Ich bin Ádám Pásztory, 53 Jahre alt, Vater von 4 Kindern.

Man hat mir geraten, den Fall zu Beginn kurz zusammenzufassen, weil es sich hier um eine sehr ausführliche, aber auch sehr lange Geschichte handelt. Also, in drei Sätzen: Mein Leben wurde durch eine Krankheit, eine Art Hirntumor mit sehr schlechten Aussichten, unerwartet und vollständig erschüttert. Nach dem dunkelsten Moment ist Hoffnung aufgekommen, und es gibt eine Versuchsklinik in Deutschland, in der echte und ernstzunehmende Ergebnisse mit immuntherapeutischen Mitteln zur Heilung des Glioblastoms erzielt werden. Die Behandlung ist sehr teuer, die Krankenkasse kann sie nicht unterstützen, und so sind wir jetzt in der Geschichte, wie 85.000 € an Spenden zusammenkommen werden? Wenn ja, oder wenn Sie weiter lesen, wird die Geschichte noch länger.

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Die Krankheit

Im August 2024 begann bei mir ein nicht enden wollender Tsunami von Kopfschmerzen, der sich bis zu Sehstörungen und Ohnmachtsanfällen steigerte und an dessen Ende am 6. September 2024 eine in der Notaufnahme des St. John's Hospital angeordnete Computertomographie ergab, dass ich einen Gehirntumor hatte. Am 9. September 2024 führte mein behandelnder Arzt, Dr. Levente Ilyés, eine erfolgreiche, unkomplizierte Operation an mir durch. Die Genesung von der Operation verlief schnell und erfolgreich, aber das war noch nicht das Ende der Geschichte. Am 24. September 2024, während der Entfernung der Naht, wurden die Ergebnisse der Pathologie präsentiert: Ich habe ein Glioblastom, NOS (WHO Grad 4). Der Arzt teilte mir mit, dass die durchschnittliche Überlebenszeit für diese Krankheit 3-4 Monate ohne onkologische Behandlung und 10-15 Monate mit Behandlung beträgt .

Warum ist die Prognose schlecht, wenn der Tumor bereits entfernt wurde?

Das Glioblastom Grad 4 ist der höchste Grad eines bösartigen Hirntumors, und selbst wenn die Chirurgen den gesamten sichtbaren Tumor bei der Operation erfolgreich entfernen, ist er leider so aggressiv, dass er fast immer zurückkehrt.

1) Aufgrund der Beschaffenheit des Tumors: Glioblastome können sich extrem schnell auf andere Teile des Gehirns ausbreiten, und oft gibt es bereits zum Zeitpunkt der Diagnose mikroskopisch kleine Tumorzellen, die bei der Operation nicht vollständig entfernt werden können, da sie sich im gesamten Hirngewebe ausbreiten. Diese Zellen sind auf bildgebenden Untersuchungen nicht immer sichtbar, aber der Tumor kann später wieder wachsen und zurückkehren.

2) Sehr aggressives Wachstum: Glioblastomzellen teilen sich sehr schnell, so dass die Krankheit oft wiederkehrt, selbst wenn die Operation erfolgreich war.

3) Begrenzte Behandlungsmöglichkeiten: Obwohl Strahlen- und Chemotherapie zur Verfügung stehen, sind diese Behandlungen nicht immer wirksam genug, um alle verbliebenen Krebszellen vollständig zu zerstören. Glioblastomzellen sind oft resistent gegen diese Therapien.

Aus diesem Grund besteht für die Patienten auch nach der Entfernung des Tumors ein hohes Risiko.

Insgesamt zeigen die Statistiken, dass die Überlebenszeit von Menschen, bei denen ein Glioblastom diagnostiziert wurde, in der Regel 10-15 Monate beträgt, selbst nach einer erfolgreichen Operation und weiteren Behandlungen. Es gibt zwar Einzelfälle, in denen jemand länger lebt, aber diese sind so selten, dass sie bei Google als medizinische Wunder namentlich aufgeführt werden.

