Leben mit dem Turner-Syndrom: Mein Lebensweg

Ich lebe mit dem Turner-Syndrom und teile meine Geschichte, um anderen zu helfen, zu verstehen, was diese Diagnose für die 1 von 2.000 betroffenen Mädchen weltweit wirklich bedeutet.

Die Realität des Lebens mit Turner-Syndrom

Das Turner-Syndrom ist nicht nur eine einzige Herausforderung - es ist eine Konstellation von medizinischen Bedürfnissen, die lebenslange Pflege, Wachsamkeit und Anpassung erfordern.

Fortschreitende Schwerhörigkeit

Bis zu 90 % der Menschen mit Turner-Syndrom leiden an Hörverlust, und ich bin eine von ihnen. Ich bin derzeit auf Hörgeräte angewiesen, um zu kommunizieren, zu arbeiten und mit den Menschen, die ich liebe, in Kontakt zu bleiben. Aber mein Hörvermögen nimmt weiter ab. Irgendwann werde ich eine Cochlea-Implantat-Operation benötigen - ein lebensverändernder Eingriff, der zwischen 50.000 und 100.000 Pfund kosten wird. Beim Hören geht es nicht nur um den Klang, sondern auch um Verbindung, Unabhängigkeit und die Möglichkeit, voll am Leben teilzunehmen.

Kardiovaskuläre Komplikationen

Ich habe eine erweiterte Arterie, eines der schwerwiegenden kardiovaskulären Probleme, die sich beim Turner-Syndrom entwickeln können. Das bedeutet, dass ich regelmäßig mit speziellen bildgebenden Verfahren überwacht und laufend kardiologisch betreut werden muss. Die Gesunderhaltung meines Herzens ist keine Option - sie ist für mein Überleben und meine Lebensqualität unerlässlich.

Gesundheit der Nieren

Wie etwa ein Drittel der Menschen mit Turner-Syndrom habe ich Nierenanomalien, die eine ständige fachärztliche Überwachung und Pflege erfordern.

Hormonelle Behandlung

Das Turner-Syndrom stört die Hormonproduktion, was sich auf alles auswirkt, vom Wachstum über die Entwicklung bis hin zum täglichen Wohlbefinden. Ich nehme jeden Tag Medikamente ein und gehe regelmäßig zu meinem Endokrinologen, um diese Probleme in den Griff zu bekommen.

Künftige Fruchtbarkeit

Wie die meisten Frauen mit Turner-Syndrom stehe auch ich vor Herausforderungen bei der Fruchtbarkeit, die spezielle Behandlungen erfordern, wenn ich bereit bin, eine Familie zu gründen.

Lebenslange Überwachung

Neben diesen Hauptproblemen muss meine Knochengesundheit ständig überwacht und andere Komplikationen, die im Laufe des Lebens mit TS auftreten, behandelt werden.

Die finanzielle Realität

Dies sind nicht nur medizinische Herausforderungen - sie stellen auch eine erhebliche finanzielle Belastung dar. Die jährlichen Kosten für die Behandlung des Turner-Syndroms können leicht 20.000 Pfund oder mehr erreichen, wobei viele von uns Kosten von über 50.000 Pfund pro Jahr haben, wenn wir ins Erwachsenenalter übergehen und eine intensivere Behandlung benötigen.

Ich habe einen medizinischen Fonds eingerichtet, um meine zukünftigen Gesundheitsbedürfnisse zu unterstützen. Dieser Fonds steht für mein Engagement, meine Gesundheit unabhängig zu verwalten und die Lebensqualität zu erhalten, die ich mir hart erarbeitet habe. Er wird Folgendes abdecken:

Cochlea-Implantat-Operation (£50.000 - £100.000)

Laufende Überwachung und Pflege des Herzens

Termine bei einem Nierenspezialisten und Überwachung

Regelmäßige Besuche beim Endokrinologen

Tägliche Medikamenteneinnahme

Zukünftige Fruchtbarkeitsbehandlungen

Andere medizinische Bedürfnisse, wenn sie entstehen

Warum ich um Unterstützung bitte

Ich war noch nie jemand, der leicht um Hilfe bittet, aber das Turner-Syndrom hat mich gelehrt, dass wir gemeinsam stärker sind. Jeder Beitrag, egal in welcher Höhe, hilft mir, meine Unabhängigkeit zu bewahren und die medizinische Versorgung zu erhalten, die ich benötige - nicht nur um zu überleben, sondern um zu gedeihen.

Ihre Unterstützung bedeutet, dass ich mich voll und ganz auf mein Leben konzentrieren kann, während ich diese Krankheit mit Zuversicht und Hoffnung bewältige.

Jenseits meiner Geschichte: TSandMe

Während ich meinen medizinischen Fonds aufbaue, baue ich auch etwas Größeres auf. Über meine Plattform TSandMe erstelle ich Inhalte, schreibe Blogs, baue eine Gemeinschaft auf und unterstütze andere TS-Krieger direkt. Diese Arbeit ist mir wichtig, weil ich weiß, wie isolierend sich diese Diagnose anfühlen kann, und ich möchte, dass andere wissen, dass sie nicht allein sind.

Wenn Sie mehr über das Turner-Syndrom erfahren oder sich mit unserer Gemeinschaft verbinden möchten, besuchen Sie https://tsandme.com/

Vorwärts gehen

Mit dem Turner-Syndrom zu leben bedeutet, sich der Ungewissheit zu stellen, aber es bedeutet auch Widerstandskraft, Stärke und Freude trotz der Herausforderungen zu finden. Ich komme nicht nur mit dieser Krankheit zurecht - ich baue mir ein Leben auf, auf das ich stolz bin.

Danke, dass Sie sich die Zeit genommen haben, meine Geschichte zu lesen, und danke für jede Unterstützung, die Sie anbieten können.

Gemeinsam überleben wir nicht nur, sondern wir blühen auf.

Teisha