Ich bin Ádám Pásztory, 53 Jahre alt, Familienvater und Vater von vier Kindern.

Mir wurde geraten, die Sache zunächst kurz zusammenzufassen, denn die Geschichte hier unten ist sehr detailliert, aber auch sehr lang. Das Wesentliche also in drei Sätzen: Die Krankheit hat die Rahmenbedingungen meines bisherigen Lebens unerwartet und vollständig zerrissen – es handelt sich um eine Art von Hirntumor, der mit sehr schlechten Aussichten droht. Nach dem dunkelsten Moment keimte wieder Hoffnung auf: In Deutschland gibt es eine Versuchsklinik, in der mit immuntherapeutischen Mitteln echte und ernstzunehmende Erfolge bei der Heilung von Glioblastomen erzielt werden. Die Behandlung ist sehr teuer, die Krankenkasse kann sie nicht übernehmen, und so sind wir nun in diese Geschichte hineingeraten: Wie sollen 85.000 Euro aus Spenden zusammenkommen? Wenn das gelingt oder wenn du weiterliest, wird die Geschichte noch länger.

Wichtig!

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Die Krankheit

Im August 2024 begann die nicht enden wollende Welle von Kopfschmerzen, die sich bis zu Sehstörungen und Ohnmachtsanfällen steigerte. Am Ende dieser Welle, am 6. September 2024, ergab eine im János-Krankenhaus angeordnete CT-Untersuchung, dass ich einen Hirntumor habe. Mein behandelnder Arzt, Dr. Levente Ilyés, führte am 9. September 2024 eine erfolgreiche, komplikationsfreie Operation an mir durch. Die Genesung nach der Operation verlief schnell und erfolgreich, doch damit war die Geschichte leider noch nicht zu Ende. Am 24. September 2024 wurde mir bei der Wundnahtentfernung das Ergebnis der Gewebeuntersuchung mitgeteilt: Ich leide an einem Glioblastom, NOS (WHO-Grad 4). Der Arzt informierte mich darüber, dass die durchschnittliche Überlebenszeit bei dieser Erkrankung ohne onkologische Behandlung 3–4 Monate und mit Behandlung 10–15 Monate beträgt.

Warum ist die Prognose so schlecht, wenn der Tumor doch bereits entfernt wurde?

Das Glioblastom Grad 4 ist die bösartigste Form eines Hirntumors und leider auch dann noch gefährlich, wenn die Chirurgen den gesamten sichtbaren Tumor während der Operation erfolgreich entfernen; er ist so aggressiv, dass er fast immer wiederkehrt.  

1) Aufgrund der Natur des Tumors: Ein Glioblastom kann sich extrem schnell auf andere Teile des Gehirns ausbreiten, und bereits zum Zeitpunkt der Diagnose sind oftmikroskopisch kleine Tumorzellen vorhanden, die während der Operation nicht vollständig entfernt werden können, da sie sich im Hirngewebe verteilt haben. Diese Zellen sind bei bildgebenden Untersuchungen nicht immer sichtbar, doch der Tumor kann später wieder wachsen und zurückkehren.

2) Sehr aggressives Wachstum: Die Zellen des Glioblastoms teilen sich extrem schnell, weshalb die Erkrankung häufig wieder auftritt, selbst wenn die Operation erfolgreich war.

3) Begrenzte Behandlungsmöglichkeiten: Zwar gibt es Strahlentherapie und Chemotherapie, doch sind diese Behandlungen nicht immer wirksam genug, um alle verbleibenden Krebszellen vollständig zu vernichten. Die Glioblastomzellen sind oft resistent gegen diese Therapien.

Deshalb ist der Patient auch nach der Entfernung des Tumors noch einem hohen Risiko ausgesetzt.

Insgesamt beträgt die Überlebenszeit von Menschen, bei denen ein Glioblastom diagnostiziert wurde, laut Statistiken in der Regel 10 bis 15 Monate, selbst nach einer erfolgreichen Operation und weiterer Behandlung. Es gibt zwar Einzelfälle, in denen jemand länger lebt, doch dies ist so selten, dass Google sie namentlich als medizinische Wunder auflistet.

