Drop-Aktion zur Beschaffung von Mitteln für die weitere Behandlung.

Guten Morgen,

mein Name ist Rafal und ich brauche Ihre Hilfe.

Seit vier Jahren leide ich an einer seltenen, lebensbedrohlichen Krankheit, die einen wichtigen Teil des Blutes zerstört. Die Krankheit ist gekennzeichnet durch die Zerstörung roter Blutkörperchen, Blutgerinnsel und eine Funktionsstörung des Knochenmarks (Mangel an diesen drei Blutbestandteilen).

Die mittlere Überlebensdauer nach der Diagnose ohne erforderliche Behandlung beträgt 10 Jahre;

Seit 2012 ist mein Hämoglobinspiegel jährlich um 1 g auf einen Wert von 8 g gesunken, und meine Leberwerte sind stark angestiegen und liegen nun viermal über dem Normalwert. Ich war über mehrere Jahre bei vielen Spezialisten, aber niemand konnte eine eindeutige Diagnose stellen. Ich habe mich auch in Deutschland beraten lassen – dort bestand der Verdacht auf Leberzirrhose und Bauchspeicheldrüsenkrebs – LDH (ein intrazelluläres Enzym, das ins Blut freigesetzt wird, wenn es aufgrund von Krankheitsprozessen zu einer Schädigung und zum Absterben von Zellen kommt) liegt normal bei bis zu 480 U/L, bei Bauchspeicheldrüsenkrebs bei etwa 650 U/L, ich hatte 2067 U/L.

Ich kehrte ins Land zurück und erkundigte mich, völlig nervös, weiter.

Die Realität – Der Kampf gegen die Krankheit geht weiter

Erst im Mai 2017 wurde bei mir am Institut für Hämatologie in Warschau die Diagnose gestellt – nächtliche paroxysmale Hämoglobinurie (PNH), eine chronische Erkrankung mit ungünstiger Prognose, und derzeit kein Zugang zu dem Medikament – Preis: 2 Millionen Zloty pro Jahr, und hier liegt kein Irrtum vor.

Seitdem begann ich gemeinsam mit anderen Patienten (die geschätzte Zahl der Patienten mit einer PNH-Diagnose in Polen liegt laut klinischen Experten bei 53 bis 100 Patienten), mich um eine staatliche Kostenübernahme für das Medikament zu bemühen. Wie durch ein Wunder gelang es.

Im August 2018 wurde ich für das Arzneimittelprogramm zugelassen, und im September 2018 begann die Behandlung.

Im Oktober 2021 wies ich den höchsten Defekt auf – den Granulozytenklon – 91,58 %, und das bedeutet, dass mir infolge der Nicht-Einnahme des Medikaments nur noch 8 % normale rote Blutkörperchen verbleiben, was weitere Folgen in Form von Blutgerinnseln in der Leber oder im Gehirn haben kann.

Ich befinde mich in der Behandlung oder versuche vielleicht, die morphologischen Werte auf einem „angemessenen Niveau“ zu halten, das mir ein relativ normales Leben ermöglicht.

Die Prognose der Ärzte zu meinem Zustand ist auf lange Sicht ungewiss, und die Prognose für eine Genesung ist ungünstig.

Aufgrund des höchsten Stadiums III der Erkrankung leide ich unter unterschiedlichem Grad an Erschöpfung, was mich daran hindert, selbst grundlegende Alltagsaktivitäten auszuführen. Angesichts der anhaltenden Zerstörung der roten Blutkörperchen bin ich chronisch erschöpft, und die durch die Hämolyse verursachte chronische Anämie verschlimmert diese Erschöpfung noch.

Damit ich heute einigermaßen normal funktionieren kann, muss ich für den Rest meines Lebens alle 14 Tage ein Medikament in einem Krankenhaus einnehmen.

Die Krankheit schwächt mein Immunsystem (niedrige Werte an roten und weißen Blutkörperchen), ich erkranke oft an lebensbedrohlichen Infektionen (zuletzt Covid – dreifach geimpft, dazu kommen ein milder Krankheitsverlauf und eine Lungenentzündung).

Aufgrund meiner Erkrankungen besitze ich einen Behindertenausweis und kann keiner beruflichen Tätigkeit nachgehen.

Dafür sammle ich Spenden.

Ich sammle Spenden für die Fortsetzung meiner Behandlung.

Derzeit erhalte ich eine Invaliditätsrente in Höhe von 1240 PLN.

Die Miete für eine Wohnung in Krakau beläuft sich auf 800 PLN.

Das Krankenhaus, das Institut für Hämatologie und Transfusionsmedizin in Warschau, wo ich zweimal im Monat fachärztlich betreut werde und Medikamente erhalte, liegt 300 Kilometer von meinem Wohnort entfernt, und die Kosten für Anreise und Unterkunft belaufen sich auf weitere 900 PLN im Monat, was für mich nicht mehr ausreicht.

Der Kauf von Nahrungsergänzungsmitteln übersteigt allmählich meine finanziellen Möglichkeiten, und lebensnotwendige Dinge sind für mich sehr oft unerschwinglich.

Jede noch so kleine Spende zählt.