Immuntherapie - die Hoffnung des Lebens

Nach dem ersten Schock brachte mich ein Freund mit einem Mann in meinem Alter zusammen, bei dem im November 2023 das gleiche Stadium der Krankheit diagnostiziert wurde. Es handelt sich um Zsolt, der mir erzählte, dass er zusätzlich zur onkologischen Behandlung an einem Programm einer deutschen Klinik teilnimmt, in dem Menschen mit Krebs mit einer Behandlung namens Immuntherapie behandelt werden. Diese Technik geht auf die Methode des kanadischen Immunologen und Zellbiologen Ralph Steinman zurück, der den Nobelpreis für Physiologie und Medizin erhielt. Die von der Klinik angewandte Behandlungsmethode und eine ausführliche Beschreibung der bisher erzielten großartigen Ergebnisse wurden in Nature, der führenden Quelle für wissenschaftliche Forschung , veröffentlicht. Die Bedeutung des Verfahrens wird durch seine Zulassung durch die FDA, die US-amerikanische Food and Drug Administration, deutlich .

Laienhaft ausgedrückt, handelt es sich um die so genannte neoantigenspezifische T-Zell-Antwort, die durch einen speziell auf den Tumor oder die genetischen Merkmale des Patienten zugeschnittenen Impfstoff ausgelöst wird und das Immunsystem des Patienten zur Bekämpfung der Eindringlinge "aufweckt". Das bedeutet, dass die Patienten nach den klinischen Studien ein personalisiertes Medikament erhalten, einen Impfstoff, der speziell auf ihr eigenes genetisches Profil zugeschnitten ist und mit der gleichen Sorgfalt und unter den gleichen Herstellungsbedingungen wie ein herkömmliches Medikament hergestellt wird.

Überlebenschancen

Aus den Statistiken der Klinik geht hervor, dass für alle Behandelten eine 95 %ige Überlebenschance von mindestens 32 Monaten besteht. In meinem Alter und im derzeitigen Stadium meiner Krankheit zeigen die Statistiken jedoch, dass ich eine gute Chance habe, zu den Menschen zu gehören, die 60 Monate und hoffentlich noch sehr lange bei uns sind! Die Zahl der Patienten, die in der Zwischenzeit verstorben sind, schließt diejenigen ein, die aus anderen Gründen (Covid, andere Krankheiten, Alter usw.) gestorben sind, und macht 54 % der Gesamtzahl der behandelten Patienten aus.

Kosten

Aufgrund des experimentellen Charakters der Klinik und der Komplexität, der Personalisierung und der Qualität des Verfahrens sind die Kosten für eine immuntherapeutische Behandlung hoch. Die Grundbehandlung kostet 80 000 Euro, und ich muss für insgesamt 11 Behandlungen in die Klinik nach Deutschland reisen, in der Regel mit einer Begleitperson, was zusätzliche Reise- und Unterbringungskosten von schätzungsweise 5 000 Euro verursacht.

Gibt es eine solche Therapie in Ungarn nicht?

In wissenschaftlichen und medizinischen Kreisen werden zwar große Hoffnungen in die Immuntherapie gesetzt, aber in meinem Land steckt diese Methode und Technologie noch in den Kinderschuhen, und es gibt keine komplexe, wirksame onkologische Behandlung, die mit dem deutschen Verfahren vergleichbar wäre. Es gibt zwar mehrere Kliniken in Europa und Übersee, die irgendeine Form der Immuntherapie anwenden, aber wenn man sich die Methoden und Ergebnisse der Klinik anschaut, dann ist dies eine der fortschrittlichsten, personalisierten (Immuntherapie) Behandlungen für Krebs und Glioblastom in der Welt, mit der höchsten medizinischen und technologischen Qualität und der größten geografischen Nähe.

Okay, sie ist in Ungarn nicht verfügbar, aber zumindest subventioniert der ungarische Staat diese Behandlung?

