Hallo, ich bin Isabelle (mit bürgerlichem Namen Lara). Ich bin 20 Jahre alt und kämpfe derzeit mit einer seltenen genetisch bedingten Knochenkrankheit namens kraniofaziale polyostotische fibröse Dysplasie.

Ich wurde damit geboren, aber fast mein ganzes Leben lang wusste niemand davon. Jahrelang litt ich unter ständigen Kopfschmerzen und mir wurde immer wieder Migräne diagnostiziert. Erst als ein Arzt schließlich beschloss, eine CT-Untersuchung anzuordnen, änderte sich alles. Da wurde die Dysplasie entdeckt.

Die Dysplasie breitet sich weiter aus und verursacht ständige Kopfschmerzen, starke Schmerzen hinter den Augen, verschwommenes Sehen, Gedächtnisprobleme und schlaflose Nächte, in denen selbst starke Schmerzmittel kaum helfen. Aufgrund ihrer Lage erhöht jeder Tag, der ohne Behandlung verstreicht, das Risiko, mein Seh- und Hörvermögen dauerhaft zu verlieren.

Von all dem, was mir bevorsteht, macht mir nicht die Operation am meisten Angst, sondern die Möglichkeit, mein Augenlicht zu verlieren.

Ich habe Angst, dass ich die Gesichter meiner Eltern nicht mehr sehen kann, nicht mehr mit meinen Freunden lachen kann, mich eines Tages nicht mehr in einem Brautkleid den Gang hinuntergehen sehen kann – ein Traum, den ich schon habe, seit ich denken kann, und ich bin mir sicher, dass viele Mädchen verstehen werden, warum mir das so viel bedeutet. Mehr als alles andere habe ich Angst davor, nicht sehen zu können, was vor mir liegt, und die Zukunft, die ich mir immer vorgestellt habe.

Als ob das noch nicht genug wäre, betraf die Dysplasie auch meine Schilddrüse und führte zu einer Schilddrüsenunterfunktion. Innerhalb von nur wenigen Monaten nahm ich von 55 kg auf 90 kg zu. Ich habe es immer geliebt, zu laufen, spazieren zu gehen und Sport zu treiben, aber plötzlich erschöpfte mich schon die kleinste Bewegung. Mein Körper veränderte sich so schnell, dass ich mich selbst kaum noch wiedererkannte, und das forderte sowohl von meiner körperlichen als auch meiner psychischen Gesundheit einen enormen Tribut.

Nach und nach hörte ich auf, hinauszugehen, isolierte mich, stieß Menschen von mir weg und musste schließlich eine Therapie beginnen, um mit all dem zurechtzukommen. Ich versuche immer noch, Sport zu treiben, wann immer ich kann, denn aktiv zu sein war schon immer ein so wichtiger Teil meiner Persönlichkeit, aber an vielen Tagen fühlt es sich schon wie eine Leistung an, einfach nur die Schmerzen zu überstehen.

Die Ärzte haben außerdem Zysten an meiner Schilddrüse festgestellt, und wir beobachten diese derzeit, um sicherzustellen, dass sie nicht bösartig sind. Da meine Großmutter früher an Schilddrüsenkrebs litt und ihr die Schilddrüse entfernt werden musste, ist dies zu einer weiteren ständigen Angst geworden.

Ich habe versucht, mich auf das öffentliche Gesundheitssystem zu verlassen, aber der im August 2025 beantragte Termin beim Neurologen wurde immer noch nicht einmal angesetzt, während sich mein Zustand weiter verschlechtert. Aus diesem Grund hatte ich keine andere Wahl, als mich an eine private Krankenversicherung zu wenden, um endlich mit der Operation voranzukommen. Aufgrund der Komplexität meiner Erkrankung und der zahlreichen von der Dysplasie betroffenen Bereiche liegen die Kosten für die Operation und die Behandlung weit über dem, was meine Familie und ich uns leisten können.

Mit 20 Jahren dachte ich, ich würde mich auf mein Studium konzentrieren, schöne Erinnerungen mit meinen Freunden schaffen und mich auf meine Zukunft freuen. Stattdessen dreht sich mein Leben um Krankenhäuser, Medikamente, Untersuchungen, Schmerzen und die Angst, dass jeder Tag, den ich warte, bedeuten könnte, dass ich ein Stückchen mehr von meinem Sehvermögen verliere.

Wenn ihr spenden könnt – ganz gleich, wie klein der Betrag auch sein mag –, würdet ihr mir helfen, der Operation einen Schritt näher zu kommen, die mein Augenlicht retten und mir die Chance geben könnte, weiterhin das Leben zu führen, von dem ich schon immer geträumt habe. Und falls eine Spende nicht möglich ist, könntet ihr meine Spendenaktion einfach teilen, damit sie jemanden erreicht, der helfen kann.

Vielen, vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast, meine Geschichte zu lesen. Jede Spende, jedes Teilen und jede freundliche Nachricht gibt mir Hoffnung. Ich danke dir von ganzem Herzen. ୨ৎ