Minu nimi on Ádám Pásztory, olen 53-aastane pereisa ja nelja lapse isa.

Mulle soovitati, et ma alguses lühidalt kokku võtaksin, sest see lugu on väga üksikasjalik, aga ka väga pikk. Seega kokkuvõte kolmes lauses: mu senise elu raamid purustas ootamatult ja täielikult haigus, väga halva prognoosiga ajukasvaja tüüp. Kõige tumedama hetke järel süttis lootus, Saksamaal tegutseb eksperimentaalne kliinik, kus saavutatakse immuunravi vahenditega tõelisi ja tõsiseid tulemusi glioblastoomi ravis. Ravi on väga kallis, tervisekindlustus seda ei kata, nii et nüüd oleme sattunud olukorda, kus tuleb koguda 85 000 eurot annetustest. Kui see õnnestub või kui loed edasi, muutub lugu veelgi pikemaks.

Oluline!

Oleme saanud mitmeid tagasisideid, et maksesüsteem võib takerduda või tekkida viga. Palun, ärge laske end sellest heidutada – neil, kellel esimesel korral ei õnnestunud, jõudis annetus kohale teisel katsel. Kui liivakell ei peatu või tekib mõni muu probleem, sulgege aken, avage uus ja algatage uus makse. Teie annetus ei lähe kahekordselt läbi, aga kui see siiski juhtub, saame selle tagasi saata.

Haigus

2024. aasta augustis algas lõppematu peavalu laine, mis süvenes nägemishäirete ja minestusteni, mille lõpus, 6. septembril 2024, Jánose haigla erakorralise meditsiini osakonnas tehtud CT-uuring näitas, et mul on ajukasvaja. Minu raviarst dr Ilyés Levente viis 9. septembril 2024 läbi edukas ja tüsistusteta operatsiooni. Operatsioonijärgne taastumine oli kiire ja edukas, kuid sellega lugu kahjuks ei lõppenud. 24. septembril 2024 tehti mulle õmbluste eemaldamise ajal teatavaks patoloogilise uuringu tulemus: mul on glioblastoom, NOS (WHO 4. aste). Arst teatas mulle, et selle haiguse keskmine elulemus ilma onkoloogilise ravita on 3–4 kuud, ravi korral aga 10–15 kuud.

Miks on prognoos halb, kui kasvaja on juba eemaldatud?

Glioblastoom 4. astme on kõige kõrgemal astmel olev pahaloomuline ajukasvaja ja kahjuks on see ohtlik isegi siis, kui kirurgid eemaldavad operatsiooni käigus edukalt kogu nähtava kasvaja, sest see on nii agressiivne, et naaseb peaaegu alati.  

1) Kasvaja olemusest tulenevalt: glioblastoom võib levida äärmiselt kiiresti aju teistesse osadesse ning juba diagnoosimise ajal on sageli olemasmikroskoopilised kasvajarakud, mida operatsiooni käigus ei ole võimalik täielikult eemaldada, kuna need on levinud ajukoes. Neid rakke ei ole alati võimalik kuvamisuuringutel näha, kuid kasvaja võib hiljem uuesti kasvama hakata ja tagasi tulla.

2) Väga agressiivne kasv: glioblastoomi rakud jagunevad äärmiselt kiiresti, mistõttu haigus tekib sageli uuesti, isegi kui operatsioon oli edukas.

3) Ravivõimaluste piiratus: Kuigi on olemas kiiritusravi ja kemoteraapia, ei ole need ravimeetodid alati piisavalt tõhusad, et hävitada täielikult kõik järelejäänud vähirakud. Glioblastoomi rakud on sageli nende ravimeetodite suhtes resistentsed.

Seetõttu on patsient isegi pärast kasvaja eemaldamist suure riskiga.

Kokkuvõttes on statistika põhjal glioblastoomiga diagnoositud inimeste elulemus tavaliselt 10–15 kuud, isegi pärast edukat operatsiooni ja edasist ravi. On küll üksikuid juhtumeid, kus keegi elab kauem, kuid see on nii haruldane, et Google loetleb neid nimeliselt meditsiiniliste imedena.