Immuntherapie – die Hoffnung, die Leben rettet

Nach dem ersten Schock stellte mir ein Freund einen Mann in meinem Alter vor, bei dem im November 2023 dieselbe Krankheit im gleichen Stadium diagnostiziert worden war. Er heißt Zsolt und erzählte mir, dass er neben der onkologischen Behandlung an einem Programm einer deutschen Klinik teilnimmt, in der Krebspatienten mit sogenannter Immuntherapie behandelt werden. Das Verfahren wurde aus der Methode des kanadischen Immunologen und Zellbiologen Ralph Steinman entwickelt, der den Nobelpreis für Physiologie oder Medizin erhielt. Die von der Klinik angewandte Behandlungsmethode sowie eine detaillierte Darstellung der bisherigen hervorragenden Ergebnisse wurden auch im Nature-Magazin, der führenden Quelle für herausragende wissenschaftliche Forschung, veröffentlicht. Die Bedeutung des Verfahrens zeigt sich darin, dass die FDA, die US-amerikanische Lebensmittel- und Arzneimittelbehörde, das Verfahren zugelassen hat.

Laienhaft ausgedrückt geht es darum, dass durch die sogenannte neoantigen-spezifische T-Zell-Reaktion, die durch einen speziellen, speziell auf den Tumor und die genetischen Eigenschaften des Patienten abgestimmten Impfstoff ausgelöst wird, das Immunsystem des Patienten „geweckt“ wird, um den Kampf gegen die Eindringlinge aufzunehmen. Das bedeutet, dass nach den klinischen Studien für die Patienten ein individuell angepasstes Medikament bzw. ein Impfstoff hergestellt wird, der genau auf ihr eigenes genetisches Profil abgestimmt ist – und zwar mit derselben Sorgfalt und unter denselben Herstellungsbedingungen wie bei einem allgemein verwendeten Medikament. 

Überlebenschancen

Laut den Statistiken der Klinik liegt die Wahrscheinlichkeit für ein Überleben von mindestens 32 Monaten bei 95 % aller behandelten Patienten, gleichzeitig habe ich in meinem Alter und im aktuellen Stadium meiner Erkrankung laut bisherigen Statistiken gute Aussichten, zu den Behandelten zu gehören, die seit 60 Monaten bei uns sind und hoffentlich noch sehr lange bleiben werden! Ihre Zahl beträgt 54 % aller behandelten Patienten, wobei zu den inzwischen verstorbenen Patienten auch diejenigen gehören, die aus anderen Gründen (Covid, andere Krankheiten, Alter usw.) ihr Leben verloren haben.

Kosten

Aufgrund des Versuchsbetriebs der Klinik sowie der Komplexität, der individuellen Anpassung und der Qualität des Verfahrens sind die Kosten für die Immuntherapie hoch. Die Grundbehandlung kostet 80.000 Euro. Insgesamt muss ich für 11 Behandlungen in die Klinik in Deutschland reisen, in der Regel in Begleitung einer Begleitperson; die geschätzten Reise- und Unterbringungskosten dafür betragen weitere 5.000 Euro.

Gibt es in Ungarn keine solche Therapie?

Es mag zwar sein, dass in wissenschaftlichen und medizinischen Kreisen große Hoffnungen in die Immuntherapie gesetzt werden, doch in meinem Heimatland steckt diese Methode und Technologie noch in den Kinderschuhen; eine komplexe, wirksame onkologische Behandlung, wie sie in Deutschland praktiziert wird, ist nicht verfügbar. Zwar wenden in Europa und in Übersee mehrere Kliniken irgendeine Form der Immuntherapie an, doch angesichts der Methode und der Ergebnisse dieser Klinik lässt sich sagen, dass derzeit weltweit eine der fortschrittlichsten, individuell abgestimmten (immuntherapeutischen) Behandlungen von Krebserkrankungen und Glioblastomen auf höchstem medizinischem und technologischem Niveau und geografisch gesehen am nächsten gelegen ist.

Okay, sie ist in Ungarn nicht verfügbar, aber unterstützt der ungarische Staat diese Behandlung wenigstens?

Obwohl die in dem Nature-Artikel beschriebenen medizinischen Fakten voll und ganz zutreffen, ist diese Behandlung gemäß den Verfahrensregeln der Nationalen Krankenkasse (NEAK) derzeit nicht förderfähig, da es sich um eine klinische Studie handelt.

Zeitplan der Behandlung

Die offizielle Registrierung erfolgte am 4. Oktober 2024. 

Wie geht es nun weiter?

1. Die Gewebeprobe und die frische Blutprobe werden an die Klinik geschickt.

2. Die Klinik prüft die eingegangenen Proben und beginnt nach Zahlung von 20.000 Euro unter Verwendung des DNA-Bestands dieser Proben sowie der im Institut vorhandenen genetischen Datenbank mit der Herstellung der sogenannten Peptidkette, die als Grundlage für die spätere Impfung dient. Dies dauert 3–4 Wochen.