Obwohl das, was in dem Nature-Artikel beschrieben wird, aus medizinisch-wissenschaftlicher Sicht voll und ganz zutrifft, kommt diese Behandlung nach den Verfahren der Nationalen Krankenkassenverwaltung (NEAK) derzeit nicht für eine Finanzierung in Frage, da es sich um eine Versuchsklinik handelt.

Zeitplan der Behandlung

Die offizielle Zulassung erfolgte am 4. Oktober 2024.

Wie geht es weiter?

1. die Lieferung der histologischen Probe und der frischen Blutprobe an die Klinik.

2. die Klinik prüft die eingegangenen Proben, und das Labor beginnt nach Zahlung von 20 000 € anhand des DNA-Bestands und der genetischen Datenbank des Instituts mit der Herstellung der so genannten Peptidkette, die die Grundlage für die anschließende Impfung bilden wird. Dies wird 3-4 Wochen in Anspruch nehmen.

Sobald die Peptidkette vorliegt, wird nach Zahlung von 60 000 Euro mit der Herstellung des Serums begonnen. Dies dauert 2,5-3,5 Monate.

4.

5. die Rückkehr nach Ungarn.

6. 10 Reisen nach Deutschland alle 6 Wochen zur klinischen Behandlung mit Auffrischungsimpfungen und Beginn des Immunmonitorings, bei dem die Immunantwort von den Ärzten getestet und optimiert wird. Die Gesamtdauer der Behandlung beträgt also 15-16 Monate.

Vor und während der Immuntherapie in Deutschland werde ich auch eine konventionelle onkologische Behandlung (Chemotherapie + Strahlentherapie) erhalten. Mein erster Besuch im onkologischen Institut findet am 1. Oktober 2024 statt, und meine Behandlung wird am 14. Oktober beginnen.

All dies von innen heraus

In dieser Zusammenfassung wurde nicht auf die mentalen, emotionalen Aspekte der Krankheit eingegangen, obwohl sich die meisten Menschen beim Lesen dieser Geschichte wahrscheinlich die schwierige, ungewollte Frage stellen werden: Was würde ich denken, was würde ich in dieser Situation tun? Die Operation und der Krankenhausaufenthalt allein waren schon eine unglaubliche Erfahrung, aber die medizinische Diagnose am 24. September führte zu einer noch nie dagewesenen Qual. Die Erinnerung daran ist noch sehr frisch, es ist schwer in Worte zu fassen, was in dieser Situation in mir vorging. Der gläubige, religiöse Leser wird verstehen, wenn ich Coram Deo sage, vor Gott zu stehen. Außerdem könnte ich ein Gedicht von Sándor Weöres bringen, das, zugeschnitten auf meine spirituelle Natur, viel von diesem Moment vermittelt. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Um die letzte Zeile des Gedichts zu wiederholen, kann ich es nicht anders sagen: Dieser Kampf hat mir ein Erwachen, eine unwiderlegbare Wiedergeburt geschenkt, die die Liebe, die von den Menschen, von meinen Lieben, von meinen Freunden und von den Umwälzungen, die geschehen, ausstrahlt, stärkt und nährt mich Tag für Tag. Ich glaube, dass diese mentale Stärke, dieser Glaube an die Heilung, an die Zukunft, der Schlüssel im Kampf gegen den Krebs ist. Vor allem, wenn es sich um einen verworrenen, mehrstufigen Prozess wie die Immuntherapie handelt.

In dieser Nacht von Dienstag auf Mittwoch, nach der völligen Erschütterung, wurde mir die Kraft gegeben, zu kämpfen und das Leben in vollen Zügen zu leben, egal wie viel davon mir noch bleibt. Ich vertraue darauf, dass die Tatsache, dass ich am nächsten Tag mit Zsolt sprach und am Samstag erfuhr, dass ich in der deutschen Klinik aufgenommen wurde, eine Rückmeldung auf meine Qualen war. Das Zusammenspiel der oben beschriebenen Ereignisse hat mir ein Gefühl der Stärke und Entschlossenheit gegeben. Ich habe das Gefühl, dass ich, obwohl die Krankheit mich auf einen gezwungenen Weg gebracht hat, jetzt meinen eigenen Weg gehe, dass ich eine Heilung gefunden habe, eine Art, mein Leben zu leben, die mich mit echter Hoffnung und einer Zukunft erfüllt. Ich glaube, das ist das Wichtigste, denn es wird über meinen Erfolg bei der Beschaffung der benötigten Gelder entscheiden.

