Wir starten diese Spendenkampagne nicht nur für Endera, sondern auch für alle Kinder, die im Stillen den gleichen Kampf führen - Kinder, deren Leben in der Schwebe hängt, nicht nur wegen ihrer Krankheit, sondern wegen der Entscheidungen von Systemen und Einzelpersonen, die darüber entscheiden, ob sie die Pflege erhalten, die sie zum Überleben brauchen.

Kürzlich wurde uns von den Ärzten mitgeteilt, dass sie Endera nicht mehr mit lebensrettenden Medikamenten versorgen würden. Und warum? Weil sie der Meinung sind, dass ihr Zustand zu weit fortgeschritten ist - und dass es keinen Sinn hat, weiterzumachen. Mit anderen Worten: Sie haben beschlossen, nicht mehr um ihr Leben zu kämpfen.

Wir sind anderer Meinung.

Mit dieser Spendenaktion wollen wir sagen, dass es sich lohnt, für ihr Leben zu kämpfen - und damit auch für das Leben anderer Kinder wie sie. Wir wollen die Familien stärken, ihnen eine Stimme geben und dazu beitragen, dass keinem Kind die Behandlung verweigert wird, nur weil jemand anderes entschieden hat, dass sein Leben nicht lebenswert ist.

Endera wurde mit nur 30 Wochen zu früh geboren und wog nur 1164 Gramm. Im Alter von 1,5 Jahren wurde bei ihr die Gaucher-Krankheit Typ III diagnostiziert - eine seltene, fortschreitende genetische Störung, die das Nervensystem beeinträchtigt.

Sie konnte nicht selbständig laufen, aß aufgrund von Schluckbeschwerden nur pürierte Nahrung und sprach nicht mit Worten - nur in ihrer eigenen süßen Sprache, die wir mit dem Herzen verstanden. Sie hatte keinen Hustenreflex und litt unter einem hohen Muskeltonus im ganzen Körper. Doch mit Liebe, Therapie und unermüdlicher Pflege machte sie langsame, aber wunderbare Fortschritte.

Als ihr 7. Geburtstag näher rückte, hatte sie trotz ihres Zustands hoffnungsvolle Meilensteine in ihrer Entwicklung erreicht.

Doch vor ein paar Monaten änderte sich alles.

Nachdem sie sich mit Influenza A angesteckt hatte, traten bei ihr Steifheitsepisoden auf und ihr Gesundheitszustand verschlechterte sich rapide. Sie begann, im Wachzustand unkontrolliert zu zucken, als ob sie von Panik ergriffen wäre. Bei einer MRT-Untersuchung wurde ein schwerer Hydrocephalus festgestellt - eine Flüssigkeitsansammlung im Gehirn. Seitdem hat sich ihr Zustand drastisch verschlechtert. Sie reagiert nicht mehr so, wie sie es früher tat. Sie ist jetzt sediert, kann nicht selbständig essen und wird über eine nasogastrische Sonde ernährt.

Wir kämpfen immer noch - aber wir können es nicht alleine schaffen.

Die Medikamente, die Endera braucht, um die Krankheit zu verlangsamen, sind extrem teuer. Bis jetzt haben ihre Eltern, Verwandten und engen Freunde alles Menschenmögliche getan, um die Kosten zu decken. Aber wir sind an einem Punkt angelangt, an dem das nicht mehr ausreicht.

Bei dieser Spendenaktion geht es um Hoffnung, Würde und das Recht auf Leben.

Keinem Kind sollte die Chance verwehrt werden, weiterzukämpfen, nur weil seine Medikamente zu teuer sind - oder weil jemand anderes glaubt, es lohne sich nicht mehr zu versuchen. Wir bitten um Ihre Unterstützung, damit Endera und Kinder wie sie die Behandlung erhalten können, die sie zum Leben brauchen, und nicht einfach zurückgelassen werden.

Jeder Beitrag, egal wie groß oder klein, ist eine Stimme, die sagt : "Dein Leben zählt".

Danke, dass Sie Teil dieses Kampfes für Leben, Liebe und Hoffnung sind. 💛