Immunravi – eluandev lootus

Esimese šoki järel tutvustas üks mu sõber mind minu eakaaslasega, kellel diagnoositi 2023. aasta novembris sama staadiumiga haigus. Tema nimi on Zsolt, kes rääkis, et lisaks onkoloogilisele ravile osaleb ta ühe Saksa kliiniku programmis, kus ravitakse vähihaigeid nn immuunraviga. Meetod on välja töötatud Kanada immunoloogi ja rakubioloogi Ralph Steinmani, füsioloogia ja meditsiiniteaduse Nobeli preemia laureaadi meetodi põhjal. Kliinikus kasutatavat ravimeetodit ja seniseid suurepäraseid tulemusi on üksikasjalikult tutvustanud ka juhtiv teadusajakiri Nature. Meetodi tähtsust näitab asjaolu, et FDA, Ameerika Ühendriikide Toidu- ja Ravimiamet, on selle heaks kiitnud.

Lihtsustatult öeldes tähendab see, et spetsiaalse, konkreetselt kasvaja ja patsiendi geneetiliste omaduste põhjal valmistatud vaktsiini poolt esile kutsutud, nn neoantigeenispetsiifilise T-rakkude vastuse kaudu „äratatakse” patsiendi immuunsüsteem, et see võtaks võitluse sissetungijate vastu. See tähendab, et kliiniliste uuringute järel valmistatakse patsientidele personaalselt kohandatud, spetsiaalselt nende enda geneetilisele profiilile sobiv ravim või vaktsiin sama põhjalikkuse ja tootmistingimustega kui üldkasutatava ravimi puhul. 

Ellujäämisvõimalused

Kliiniku statistika kohaselt on kõigi ravitute puhul 95% tõenäosus vähemalt 32 kuu pikkuseks elulemuseks, kuid minu vanuses ja haiguse praeguses staadiumis on mul seniste statistiliste andmete põhjal head väljavaated kuuluda nende ravitute hulka, kes on meiega olnud 60 kuud ja loodetavasti jäävadki veel väga kauaks! Nende osakaal kõigist ravitutest on 54%, kusjuures vahepeal surnud patsientide hulka kuuluvad ka need, kes kaotasid elu muudel põhjustel (covid, muud haigused, vanus jne).

Kulud

Kliiniku katsetamisjärgus toimimise ning protseduuri keerukuse, individuaalsuse ja kvaliteedi tõttu on immunravi hind kõrge. Põhiravi maksumus on 80 000 eurot. Kokku pean sõitma Saksamaa kliinikusse 11 ravikorda, tavaliselt saatjaga, mille hinnangulised reisi- ja majutuskulud on veel 5 000 eurot.

Kas Ungaris sellist ravi ei ole?

Võib-olla suhtutakse teadus- ja meditsiiniringkondades immunravi suhtes suure lootusega, kuid minu kodumaal on see meetod ja tehnoloogia veel lapsekingades ning Saksamaa protseduuriga sarnast kompleksset ja tõhusat onkoloogilist ravi ei ole võimalik saada. Veelgi enam, kuigi Euroopas ja ka välismaal kasutab mitu kliinikut mingit immuunravi meetodit, võib kliiniku meetodit ja tulemusi vaadates öelda, et praegu on maailmas vähktõve ja glioblastoomi üks kõige progressiivsemaid, personaliseeritud (immuunravi) ravivõimalusi, kõrgeima meditsiinilise ja tehnoloogilise kvaliteediga ning geograafiliselt kõige lähemal, just siin.

Olgu, see ei ole kättesaadav Ungaris, kuid kas vähemalt toetab Ungari riik seda ravi?

Hoolimata sellest, et meditsiiniliselt on Nature'i artiklis kirjeldatu täiesti paika, ei ole see ravi praegu toetatav vastavalt Riikliku Tervisekindlustusfondi (NEAK) menetluskorrale, kuna tegemist on eksperimentaalse kliinikuga.

