Lihasdüstroofia ravi kulukate välismaal toimuvate ravikulude katmine
Lihasdüstroofia ravi kulukate välismaal toimuvate ravikulude katmine
Originaal Ungari tekst tõlgitud Eesti
Originaal Ungari tekst tõlgitud Eesti
Kirjeldus
Minu nimi on Levente Nimer, olen 23-aastane ja põen Duchenne’i/Beckeri lihasdüstroofiat, mis on praegu
ravimatu, pidevalt halveneva lihashaigusega. See seisund nõrgendab järk-järgult
lihaseid, sealhulgas südame- ja hingamislihaseid. Praeguseks olen täielikult ratastooli
ja mu seisund halveneb päev-päevalt. Haiguse lõppstaadium on surmaga lõppev, kui südame- ja
hingamislihased täielikult surnud.
Tänu teaduse arengule on lõpuks tekkinud lootus: GIVINOSTAT (Duvyzat), mis on HDAC-inhibiitorina toimiv eksperimentaalne ravi. See
ravim soodustab lihaste taastumist, vähendab põletikke ja fibroosi.
Ravimi ühe kuu annuse hind on 39 476 eurot, mis on väga kallis, ja selleks sooviksin leida rahalisi vahendeid, mida oma jõududest ei ole võimalik kokku saada.