3. Nach Erhalt der Peptidkette und Zahlung von 60.000 Euro beginnt die Herstellung des Serums. Dies dauert 2,5–3,5 Monate.

4. Nach Fertigstellung des Serums Reise nach Deutschland, 4–5-tägige klinische Impfbehandlung.

5. Rückkehr nach Ungarn.

6. Alle 6 Wochen, insgesamt 10 Mal, Reise nach Deutschland, wo im Rahmen der klinischen Behandlung Auffrischungsimpfungen erfolgen und die Immunüberwachung beginnt, bei der die Ärzte die Immunantwort untersuchen und optimieren. Die Gesamtdauer der Behandlung beträgt dementsprechend 15–16 Monate.

Vor und während der Immuntherapie in Deutschland erhalte ich auch die konventionelle onkologische Behandlung (Chemotherapie + Strahlentherapie). Am 1. Oktober 2024 hatte ich meinen ersten Termin im onkologischen Institut, meine Behandlung beginnt am 14. Oktober.

All das von innen

In dieser Zusammenfassung wurde nicht auf die psychischen und emotionalen Aspekte der Krankheit eingegangen, doch beim Lesen dieser Geschichte stellt sich den meisten Menschen wahrscheinlich die schwierige, unerwünschte Frage: Was würde ich in dieser Situation denken, was würde ich tun? Schon die Operation und die Krankenhausbehandlung waren unglaubliche Erfahrungen, doch die ärztliche Diagnose vom 24. September führte zu einem nie zuvor erlebten innerem Kampf. Die Erinnerung ist noch sehr frisch, und es fällt mir schwer, in Worte zu fassen, was in dieser Situation mit mir, in mir geschah. Der gläubige, religiöse Leser versteht, wenn ich sage: Coram Deo, vor Gottes Angesicht stehen. Außerdem könnte ich hier ein Gedicht von Sándor Weöres anführen, das, auf meine seelische Verfassung zugeschnitten, viel von diesem Moment vermittelt. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Wenn ich die letzte Zeile des Gedichts wiederhole, kann ich es nicht anders formulieren: Dieses Ringen hat mir ein Erwachen, eine unwiderstehliche Wiedergeburt geschenkt, die die Liebe, die von den Menschen, meinen Lieben, meinen Freunden und den sich überschlagenden Ereignissen auf mich strahlt, Tag für Tag in mir bestärkt und nährt. Ich glaube, dass diese mentale Stärke, der Glaube an die Heilung und an die Zukunft entscheidend im Kampf gegen Krebserkrankungen ist. Vor allem, wenn es um einen so labyrinthartigen, vielstufigen Prozess wie die Immuntherapie geht.

In jener Nacht von Dienstag auf Mittwoch, nach der völligen Zerschlagenheit, erhielt ich die Kraft zum Kampf und dazu, ein erfülltes Leben zu führen, wie viel davon auch immer noch vor mir liegt. Ich vertraue darauf, dass die Tatsache, dass ich bereits am nächsten Tag mit Zsolt sprach und sich am Samstag herausstellte, dass die deutsche Klinik mich aufnimmt, Rückmeldungen auf mein Ringen sind. Die oben beschriebene Verkettung der Ereignisse hat mich mit Kraft und Entschlossenheit erfüllt. Ich habe das Gefühl, dass mich die Krankheit zwar auf eine Zwangsbahn gebracht hat, ich nun aber meinen eigenen Weg gehe, eine Heilmethode gefunden habe, einen Weg in mein Leben, der mich mit echter Hoffnung und Zukunftsaussichten erfüllt. Ich denke, das ist das Wichtigste, denn davon hängt auch der Erfolg bei der Beschaffung der notwendigen finanziellen Mittel ab.

Zusammenfassung

· Sowohl mein Alter als auch mein derzeitiger körperlicher und geistiger Zustand machen mich zu einem echten Kämpfer.

· Der Tumor wurde frühzeitig und durch eine sehr effektive neurochirurgische Operation entfernt.

· Durch die rechtzeitig begonnene onkologische Behandlung und die strenge Diät kann das Wachstum der Krebszellen verlangsamt werden.

· Die Klinik hat mich in das Programm aufgenommen, wodurch ich das Glück habe, im besten Fall bereits im Januar 2025 die ersten Impfungen zu erhalten und durch die Behandlung mein neues Leben weiterleben sowie jene Werte verwirklichen zu können, für die mich diese Krankheit sensibilisiert hat.