Ravi ajakava

Ametlik registreerimine toimus 4. oktoobril 2024. 

Mis saab edasi?

1. Koe- ja värske vereproovi saatmine kliinikusse.

2. Kliinik kontrollib saadud proove ning kasutades nende DNA-andmeid ja instituudi valduses olevat geneetilist andmebaasi, alustab laboratoorium pärast 20 000 euro maksmist nn peptiidahela valmistamist, mis on hilisema vaktsineerimise aluseks. See võtab aega 3–4 nädalat.

3. Peptiidahela valmimisel ja 60 000 euro maksmise järel algab seerumi tootmine. See võtab aega 2,5–3,5 kuud.

4. Pärast seerumi valmimist reis Saksamaale, 4–5-päevane kliiniline vaktsineerimisravi.

5. Tagasipöördumine Ungarisse.

6. 6 nädala tagant, kokku 10 korda reis Saksamaale, kus kliinilise ravi käigus tehakse meenutusvaktsineerimised ning algab immuunmonitooring, mille käigus arstid uurivad ja optimeerivad immuunvastust. Kogu ravi kestus on vastavalt sellele 15–16 kuud.

Enne ja lisaks Saksamaal toimuvale immuunravile saan ka traditsioonilist onkoloogilist ravi (kemoteraapia + kiiritusravi). 1. oktoobril 2024 käisin esimest korda onkoloogiainstituudis, minu ravi algab 14. oktoobril.

Kõik see seestpoolt

Selles kokkuvõttes ei räägitud haiguse vaimsetest ja emotsionaalsetest aspektidest, kuigi seda lugu lugedes tekib tõenäoliselt enamikul inimestel see raske, soovimatu küsimus: mida ma mõtleksin, mida ma selles olukorras teeksin? Juba operatsioon ja haiglaravi pakkusid uskumatuid elamusi, kuid 24. septembri arstlik diagnoos viis enneolematu sisemise võitluseni. See on väga värske mälestus, mul on raske sõnadesse panna, mis selles olukorras minuga, minu sees juhtus. Usklik, religioosne lugeja mõistab, kui ma ütlen: Coram Deo, seista Jumala palge ees. Lisaks võiksin siinkohal tuua Sándor Weöresi luuletuse, mis minu hingele kohandatuna annab sellest hetkest palju edasi. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Luulekogu viimast rida korrates ei oska ma seda teisiti sõnastada: see võitlus on andnud mulle ärkamise, tagasilükkamatu uuestisünni, mida päev-päevalt tugevdab ja toidab minus armastus, mis kiirgab minu poole inimestelt, mu lähedastelt, sõpradelt ja kiiresti arenevatelt sündmustelt. Ma arvan, et see vaimne jõud, usk paranemisse ja tulevikku on võtmetähtsusega võitluses vähktõve vastu. Eriti kui tegemist on niisuguse labürindilaadse, paljude etappidega protsessiga nagu immunoteraapia.

Sel ööl, mis kestis teisipäevast kolmapäevani, sain pärast täielikku kokkuvarisemist jõudu võitluseks ja selleks, et elada täisväärtuslikku elu, ükskõik kui palju sellest veel jäänud on. Usun, et asjaolu, et juba järgmisel päeval rääkisin Zsoltiga ja laupäevaks selgus, et mind võetakse vastu Saksamaa kliinikus, on tagasiside minu võitlusele. Eespool kirjeldatud sündmuste ahel täitis mind jõu ja otsustavusega. Tunnen, et kuigi haigus sundis mind kindlale teele, käin ma nüüd oma teed, leidsin ravimeetodi, tee oma elule, mis täidab mind tõelise lootusega ja tulevikuga. Ma arvan, et see on kõige olulisem, sest just see määrab ka vajaliku raha hankimise edu.

Kokkuvõte

· Nii minu vanus kui ka praegune füüsiline ja vaimne seisund teevad minust tõelise võitleja.

· Kasvaja eemaldati varakult ja neurokirurgiliselt väga tõhusal viisil.

