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Beschreibung

Hallo zusammen!


Ich bin eine [fast] 32 Jahre alte, alleinstehende Frau, die in Lettland lebt, allein. Ich arbeite als Englischlehrerin für lettische und ukrainische Soldaten (ich bin selbst kein Soldat, ich arbeite für die lettische Armee) und bin auch die ansässige Übersetzerin der NAF von Lettland. Ich liebe meinen Job über alles! Ich möchte mich auch dafür entschuldigen, dass meine Geschichte so lang ist. Ich wünschte, sie wäre falsch, aber ich habe wirklich fast mein ganzes Leben lang gekämpft.


Aber wenn sich mein Gesundheitszustand weiter verschlechtert, kann ich vielleicht bald gar nicht mehr arbeiten.

Mein ganzes Leben lang war ich eine Streberin - ich habe 8 Sprachen gelernt, ich habe Cosplays gemacht, genäht, alle Arten von Kunsthandwerk und Kunst, ich war eine Einser-Schülerin während der gesamten Studienzeit (ich habe einen Abschluss in Übersetzung und Linguistik). Ich ritt Pferde, fuhr Snowboard, reiste mit meiner Familie, ging wandern, war ein halbprofessioneller Klavierspieler und Gitarrist ...


Als ich 22 war (also vor etwa 10 Jahren), bekam ich zufällig Schmerzen im unteren Rücken und Ischiasschmerzen im linken Bein. Nachdem ich von vielen Neurologen abgewiesen worden war, stellte sich heraus, dass ich einen Bandscheibenvorfall hatte, im Alter von 22 Jahren. Seitdem dreht sich mein ganzes Leben darum, was ich tun kann und was nicht und wie es sich auf mich auswirkt. Sitzen für mehr als eine Stunde? Fehlanzeige. Das heißt, keine langen Flugreisen oder Busfahrten. Kein richtiger Sport, nichts. Mein Leben wird von der Angst vor Schmerzen diktiert. Die ich sowieso 24/7 habe (chronische Schmerzen ruinieren das Leben). Infolgedessen habe ich 99 % meiner Freunde verloren, weil "man nichts machen kann, was Spaß macht". Meine Familie glaubt mir nicht, dass ich Schmerzen habe. Ich kann nicht verreisen, weil mein Rücken eine spezielle Matratze und ein spezielles Kissen braucht, die es in Hotels normalerweise nicht gibt (speziell bedeutet fest und rückenstützend). Wenn ich das nicht haben kann, werde ich wochenlang Schmerzen haben und nicht gehen können - und das alles nur wegen einer Nacht auf einer weichen Matratze. Seitdem habe ich 2 weitere Bandscheibenvorfälle erlitten, der letzte war im Mai 2023, der so schlimm war, dass ich den Krankenwagen rufen musste (was ich noch nie getan habe). Das bedeutet aber auch, dass ich Gefahr laufe, nie eigene Kinder haben zu können, weil mein Rücken so stark belastet wird. Stellen Sie sich vor, das wird mir im Alter von 30 Jahren gesagt.

Ich wünschte, das wäre das Ende der Geschichte, aber das ist nicht der Grund, warum ich um Hilfe bitte. Im Jahr 2021 war ich in einen Unfall verwickelt (ich fuhr langsam auf einem Radweg, ein Auto fuhr mir vor die Nase, den Rest können Sie sich vorstellen). Der Fahrer hat gelacht und ist weggefahren. Aber dieser Unfall hat mein Leben ruiniert. Ich habe eine Gehirnerschütterung. Aber wieder einmal wurde mir von mehreren Neurologen gesagt, dass "man keine Gehirnerschütterung haben kann, wenn man keinen Blackout hatte", und ich durfte mich nicht krankschreiben lassen. Damals verlor ich den größten Teil meiner Handkoordination (was bedeutet, dass ich nie wieder Klavier oder Gitarre spielen kann), und mein Gleichgewicht war so schlecht, dass ich nicht gerade gehen konnte.


Ich war wegen meiner Schmerzen im unteren Rückenbereich bei einem großartigen Physiotherapeuten in Behandlung. Er holte mich mit Koordinations- und Gleichgewichtsübungen aus dem kritischen Zustand nach meiner Gehirnerschütterung heraus, so dass ich einigermaßen funktionieren und wieder normal arbeiten konnte. Ich war zumindest in der Lage zu leben... Bis zum Sommer 2024.


