TL;DR. Käinud igal spetsialistil, haruldase haiguse arstid ei tea, mis on viga, elades kroonilise pearingluse, aju udus ja on kaotanud enamiku koordinatsiooni ja tasakaalu, muutes igapäevaelu. Teen täistööajaga tööd, et ennast ülal pidada (teenin 1200eur pärast maksude mahaarvamist, kulutan sellest 400 eurot kuus ainult arstidele, ülejäänud kulub kommunaalkuludele ja arvetele (talvel lisandub 400-500 eurot koos kütmisega) ja toidule).

Raha läheks akupunktuurile ja ülejäänu hambaarstile.