Bis vor kurzem führte ich ein ganz normales Teenagerleben.

Ich ging ins Fitnessstudio, verbrachte Zeit mit Freunden, ging spazieren, lief und schmiedete Pläne für meine Zukunft. Heute, mit 19 Jahren, bin ich an den Rollstuhl gebunden und kämpfe um jeden einzelnen Tag.

Wie alles begann

Im November 2023 begannen bei mir Schwindel, starke Kopfschmerzen, Müdigkeit, Muskelschwäche und Taubheitsgefühle in den Gliedmaßen. Die Ärzte waren ratlos. Nach umfangreichen Untersuchungen wurde bei mir das Tethered-Cord-Syndrom diagnostiziert – eine seltene Erkrankung, bei der das Rückenmark abnormal am umgebenden Gewebe befestigt ist, was zu fortschreitenden neurologischen Schäden führt.

Die Symptome verschlimmerten sich und tun dies weiterhin

Das Tethered-Cord-Syndrom ist eine fortschreitende Erkrankung. Von Anfang an verstärkten sich meine Symptome kontinuierlich, gekennzeichnet durch eskalierende, qualvolle Rückenschmerzen und einen stetigen Verfall. Zwar konnte die erste Operation diesen Verlauf durch die Freilegung des Rückenmarks erfolgreich aufhalten, doch die Linderung war nur vorübergehend. Sobald sich das Rückenmark wieder festgebunden hatte – und insbesondere nach der zweiten Operation – setzte der fortschreitende Verfall wieder ein – und auch heute noch verschlimmern sich meine Symptome von Tag zu Tag.

Zwei Operationen – und ein Albtraum

Im Mai 2024 unterzog ich mich meiner ersten Operation in Polen. Drei Monate lang ging es mir besser. Dann kehrten die Symptome zurück – das Rückenmark hatte sich wieder festgesetzt. Im Februar 2025 wurde eine zweite, invasivere Operation durchgeführt. Anstatt einer Besserung erlitt ich eine katastrophale Verschlechterung: Ich verlor die Gehfähigkeit, entwickelte schwere Spastik und Kontrakturen in beiden Beinen und bin – aufgrund einer vollständigen Harnverhaltung – seitdem auf einen permanenten suprapubischen Katheter angewiesen. Ich bin 19 Jahre alt und seit über einem Jahr auf den Rollstuhl angewiesen.

Eine weitere Komplikation – MCAS

Gleichzeitig wurde bei mir ein schweres Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) diagnostiziert, eine immunologische Erkrankung, die schwere Reaktionen auf Medikamente, Lebensmittel und Umweltauslöser verursacht. Ich vertrage nur eine Handvoll Lebensmittel und eine sehr begrenzte Auswahl an sterilen Arzneimittelformulierungen. Dies erschwert jeden Aspekt meiner medizinischen Versorgung erheblich.

Die polnische Medizin ist an ihre Grenzen gestoßen

Nach zwei fehlgeschlagenen Operationen in Polen bergen in meinem Fall die üblichen intraduralen Verfahren ein inakzeptabel hohes Risiko für weitere Komplikationen. Zwei fortschrittliche chirurgische Optionen werden derzeit von Spezialisten im Ausland geprüft: eine intradurale Revisionsoperation mit expansiver Duralplastik – ein Verfahren zur Lösung von Verwachsungen und zur Rekonstruktion des Duralsacks – sowie die Wirbelsäulenverkürzung (Spinal Column Shortening, SCS), eine Wirbelosteotomie, die die Spannung auf das Rückenmark dauerhaft verringert, indem die Wirbelsäule selbst verkürzt wird, wodurch der Zugang zum vernarbten intraduralen Raum entfällt. Weltweit führen nur eine Handvoll Chirurgen eine SCS bei Tethered Cord durch.

Ein Durchbruch – Bestätigung durch führende Spezialisten

Nach monatelanger internationaler Kontaktaufnahme – ich habe Dutzende neurochirurgischer Zentren in den USA, Deutschland und China kontaktiert – habe ich eine Bestätigung von zwei der weltweit angesehensten Neurochirurgen erhalten:

• Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, USA) – die mein Tethered Cord im Jahr 2024 erstmals diagnostiziert hatte – hat nun meine aktuellen MRT-Aufnahmen und Unterlagen geprüft, eine erneute Tethering-Bildung bestätigt und sieht Indikationen für eine intradurale Revisionsoperation mit expansiver Duraplastik. Sie organisiert außerdem, dass ihr Kollege Dr. Niu – ein SCS-Spezialist an der Brown University – während desselben persönlichen Termins zusätzlich meine Eignung für eine Wirbelsäulenverkürzung (Spinal Column Shortening, SCS) beurteilt. Diese Konsultation ist für den 1. Oktober angesetzt.