Etwa im Mai hatte ich das Gefühl, dass meine Probleme nach der Gehirnerschütterung zurückkamen. Langsam wurden die Gleichgewichts- und Koordinationsprobleme immer ausgeprägter, bis zu dem Punkt, an dem ich beim Schreiben auf einer Tastatur aktiv denken musste. Stellen Sie sich vor, Sie müssen Wörter im Kopf buchstabieren und dann die Buchstaben auf der Tastatur finden, wie eine alte Dame, die mit einem Finger tippt. Das bin ich, 31 Jahre alt, eine Linguistin, die 8 Sprachen studiert hat und 4 fließend spricht. Von Tag zu Tag wurde auch mein Gedächtnis schlechter, ich vergaß Wörter für einfache Dinge und blieb beim Gehen stehen, weil ich vergessen hatte, wohin ich ging. Schließlich wurde ich ohnmächtig, als die Außentemperatur über 25 °C betrug (vorher war ich noch nie in meinem Leben ohnmächtig geworden, allein im letzten Sommer passierte dies viermal). Und was das Gleichgewicht betrifft. Zuerst wurde mir schwindlig, wenn ich aufstand, nachdem ich mich ein paar Mal auf ein niedrigeres Regal gehockt hatte. Ich dachte mir nichts dabei, "Blutdruck". Mein Blutdruck ist perfekt. Dann fingen diese Anfälle an, wenn ich aufstand, nachdem ich mich auf einen Stuhl oder das Bett gesetzt hatte, wenn ich etwas in die Waschmaschine steckte, wenn ich Schuhe anzog ... so gut wie 100 % der Zeit. Ich kann nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren, ohne das Gefühl zu haben, in Ohnmacht zu fallen (wir haben keine Ahnung, wie anstrengend es für unser Gehirn ist, uns in einer vertikalen Position zu halten).


Mein Physiotherapeut empfahl mir eine MRT-Untersuchung, weil das, was da passierte, definitiv nicht normal war. Ich brauchte 3 Neurologen, bis ich endlich eine Überweisung bekam (in meinem Land kann man ohne diese keine MRT bekommen). Zum Glück hat meine Versicherung alles bezahlt.

Im Juli kamen dann die Ergebnisse. Die Ergebnisse besagen, dass ich eine leichte Atrophie des Kleinhirns (GCA-Skala 1) und ein mögliches kleines Aneurisma" habe (ich kann ein Dokument vorlegen, das dies besagt, aber es ist auf Lettisch, weshalb ich es nicht hinzufüge). Stellen Sie sich vor, mit 31 Jahren "Hirnatrophie" zu hören. Das Kleinhirn ist der Teil des Gehirns, der für das Gleichgewicht, die Koordination und das Gedächtnis zuständig ist, also macht es Sinn.


Ich ging wieder zur Neurologin, und sie verstand, dass sie keine Ahnung hatte, wie sie mir helfen konnte, und verwies mich an ein "Zentrum für seltene Krankheiten". In meinem Land ist es extrem schwierig, als Erwachsener in dieses System aufgenommen zu werden, weil man einen ORPHA-Code erhalten muss, was nur von einigen wenigen ausgewählten Spezialisten gemacht werden kann.


Ich habe den Code bekommen, also habe ich einen Fuß in die Tür bekommen. Wenn man in das System für seltene Krankheiten aufgenommen wird, erhält man staatlich finanzierten Zugang zu den besten Spezialisten des Landes. Man muss nichts bezahlen und kann die Warteschlange überspringen. Man braucht auch einen Neurologen für seltene Krankheiten, um einen staatlich finanzierten Gentest zu bekommen, für den ich gerade anstehe. Ich weiß, dass ich großes Glück habe.


Auf meiner Suche nach Antworten war ich bei einem Neuro-Ophtalmologen, einem Neuro-ENT, einem Neurologen für seltene Krankheiten, einem Neuro-Kardiologen... Ich hatte keine Ahnung, dass diese Ärzte überhaupt existieren. Ich habe jeden Test gemacht, den sie angeordnet haben (Echokardiogramm, Schrägtischtest, Herzbelastungstest, Duplex-Scans, unzählige MRTs und Angiogramme, Bluttests, ich habe aufgehört zu zählen). Wohlgemerkt, ich mache das ganz allein, ohne Freunde, ohne familiäre Unterstützung, während ich 8 Stunden als Lehrer in der Armee arbeite, wo es verboten ist, Schwäche zu zeigen. Aber all diese klugen Leute und all diese Tests haben zu... zu nichts. Auf dem Papier ist mit mir alles in Ordnung, ich bin völlig gesund. Sie können meine Frustration verstehen.

