Die Spendenaktion soll Mittel für weitere Behandlungen sammeln.

Guten Morgen!

Mein Name ist Rafal und ich brauche Ihre Hilfe.

Seit 4 Jahren leide ich an einer seltenen bis sehr seltenen lebensbedrohlichen Krankheit, die einen wichtigen Teil des Blutes zerstört. Die Krankheit ist gekennzeichnet durch die Zerstörung roter Blutkörperchen, Blutgerinnsel und eine Funktionsstörung des Knochenmarks (zu wenig von diesen drei Blutbestandteilen).

Die mediane Überlebenszeit nach der Diagnose ohne erforderliche Behandlung beträgt 10 Jahre;

Seit 2012 ist mein Hämoglobinwert sukzessive um 1 g pro Jahr auf einen Wert von 8 g gesunken, und meine Lebertests sind sprunghaft angestiegen und liegen 4 x über dem Normalwert. Ich war mehrere Jahre lang bei vielen Spezialisten, aber niemand war in der Lage, eine richtige Diagnose zu stellen. Ich konsultierte auch den Zustand in Deutschland - es bestand der Verdacht auf Leberzirrhose und Bauchspeicheldrüsenkrebs - LDH ( ein intrazelluläres Enzym, das ins Blut abgegeben wird, wenn es aufgrund von Krankheitsprozessen zur Schädigung und zum Absterben von Zellen kommt ) normal bis 480 U/L , Bauchspeicheldrüsenkrebs liegt bei 650 U/L , ich hatte 2067 U/L Einheiten.

Ich kehrte in das Land zurück und erkundigte mich entnervt weiter.

Die Realität - Der Kampf gegen die Krankheit geht weiter

Erst im Mai 2017 wurde ich im Institut für Hämatologie in Warschau diagnostiziert - Diagnose nächtliche paroxysmale Hämoglobinurie (PNH), chronische Erkrankung, Prognose ist ungünstig und kein Zugang zu dem Medikament zu dieser Zeit - Preis von 2 Millionen Zloty pro Jahr und es gibt keinen Fehler hier.

Seitdem habe ich zusammen mit anderen Patienten (die geschätzte Zahl der Patienten mit einer PNH-Diagnose in Polen beläuft sich nach Angaben von klinischen Experten auf 53 bis 100 Patienten) um eine Refinanzierung des Medikaments durch den Staat ersucht. Wie durch ein Wunder hat es geklappt.

Im August 2018 wurde ich für das Medikamentenprogramm qualifiziert, und im September 2018 begann die Behandlung.

Im Oktober 2021 hatte ich den höchsten Defekt - Granulozytenklon - 91,58 %, und das bedeutet, dass ich als Ergebnis der Nichteinnahme des Medikaments mit normalen roten Blutkörperchen 8 % übrig bin, was weitere Folgen in Form von Gerinnseln in der Leber oder im Gehirn haben kann.

Ich befinde mich in einem Prozess der Behandlung oder vielleicht der Aufrechterhaltung der Parameter der Morphologie auf einem "angemessenen Niveau", das es mir erlaubt, einigermaßen normal zu funktionieren.

Die Prognose der Ärzte für meinen Zustand - entfernt ungewiss, und die Prognose der Erholung - ungünstig.

Aufgrund des höchsten Stadiums III der Krankheit leide ich unter verschiedenen Ermüdungszuständen, die mich daran hindern, ein Minimum an Lebensaktivitäten durchzuführen. Aufgrund der fortschreitenden Zerstörung der roten Blutkörperchen bin ich chronisch erschöpft, und die chronische Anämie infolge der Hämolyse verschlimmert diese Müdigkeit noch.

Damit ich heute einigermaßen normal funktionieren kann, muss ich für den Rest meines Lebens in einem Krankenhaus alle 14 Tage ein Medikament einnehmen.

Die Krankheit reduziert meine Immunität (niedrige Werte der roten und weißen Blutkörperchen), ich bekomme oft lebensbedrohliche Infektionen (zuletzt Covid - 3 x geimpft, hier kommen ein leichter Krankheitsverlauf und eine Lungenentzündung hinzu).

Aufgrund meiner Erkrankung habe ich einen Behindertenausweis und kann keine berufliche Tätigkeit aufnehmen,

Wofür ich sammle.

Ich sammle für die Fortführung der Behandlung.

Ich erhalte derzeit eine Krankengeldrente von 1240 PLN.

Die Miete für eine Wohnung in Krakau kostet mich 800 PLN.

Das Krankenhaus, das Institut für Hämatologie und Transfusiologie in Warschau, in dem ich fachärztlich betreut werde und zweimal im Monat Medikamente bekomme, ist 300 Kilometer von meinem Wohnort entfernt, und die Kosten für die Fahrt und die Unterkunft belaufen sich auf weitere 900 PLN im Monat, was mir nicht mehr ausreicht.

Der Kauf von Nahrungsergänzungsmitteln übersteigt allmählich meine finanziellen Möglichkeiten, und das Nötigste ist für mich sehr oft unerreichbar.

Jede noch so kleine Spende zählt.