• Dr. Peter Chou (Columbia University / NewYork-Presbyterian Hospital, New York, USA) – einer der erfahrensten SCS-Chirurgen in den Vereinigten Staaten – hat seine Bereitschaft zu einer persönlichen Konsultation bestätigt.

Wir brauchen Ihre Hilfe, damit ich dorthin gelangen kann

Die Konsultation bei Dr. Klinge und Dr. Niu ist für den 1. Oktober angesetzt. Die Zeit drängt – wir müssen bis dahin Spenden sammeln und die Reise organisieren. Ich muss nach New York City und nach Providence, Rhode Island, reisen.

Ein Liegesitz – wie er in der Business Class auf Transatlantikstrecken verfügbar ist – ermöglicht es mir, in horizontaler Lage zu reisen, also in derselben Position, in der ich auch zu Hause die überwiegende Zeit verbringe. Dabei geht es nicht um Komfort. Es ist die einzige Möglichkeit, bei der ein etwa 10-stündiger Flug von Polen in die USA für mich medizinisch machbar ist.

Außerdem kann ich nicht alleine reisen. Aufgrund meiner Mobilitätseinschränkung benötige ich eine Begleitperson – einen meiner Elternteile –, die mich während der gesamten Reise unterstützt: beim Umsteigen, beim Katheterwechsel, bei der Medikamenteneinnahme und bei allem anderen, was ich am Flughafen oder im Flugzeug nicht selbstständig bewältigen kann.

Das bedeutet zwei Business-Class-Tickets mit Liegesitzen für den Hin- und Rückflug – eines für mich, eines für den Elternteil, der mich während des Fluges betreut. Mein zweiter Elternteil wird mit uns auf demselben Flug in der Economy-Class reisen. Ich benötige in jeder Phase der Reise umfassende Rollstuhlunterstützung.

Die Gesamtkosten dieser Reise (10 Tage, 3 Personen) belaufen sich auf etwa 17.000 €, einschließlich Flüge, Unterkunft, Bodentransport, Verpflegung und Reiseversicherung.

Jede Spende bringt mich einem normalen Leben näher.

Ich bin 19 Jahre alt. Ich habe mein ganzes Leben noch vor mir. Bitte helft mir, aus diesem Rollstuhl aufzustehen.

Verwendung der Mittel:

• Flüge (2 x Business Class + 1 x Economy Class, Hin- und Rückflug) – ca. 7.000 €
• Unterkunft in NY + Providence (10 Nächte) – ca. 2.500 €
• Beratungskosten (Dr. Klinge/Niu + Dr. Chou) – ca. 1.750 €
• Transport vor Ort (Miete eines rollstuhlgerechten Fahrzeugs) – ca. 1.500 €
• Verpflegung (einschließlich spezieller Ernährung aufgrund von MCAS) – ca. 1.500 €
• Reiseversicherung (Deckung für Vorerkrankungen) – ca. 400 €
• Verwaltungskosten (ESTA, IDP, eSIM, medizinische Hilfsmittel) – ca. 400 €
• Puffer für unvorhergesehene Kosten – ca. 1.950 €

Gesamt: ca. 17.000 €

Mit herzlichem Dank, Dawid

Unterlagen & Nachweise

Nachfolgend finden Sie Dokumente, die die in dieser Spendenaktion beschriebenen wesentlichen Fakten bestätigen.

Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University) – Nach Durchsicht meiner Krankenakte, Bildgebungsuntersuchungen und radiologischen Befunde kam Dr. Klinge zu dem Schluss, dass ich möglicherweise für eine intradurale Revisionsoperation mit Duraplastik in Frage komme, und lud mich zu einem persönlichen Beratungsgespräch ein. Ihr Kollege Dr. Niu wird bei demselben Termin zusätzlich meine Eignung für eine Wirbelsäulenverkürzung beurteilen.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Columbia University) – Dr. Chou hat meinen Fall geprüft und bestätigt, dass er mich gerne zu einem Termin empfangen würde. Die Terminvereinbarung läuft derzeit.

MRT-Befund (April 2026, Medical Diagnostics Centre MULTI-MED, Warschau) – Der Radiologe bestätigte, dass in Bauchlage keine gravitativ bedingte Verschiebung des Conus medullaris und der Nervenwurzeln vorliegt – sie bleiben an der hinteren Oberfläche des Duralsacks fixiert, höchstwahrscheinlich innerhalb von Verwachsungen. Dies ist der entscheidende objektive Befund, der eine erneute Verankerung bestätigt.