Me käivitame selle rahakogumiskampaania mitte ainult Endera, vaid ka kõigi nende laste jaoks, kes vaikselt sama võitlust peavad – laste jaoks, kelle elu on kaalukausil, mitte ainult haiguse tõttu, vaid ka süsteemide ja üksikisikute otsuste tõttu, kes otsustavad, kas nad saavad ellujäämiseks vajalikku ravi või mitte.

Hiljuti teatasid arstid meile, et nad lõpetavad Enderale elupäästvate ravimite väljakirjutamise. Miks? Sest nad usuvad, et tema seisund on liiga kaugele arenenud – ja et jätkamisel pole mõtet. Teisisõnu, nad on otsustanud, et ei võitle enam tema elu eest.

Meie arvame teisiti.

See heategevuslik kampaania on meie viis öelda, et tema elu eest tasub võidelda – nagu ka teiste tema sarnaste laste elu eest. Me tahame anda peredele jõudu, anda neile hääle ja aidata tagada, et ühelegi lapsele ei keelataks ravi lihtsalt sellepärast, et keegi teine otsustas, et tema elu ei ole päästmist väärt.

Endera sündis enneaegselt vaid 30. rasedusnädalal, kaaludes vaid 1164 grammi. 1,5-aastaselt diagnoositi tal III tüüpi Gaucher'i tõbi – haruldane, progresseeruv geneetiline haigus, mis mõjutab närvisüsteemi.

Ta ei suutnud iseseisvalt kõndida, sõi neelamisraskuste tõttu ainult püreesööki ega rääkinud sõnadega – vaid oma armsas keeles, mida me mõistsime südamega. Tal puudus köhimisrefleks ja ta kogu keha oli kõrge lihastoonusega. Siiski tegi ta armastuse, ravi ja väsimatu hoolduse abil aeglasi, kuid kauneid edusamme.

Kui tema 7. sünnipäev lähenes, oli ta oma seisundist hoolimata saavutanud lootustandvaid arengu-eesmärke.

Kuid paar kuud tagasi muutus kõik.

Pärast A-gripi nakatumist hakkasid tal esinema jäikusehood ja tema tervis halvenes kiiresti. Ta hakkas ärkvel olles kontrollimatult tõmblema, justkui oleks ta paanikas. Magnetresonantstomograafia näitas rasket hüdrotsefaaliat – vedeliku kogunemist ajus. Sellest ajast alates on tema seisund järsult halvenenud. Ta ei reageeri enam nii, nagu varem. Ta on nüüd uimastatud, ei suuda ise süüa ja teda toidetakse nina-mao sondi kaudu.

Me võitleme endiselt, kuid üksi me seda teha ei suuda.

Ravimid, mida Endera vajab haiguse aeglustamiseks, on äärmiselt kallid. Seni on tema vanemad, sugulased ja lähedased sõbrad teinud kõik inimlikult võimaliku, et kulud katta. Kuid oleme jõudnud punkti, kus sellest enam ei piisa.

See heategevuskampaania on lootuse, väärikuse ja eluõiguse nimel.

Ühelegi lapsele ei tohiks keelata võimalust võidelda edasi sellepärast, et ravimid on liiga kallid – või sellepärast, et keegi teine arvab, et enam ei ole mõtet proovida. Palume teie toetust, et Endera ja teised tema sarnased lapsed saaksid elamiseks vajalikku ravi ega jääks lihtsalt kõrvale.

Iga annetus, olgu see siis suur või väike, on hääl, mis ütleb : „Sinu elu on oluline.“

Täname, et olete osa sellest võitlusest elu, armastuse ja lootuse eest. 💛