Hallo zusammen! Mein Name ist Irina.

Vor etwa zweieinhalb Jahren fühlte sich mein linker Arm schwer und müde an, ohne Kraft. Ich begann mit Untersuchungen in der Kardiologie, MRT, verschiedenen Tests, alle ohne Ergebnis.

Ich ging zu einem ersten Neurologen, der mir ein EMG empfahl, woraufhin eine schreckliche Diagnose folgte: Motoneuronerkrankung oder ALS. Nach vielen EMGs, toxikologischen Tests auf Schwermetalle, Haaranalysen, MRTs und Besuchen bei mehreren Ärzten im Land „akzeptierte” ich die Diagnose und beschloss, diese Krankheit zu bekämpfen.

Zu ALS: Es handelt sich um eine aggressive, tödliche Krankheit, die das Nervensystem befällt, Muskelschwäche verursacht und die körperlichen Funktionen beeinträchtigt. Die genauen Ursachen der Krankheit sind nicht bekannt, sie kann erblich bedingt sein oder durch die Arbeit in toxischen Umgebungen verursacht werden. Die Forschung steht noch am Anfang, aber eine erste Behandlungsmethode scheint in greifbarer Nähe zu sein.

Derzeit hat sich mein Leben komplett verändert, ich bin aufgrund meiner Krankheit dabei, mich in den Ruhestand zu begeben, und benötige rund um die Uhr persönliche Hilfe. Ich kann keine Treppen mehr steigen, es fällt mir extrem schwer, mich selbst anzuziehen und zu essen. Mit jedem Tag wird es für mich schwieriger, meine „Unabhängigkeit” zu bewahren.

Meine Geschichte...

Ich begann mit Physiotherapie und Stromtherapie, was mir jedoch nicht half (zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keine Diagnose).

Im Mai 2024, etwa ein Jahr nach den ersten Symptomen, war ich in China, in der Klinik des Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. Sechs Monate lang schien die Krankheit unter Kontrolle zu sein, aber am Ende der Behandlung wurde sie aggressiv.

Ich wurde zur Genesung in das Saint Sava Hospital aufgenommen, um Muskelmasse und Mobilität zu erhalten.

Kürzlich habe ich in Florida eine experimentelle Behandlung gefunden, die gute Ergebnisse zu erzielen scheint. Sie basiert auf einer Stammzelltransplantation mit meinen eigenen Zellen, die aus dem Rückenmark entnommen, aufbereitet und dann injiziert werden.

Diese Behandlung kann mir Zeit bis zum Herbst verschaffen, wenn die Phase III der PrimeC-Behandlung beginnt. Es handelt sich um eine revolutionäre Behandlung mit vielversprechenden Ergebnissen. Diese Behandlung wurde in den ersten beiden Phasen nur in Amerika angeboten und wird dieses Jahr auch in Europa verfügbar sein.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

In Europa/Rumänien ist die einzige zugelassene Behandlung Rilutek, das die Lebenserwartung um 6 Monate erhöht. Je weniger Forschung es hier gibt, desto schwieriger ist es, akzeptiert zu werden, da die meisten nur nationale Patienten akzeptieren oder keine Ergebnisse vorweisen können und es in Rumänien keine Studien gibt.

Die Kosten für die Behandlung in Florida belaufen sich auf 30.000 Euro, eine Summe, die wir leider nicht aufbringen können, da alle Tests und Behandlungen in China sowie die Rehabilitationsprogramme in den letzten zwei Jahren die gesamten Ersparnisse unserer Familie aufgebraucht haben und sich die Kosten auf insgesamt etwa 40.000 Euro belaufen.

Ich brauche Unterstützung, um Zugang zu dieser Behandlung zu erhalten. Jede Spende und jedes Teilen zählt.

Vielen Dank an alle!