Helfen Sie Simi, auf seinen eigenen Füßen zu stehen

Simi ist ein unglaublicher Neunjähriger mit einem kühnen und mutigen Geist, aber er braucht Ihre Hilfe, um eine korrigierende Operation zu erhalten, die ihm das Laufen ermöglicht. Wir sammeln Spenden, um ihn für eine zehnstündige Operation und eine anschließende 16-wöchige Rehabilitation an das Europäische Paley-Institut in Warschau zu schicken, die das Leben dieses wunderbaren Kindes verändern wird.

Wir wissen, dass es da draußen viele Geschichten gibt, aber dies ist unsere. Wir sind eine ungarisch/englische Familie mit drei Kindern. Unser mittleres Kind, Simon, hat eine seltene Krankheit namens Pseudoachondroplasie.

Wir sind immer wieder erstaunt über die Stärke und den Geist unseres Sohnes. Jeder erinnert sich an ihn. Trotz allem ist er voller Freude. Sein Name bedeutet "gehört werden", also danke, dass Sie unsere Geschichte jetzt hören.

Simi ('Shimi'), wie er gerne genannt wird, war der lang erwartete zweite Junge, der zu unserer Familie stieß. Er schien gesund auf die Welt zu kommen, aber schon wenige Monate nach seiner Geburt stellten wir fest, dass sich seine Bewegungsfähigkeit nicht seinem Alter entsprechend entwickelte. Lange Zeit verstand niemand, warum er ein müdes, kleines Baby war, das sich nicht gerne bewegte und schon gar nicht laufen wollte.

Im Alter von 3 Jahren hatte sich sein Wachstum verlangsamt, seine Wirbelsäule schien deformiert, seine Hände waren wie Seesterne und er weigerte sich zu laufen. Wir gingen mit ihm vergeblich zu Ärzten, alle sagten, er sei faul und wir würden überreagieren. Wir besorgten ihm ein "Balance-Bike", das sein bester Freund wurde und mit dem er sich seither fortbewegt.

Er war fast auf den Tag genau 3 Jahre alt, als wir die erste von mehreren Diagnosen erhielten, die alle unterschiedlich waren. Wir begannen, diese Diagnosen zu recherchieren, aber sie passten nicht ganz zu seinen Symptomen. Der Weg, der vor uns lag, war beängstigend.

Seine Knochen und Knorpel in den Gelenken entwickeln sich abnormal. Die Knochen verbiegen sich, anstatt sich zu verlängern, was seine Gelenke schädigt. Als Simi fünf Jahre alt war, erhielten wir unsere erste genaue Diagnose, die durch einen Gentest bestätigt wurde. Er hat Pseudoachondroplasie.

Möglicherweise ist er der erste, bei dem diese sehr seltene Krankheit in Ungarn diagnostiziert wurde, so dass es schwierig ist, eine Behandlung zu bekommen.

Simis Knochen sind in den letzten Jahren, wenn überhaupt, nur sehr langsam gewachsen. Sie deformieren sich. Mit einer Größe von nur 97 cm könnte er sogar noch kleiner werden, weil sich seine Beine ständig krümmen. Die Krankheit ist mit lebenslangen Gelenkschmerzen und einer sehr frühen Arthritis verbunden, die seine Gelenke einfach zerstören wird. Seine Knochen treffen in den Hüft-, Knie- und Fußgelenken in den falschen Winkeln aufeinander, und sie werden vorzeitig verschleißen.

Im Moment kann Simi nur wenige Meter gehen und hat morgens oft Schmerzen, wenn er sagt: "Meine Beine machen heute wieder Probleme." Auch mit seinem Balance-Bike kann er nur kurze Strecken zurücklegen.

Ihm drohen Knie- und Hüftprothesen, vielleicht schon im Alter von 20 Jahren und ein Leben im Rollstuhl, aber das muss nicht sein, die Operation in Polen ist seine beste Hoffnung.

Eine Zeit lang wussten wir nichts von einer möglichen Behandlung seiner Krankheit. Es war eine große Erleichterung, als wir auf eine Facebook-Gruppe stießen, in der wir mit Erwachsenen und anderen Kindern, die mit dieser Krankheit leben, sprechen konnten. Dort erfuhren wir zum ersten Mal von der korrigierenden und gliedmaßenverlängernden Operation, die das Paley Institute anbietet.

Simis Gelenke können erhalten werden, wenn seine Knochen korrigiert, d. h. begradigt werden. Gleichzeitig können auch seine Beine verlängert werden, was das Leben für Simi sehr erleichtern würde.

Simi ist 9 Jahre alt und steht kurz vor dem Eintritt in die Pubertät, braucht aber derzeit praktische Hilfe bei vielen einfachen Aufgaben außerhalb unseres Hauses, was er als frustrierend empfindet.

Die Operation würde es ihm nicht nur ermöglichen, zu gehen, sondern auch "normale" Dinge zu tun, wie z. B. auf einer Toilette oder einem Stuhl zu sitzen, sich die Hände zu waschen, in ein Auto zu steigen, auf dem Spielplatz mitzuspielen, Ausflüge zu machen und generell mobiler zu sein.

Deshalb bitten wir jeden um Hilfe, der spenden und unsere Geschichte teilen kann. Wir brauchen das Fachwissen, das nur am Europäischen Paley-Institut in Warschau zu finden ist (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Während einer zehnstündigen Operation würde ein Ärzteteam eine Vorrichtung an Simis Oberschenkel- und Schienbeinknochen anbringen, mit der diese schrittweise begradigt und verlängert werden. Diese Begradigung und Verlängerung erfolgt im selben Institut während einer 16- bis 17-wöchigen Rehabilitationsphase nach der Operation, die von einem Team spezialisierter Physiotherapeuten durchgeführt wird.

Die Rehabilitation ist von entscheidender Bedeutung, da sich seine Muskeln, Sehnen und Bänder an die Begradigung und Verlängerung der Beine anpassen müssen. Das Einzige, was Simi geholfen hat, ist die wöchentliche Physiotherapie, die das Tempo der Verschlechterung seines Zustands verlangsamt hat. Die vom Europäischen Paley-Institut angebotene Physiotherapie wird entscheidend dazu beitragen, das Leben unseres Sohnes zu verändern.

Simi wird nach der Operation und der Rehabilitation während eines etwa fünfmonatigen Aufenthalts in Warschau 10 cm größer sein.

Leider belaufen sich die geschätzten Kosten für die Operation und die Rehabilitation auf 220.000 USD (etwa 175.000 £). Das ist einfach eine enorme Summe, und wir wissen nicht, wie wir sie aufbringen sollen, aber wir appellieren an Sie, uns zu helfen, ihm zu helfen.

Wir möchten, dass Simi - unser intelligentes, liebenswürdiges Kind voller Ambitionen und Pläne - auf eigenen Füßen stehen kann und in den kommenden Jahren ein unabhängiges Leben führen kann.

Bitte seien Sie Teil von Simis Zukunft und spenden Sie für ihn, was Sie können. Wenn jeder ein bisschen spendet, wird es viel sein. Wenn Sie nicht spenden können, teilen Sie bitte, teilen, teilen! Es braucht die Kraft der Menschen, um das Geld für ihn aufzubringen!

Wir werden eine Seite einrichten, auf der Sie seine Fortschritte verfolgen können, und wir werden Sie die ganze Zeit über über die Kampagne und (hoffentlich) den Verlauf der Operation auf dem Laufenden halten.

Vielen Dank fürs Zuhören und an alle, die gespendet und uns unterstützt haben.

Matt und Detti Chen (Simi's Eltern)