Während dieser ganzen Zeit wurde ich auch von zwei verschiedenen Partnern missbraucht (so ziemlich alles, was es gibt, von Erpressung, Gaslighting und Gehirnwäsche bis hin zu körperlicher Misshandlung und Vergewaltigung). Der eine war ein Narzisst, der andere ein schwer abweisender Vermeider. Manche Menschen beten zu denen, die schwächer sind als sie. Ich gehe seit 6 Jahren zu einem auf Psychosomatik spezialisierten Therapeuten und arbeite daran, aber das kostet auch viel Geld. Ich habe eine hochgradige Depression (die angeblich am schwierigsten zu diagnostizieren und zu behandeln ist). Zusätzlich zu den chronischen Schmerzen und den Beeinträchtigungen im Alltag arbeite ich also auch aktiv an meiner psychischen Gesundheit, verarbeite Traumata, entwickle bessere Gewohnheiten und versuche, mich zusammenzureißen, damit mich nie wieder jemand ausnutzen kann.


Und trotz all dieser geistigen Probleme hat niemand meine chronischen Schmerzen oder die Tatsache, dass ich immer noch erkältet bin, dass ich meine Zähne reparieren lassen muss (was etwa 1000 Euro kostet, weil meine Versicherung das nicht übernimmt) oder andere "normale" Probleme gestrichen.


Ich schreibe das alles, um zu zeigen, dass ich wirklich mein Bestes gebe, dass ich zu Spezialisten gehe, dass ich daran arbeite, mich und mein Leben zu verbessern, aber manchmal wirft einem das Leben immer mehr zu, und ich bin an einem Punkt angelangt, an dem ich glaube, dass ich nicht mehr viel aushalten kann. Ich habe alle verfügbaren Ärzte ausgeschöpft, ich habe jede Behandlung ausprobiert, auch einige fragwürdige, und trotzdem komme ich nicht weiter. Ich arbeite Vollzeit, manchmal übernehme ich nebenbei Übersetzungsprojekte, um etwas Geld dazuzuverdienen, aber da sich mein Gehirn und meine Koordination verschlechtern, wird es immer schwieriger. Wie habe ich diesen langen Text geschrieben? Hauptsächlich durch Sprache in Text.


Deshalb habe ich beschlossen, als letzten Ausweg die Akupunktur (Nadeltherapie) in Anspruch zu nehmen. Ich hatte mehrere Kollegen, denen damit geholfen wurde, und sie waren alle beim selben Arzt (Professor Nikolay Nikolayev, angeblich der beste im Land). Ich war bei der ersten Konsultation (die 75 Euro gekostet hat), aber da sie nicht als "legitime Medizin" angesehen wird, wird sie nicht von der Versicherung übernommen. Deshalb wende ich mich an sie und bitte um Hilfe. Das ist meine letzte Hoffnung, wieder ein normales Leben führen zu können und vielleicht sogar meine Schmerzen zu lindern, die ich seit 10 Jahren habe. Ich weiß nicht einmal mehr, wie es ist, aufzuwachen und keine Schmerzen zu haben. Eine Akupunktursitzung kostet 30 Euro, aber er sagte, ich bräuchte mehr als 15 Sitzungen, da das Problem so tief verwurzelt ist und er jahrelange Schäden und Narbengewebe rückgängig machen muss.

TL;DR. Ich war bei jedem Spezialisten, die Ärzte für seltene Krankheiten wissen nicht, was los ist, ich lebe mit chronischen Schwindelanfällen, Hirnnebel und habe die meiste Koordination und das Gleichgewicht verloren, was mein tägliches Leben verändert. Ich habe einen Vollzeitjob, um meinen Lebensunterhalt zu bestreiten (ich verdiene 1200 Euro nach Steuern, davon gebe ich monatlich 400 Euro für Ärzte aus, den Rest für Nebenkosten und Rechnungen (im Winter summiert sich das auf 400-500 Euro mit Heizung) und Lebensmittel).


Das Geld würde ich für Akupunktur ausgeben und den Rest für den Zahnarzt.




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