Hilf Simi, auf eigenen Beinen zu stehen

Simi ist ein unglaublicher Neunjähriger mit einem mutigen und tapferen Charakter, aber er braucht Ihre Hilfe, um eine korrigierende Operation zu erhalten, die ihm das Laufen ermöglicht. Wir sammeln Spenden, um ihn zum Europäischen Paley-Institut in Warschau zu schicken, wo er sich einer zehnstündigen Operation unterziehen und anschließend 16 Wochen lang eine Rehabilitation absolvieren wird, die das Leben dieses wunderbaren Kindes verändern wird.

Wir wissen, dass es viele Geschichten gibt, aber dies ist unsere: Wir sind eine ungarisch-englische Familie mit drei Kindern. Unser mittleres Kind, Simon, leidet an einer seltenen Erkrankung namens Pseudoachondroplasie.

Wir sind immer wieder erstaunt über die Stärke und den Lebensmut unseres Sohnes. Jeder erinnert sich an ihn. Trotz allem ist er voller Freude. Sein Name bedeutet „gehört werden“, also danke, dass ihr euch jetzt unsere Geschichte anhört.

Simi („Shimi“), wie er gerne genannt wird, war der lang ersehnte zweite Junge in unserer Familie. Er schien gesund geboren zu sein, doch schon wenige Monate nach seiner Geburt bemerkten wir, dass sich seine motorischen Fähigkeiten nicht altersgemäß entwickelten. Lange Zeit verstand niemand, warum er ein müdes, kleines Baby war, das sich nicht gerne bewegte, vor allem nicht laufen wollte.

Im Alter von 3 Jahren hatte sich sein Wachstum verlangsamt, seine Wirbelsäule schien deformiert, seine Hände glichen Seesternen und er weigerte sich zu laufen. Wir brachten ihn vergeblich zu Ärzten, alle sagten, er sei faul und wir würden überreagieren. Wir besorgten ihm ein „Laufrad“, das zu seinem besten Freund wurde und mit dem er sich seitdem fortbewegt.

Er war fast auf den Tag genau 3 Jahre alt, als wir die erste von mehreren Diagnosen erhielten, die alle unterschiedlich waren. Wir begannen, uns über diese Diagnosen zu informieren, aber sie passten nicht ganz zu seinen Symptomen. Der Weg, der vor uns lag, war beängstigend.

Seine Knochen und der Knorpel in seinen Gelenken entwickeln sich abnormal. Die Knochen verformen sich, anstatt zu wachsen, was seine Gelenke schädigt. Als Simi fünf Jahre alt war, erhielten wir unsere erste genaue Diagnose, die durch einen Gentest bestätigt wurde. Er hat Pseudoachondroplasie.

Er ist möglicherweise der erste, bei dem diese sehr seltene Erkrankung in Ungarn diagnostiziert wurde, daher ist es schwierig, eine Behandlung zu bekommen.

Simis Knochen sind in den letzten Jahren, wenn überhaupt, nur sehr langsam gewachsen. Sie verformen sich. Mit einer Körpergröße von nur 97 cm wird er möglicherweise sogar kleiner, da sich seine Beine ständig krümmen. Die Krankheit geht mit lebenslangen Gelenkschmerzen und sehr früher Arthritis einher, die seine Gelenke schlichtweg zerstören wird. Seine Knochen berühren sich in seinen Hüft-, Knie- und Sprunggelenken in falschen Winkeln und werden sehr vorzeitig verschleißen.

Derzeit kann Simi nur wenige Meter gehen und hat oft morgens Schmerzen, wenn er sagt: „Meine Beine machen heute wieder Probleme.“ Auch mit seinem Laufrad kann er nur kurze Strecken zurücklegen.

Was ihm bevorsteht, sind Knie- und Hüftprothesen, vielleicht schon in seinen 20ern, und ein Leben im Rollstuhl, aber das muss nicht so sein – die Operation in Polen ist seine größte Hoffnung.