· Õigeaegselt alustatud onkoloogiline ravi ja range dieet võimaldavad vähirakkude levikut aeglustada.

· Kliinik võttis mind programmi, mille kaudu võin õnneliku juhuse korral või soovi korral saada esimesed vaktsiinid juba 2025. aasta jaanuaris ning ravi abil saan jätkata oma uut elu ja realiseerida neid väärtusi, millele see haigus mind äratas.

Kõike seda arvestades olen veendunud, et see projekt on elupäästev. Saksamaal toimuva ravi kulude katmiseks olen avatud igasugustele lahendustele ning tänan juba ette, kui toetad minu võitlust rahaliselt ja aitad mul teed tulevikku.

Kui sul on mingeid küsimusi haiguse või ravi kohta, olen sulle isiklikult meeleldi abiks!

E-post: [email protected]

Mobiil: 06 30 577 4019

Teadaanne:

Kuidas saad annetada?

Annetamise protsess on äärmiselt lihtne, see võtab vaid 1 minuti, kuid siit saate lugeda ka üksikasjalikku juhendit:

1) Otsi punast nuppu „Anneta”, mis asub lauaarvutis ja sülearvutis kirjelduse ülaosas parempoolses ribas ning mobiilis ekraani allosas. Pärast klõpsu tuleb esmalt valida summa – lisaks kõige populaarsematele summadele saad „Muu summa” all ise sisestada, kui palju soovid annetada. Annetusi saab saata eurodes, valisime selle platvormi just seetõttu, et ei sinu pank ega Revolut ei võta selle eest suurt teenustasu ning ka kliinikule tuleb maksta eurodes, nii et vahetuskursi tõttu ei kaota me väärtuslikke forinte. 

2) Summa sisestamise järel saad valida makseviisi; kui sul on Revolut või sarnane rakendus, on see ehk parim valik, kuid me testisime ka tavalist pangakaardimakset ja 5 euro puhul võttis Erste pank keskmise kursi 2007 forint asemel 2014 forinti, seega on iga 5 euro kohta vahetuskulu vaid 7 forintit (2024.10.03. kursi järgi). 

3) Seejärel saad osas „Toeta4fund.commeeskonda” otsustada, kas soovid toetada lehekülge ennast või annetuste kogumise platvormi. Vaikimisi 20%-le seatud liugurit vasakule-paremale liigutades saad määrata toetuse suuruse (platvormi toetamine ei ole kohustuslik), seega annetad selle summa mitte mulle, vaid arendajafirmale.

4) Seejärel kerige alla, sisestage oma e-posti aadress ja soovi korral ka oma nimi

5) Lõpuks saad klõpsates nupule „Anneta” alustada tavapärast kaardimakse protsessi.

Miks tuleb üle kanda eurodes, kas see ei ole liiga kallis?

Lühidalt vastates: üldse mitte. Kampaania toimub eurodes, sest ravi maksumus tuleb kliinikule tasuda eurodes ning krediit- või deebetkaardiga maksmisel arvutab isegi pank õiglast, keskmisele vahetuskursile väga lähedast väärtust, mistõttu jääb sinu annetusest alles kõige rohkem. 3. oktoobril 2024 testisime vahetuskurssi Erste Pangaga ja 5-eurose krediitkaardimakse puhul võttis Erste keskmise vahetuskursi 2007 (401,48 Ft) forintiga võrreldes 2014 forintiga, seega on 5 euro kohta vahetuskulu vaid 7 ft (2024.10.03 kursi järgi).

Kui aga teed ülekande Revolutist või mõne muu pakutava vahendi abil, võib vahetuskulu olla veelgi soodsam. Meie omakorda saame kliinikule kogu summa edasi kanda eurodes, mistõttu ei teki mingit vahetuskursi kahjumit, mis vähendaks annetuste väärtust, mis on praeguse, juba üle 400 euro suuruse summa puhul väga oluline aspekt, sest kogumise lõpuks võib forint euro suhtes veel isegi 3–4% odavneda, nii aga ei vähenda forinti langus mingil määral teie annetuste väärtust.