Aufgrund all dessen bin ich überzeugt, dass dieses Projekt lebensrettend ist. Was die Finanzierung der Behandlungskosten in Deutschland angeht, bin ich offen für jede Lösung und bedanke mich schon im Voraus herzlich, wenn du meinen Kampf finanziell unterstützt und mir den Weg in die Zukunft ebnest.

Sollten Sie Fragen zur Krankheit oder zur Behandlung haben, stehe ich Ihnen gerne persönlich zur Verfügung!

E-Mail: [email protected]

Mobil: 06 30 577 4019

Hinweis:

Wie kannst du spenden?

Der Spendenvorgang ist äußerst einfach und dauert nur eine Minute, aber hier findest du auch eine detaillierte Anleitung:

1) Suche den roten „Spenden“-Button: Auf einem Desktop-Computer oder Laptop findest du ihn oben in der rechten Leiste, auf dem Handy ist er am unteren Bildschirmrand fixiert. Nach dem Klicken musst du zunächst den Betrag auswählen; neben den gängigsten Beträgen kannst du unter „Sonstiger Betrag“ selbst angeben, wie viel du spenden möchtest. Die Spenden können in Euro getätigt werden. Wir haben uns auch deshalb für diese Plattform entschieden, weil weder deine Bank noch Revolut dir dafür hohe Gebühren berechnen und die Abwicklung gegenüber der Klinik ebenfalls in Euro erfolgen muss, sodass wir bei der Umrechnung keine wertvollen Forint verlieren. 

2) Nach Eingabe des Betrags kannst du die Zahlungsmethode auswählen. Wenn du Revolut oder eine ähnliche App hast, ist das vielleicht am besten, aber wir haben auch die einfache Zahlung per Bankkarte getestet und bei einem Betrag von 5 € hat die Erste Bank im Vergleich zum Mittelkurs von 2007 Forint 2014 Forint berechnet, die Umrechnungsgebühr beträgt also nur 7 HUF pro 5 Euro (Wechselkurs vom 03.10.2024). 

3) Anschließend kannst du im Abschnitt „Unterstützedas 4fund.com-Team“ entscheiden, ob du die Seite selbst, also die Spendenplattform, unterstützen möchtest. Standardmäßig ist der Schieberegler auf 20 % eingestellt; durch Verschieben nach rechts oder links kannst du die Höhe der Unterstützung festlegen (es ist nicht verpflichtend, die Plattform zu unterstützen). Dieser Betrag geht also nicht an mich, sondern wird an das Entwicklerunternehmen gespendet.

4) Scrolle anschließend nach unten, gib deine E-Mail-Adresse ein und, falls du möchtest, deinen Namen

5) Klicke schließlich auf die Schaltfläche „Spenden“, um den bekannten Kartenzahlungsvorgang zu starten.

Warum muss die Überweisung in Euro erfolgen, ist das nicht teuer?

Kurz gesagt: überhaupt nicht. Die Kampagne läuft in Euro, weil die Behandlungskosten in Euro an die Klinik zu begleichen sind, und bei Zahlungen mit Kredit- oder Debitkarte rechnet die Bank mit einem Wert, der sehr nahe am korrekten Mittelkurs liegt, sodass so der größte Teil deiner Spende erhalten bleibt. Am 3. Oktober 2024 haben wir den Wechselkurs bei der Erste Bank getestet und bei einer Kreditkartenzahlung von 5 € hat die Erste im Vergleich zum Mittelkurs von 2007 (401,48 Ft) 2014 Forint berechnet, sodass die Umrechnungskosten pro 5 Euro nur 7 Ft betragen (zum Kurs vom 03.10.2024).

Wenn du hingegen über Revolut oder eines der anderen angebotenen Zahlungsmittel überweist, kann der Umrechnungsbetrag sogar noch günstiger ausfallen. Wir können den gesamten Betrag dann in Euro an die Klinik weiterleiten, sodass keinerlei Wechselkursverluste entstehen, die den Wert der Spenden mindern würden. Dies ist angesichts des aktuellen Eurokurses von mittlerweile über 400 Forint ein sehr wichtiger Aspekt, denn bis zum Ende der Spendenaktion könnte der Forint gegenüber dem Euro noch um 3–4 % an Wert verlieren, auf diese Weise mindert die Abwertung des Forints jedoch in keiner Weise den Wert Ihrer Spenden.