Lihasdüstroofia kalli ravi rahastamine välismaal
Lihasdüstroofia kalli ravi rahastamine välismaal
Toetage oma kirge. Regulaarselt.
Originaal Ungari tekst tõlgitud Eesti
Originaal Ungari tekst tõlgitud Eesti
Kirjeldus
Olen Levente Nimer, 23-aastane, elan Duchenne/Becker'i lihasdüstroofia all, olen praegu
praegu ravimatu, progresseeruvalt süvenev lihashaigus. See seisund nõrgestab järk-järgult
lihaseid, sealhulgas südame- ja hingamislihaseid. Olen nüüd täielikult ratastooliga seotud
ja mu seisund halveneb päevast päeva. Haiguse lõppstaadium on surmaga lõppev, kui südame- ja
hingamislihased on täielikult surnud.
Tänu teaduse edusammudele on lõpuks ometi lootust: GIVINOSTAT (Duvyzat) on eksperimentaalne ravi, mis inhibeerib HDAC-i. See
See ravim soodustab lihaste regenereerimist, vähendab põletikku ja fibroosi.
Ravimi 1 igakuise annuse hind on 39476 eurot, mis on väga kallis ja ma sooviksin selle raha kokku saada, mis ei ole omal jõul võimalik.
Kirjeldust veel ei ole.