Lange Zeit wussten wir nichts über eine mögliche Behandlung seiner Erkrankung. Es war eine große Erleichterung, als wir auf eine Facebook-Gruppe stießen, in der wir mit Erwachsenen und anderen Kindern sprechen konnten, die mit dieser Krankheit leben. Dort hörten wir zum ersten Mal von der Korrektur- und Beinverlängerungsoperation, die das Paley Institute anbietet.

Simis Gelenke können erhalten bleiben, wenn seine Knochen korrigiert, d. h. begradigt, werden. Gleichzeitig können auch seine Beine verlängert werden, was Simis Leben erheblich erleichtern würde.

Simi ist 9 Jahre alt und steht kurz vor dem Eintritt in die Pubertät, benötigt aber derzeit praktische Hilfe bei vielen einfachen Aufgaben außerhalb unseres Zuhauses, was er als frustrierend empfindet.

Die Operation würde es ihm nicht nur ermöglichen, zu gehen, sondern auch „normale“ Dinge zu tun, wie auf einer Toilette oder einem Stuhl ohne Barriere zu sitzen, sich die Hände zu waschen, in ein Auto einzusteigen, auf dem Spielplatz mitzuspielen, Ausflüge zu unternehmen und generell mobiler zu sein.

Deshalb bitten wir jeden um Hilfe, der spenden und unsere Geschichte teilen kann. Wir benötigen das Fachwissen, das nur am European Paley Institute in Warschau (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska – Paley European Institute) zu finden ist.

Während einer 10-stündigen Operation würde ein Ärzteteam eine Vorrichtung an Simis Oberschenkel- und Schienbeinknochen anbringen, um diese schrittweise zu begradigen und zu verlängern. Diese Begradigung und Verlängerung würde im selben Institut im Rahmen einer 16- bis 17-wöchigen Rehabilitationsphase nach der Operation durch ein Team spezialisierter Physiotherapeuten erfolgen.

Die Rehabilitation ist entscheidend, da sich seine Muskeln, Sehnen und Bänder an die begradigten und verlängerten Beine anpassen müssen. Das Einzige, was Simis Zustand bisher geholfen hat, ist die wöchentliche Physiotherapie, die das Fortschreiten seiner Erkrankung verlangsamt hat. Die vom European Paley Institute angebotene Physiotherapie wird entscheidend dazu beitragen, das Leben unseres Sohnes zu verändern.

Nach der Operation und der Rehabilitation während eines etwa fünfmonatigen Aufenthalts in Warschau wäre Simi 10 cm größer.

Leider belaufen sich die geschätzten Kosten für die Operation und Rehabilitation auf 220.000 USD (etwa 175.000 £). Das ist einfach eine enorme Summe, und wir wissen nicht, wie wir sie aufbringen sollen, aber wir bitten Sie, uns zu helfen, ihm zu helfen.

Wir möchten, dass Simi – unser intelligentes, freundliches Kind, voller Hoffnungen und Pläne – in den kommenden Jahren auf eigenen Beinen stehen und ein unabhängiges Leben führen kann.

Bitte werden Sie Teil von Simis Zukunft und spenden Sie, was Sie können. Wenn jeder ein wenig spendet, kommt eine große Summe zusammen. Wenn Sie nicht spenden können, teilen Sie diesen Aufruf bitte, teilen Sie ihn, teilen Sie ihn! Es braucht die Kraft der Gemeinschaft, um die Mittel für ihn aufzubringen!

Wir richten eine Seite ein, auf der ihr seine Fortschritte verfolgen könnt, und wir werden euch während des gesamten Prozesses auf dem Laufenden halten, um euch über die Kampagne und (hoffentlich) den Verlauf der Operation zu informieren.

Vielen Dank fürs Zuhören und an alle, die gespendet und geteilt haben.

Matt und Detti Chen (Simis Eltern)