Zusammenfassung

- Sowohl mein Alter als auch mein derzeitiger körperlicher und geistiger Zustand machen mich zu einem echten Kämpfer.

- Der Tumor wurde frühzeitig und sehr effektiv neurochirurgisch entfernt.

- Mit einer frühzeitig begonnenen onkologischen Behandlung und einer strengen Diät kann die Vermehrung der Krebszellen gebremst werden.

- Die Klinik hat mich in das Programm aufgenommen, das es mir ermöglicht, wenn ich Glück habe oder es wünsche, bis Januar 2025 meine ersten Impfungen zu erhalten und mit der Behandlung dieses neue Leben fortzusetzen, indem ich die Werte erfülle, die mir diese Krankheit vor Augen geführt hat.

In diesem Sinne bin ich davon überzeugt, dass dieses Projekt ein Lebensretter ist. Ich bin offen für jede Lösung, die mir hilft, das Geld für die Behandlung in Deutschland aufzutreiben, und ich danke Ihnen im Voraus, wenn Sie mich in meinem Kampf finanziell unterstützen und mir einen Weg nach vorne weisen können.

Wenn Sie Fragen zu der Krankheit oder der Behandlung haben, stehe ich Ihnen gerne persönlich zur Verfügung!

E-Mail: [email protected]

Handy: 06 30 577 4019

Service-Ankündigung:

Wie können Sie spenden?

Der Vorgang des Spendens ist sehr einfach, ein 1-Minuten-Vorgang, aber Sie können hier eine detaillierte Anleitung lesen:

1) Achten Sie auf die rote Schaltfläche "Spenden", auf dem Desktop, auf dem Laptop oben in der Beschreibung auf der rechten Seitenleiste, auf dem Handy am unteren Rand des Bildschirms angeheftet. Nachdem Sie darauf geklickt haben, müssen Sie zunächst den Betrag auswählen, den Sie spenden möchten. Neben den beliebtesten Spenden können Sie unter "Sonstiger Betrag" eingeben, wie viel Sie spenden möchten. Wir haben uns für diese Plattform entschieden, weil weder Ihre Bank noch Revolut Ihnen dafür hohe Kosten in Rechnung stellt und die Behandlung auch in Euro an die Klinik bezahlt wird, so dass wir bei der Umrechnung keine wertvollen Forint verlieren.

2) Nachdem Sie den Betrag eingegeben haben, können Sie die Zahlungsmethode wählen, wenn Sie Revolut oder eine ähnliche App haben, ist das wahrscheinlich die beste, aber wir haben auch die normale Debitkartenzahlung getestet und für 5 € hat die Erste Bank 5 € zu 2014 Forint berechnet, verglichen mit dem Mittelkurs von 2007 Forint, so dass die Umrechnungskosten nur 7 ft pro 5 Euro betragen (zum Wechselkurs vom 03/10/2024).

3) Dann können Sie in der Rubrik "Unterstützung des 4fund.com-Teams " wählen, ob Sie die Fundraising-Plattform selbst unterstützen möchten. Standardmäßig können Sie den Betrag der Unterstützung festlegen, indem Sie den Schieberegler nach rechts oder links ziehen (Sie müssen die Plattform nicht unterstützen), so dass Sie diesen Betrag an den Entwickler und nicht an meine Verwaltung spenden.

4) Dann scrollen Sie nach unten, geben Sie Ihre E-Mail und, wenn Sie wollen, Ihren Namen ein

5) Klicken Sie schließlich auf die Schaltfläche "Spenden", um den bekannten Kartenzahlungsprozess zu starten.

Warum in Euro überweisen, es kostet doch nicht viel?

Kurz gesagt: Überhaupt nicht. Die Kampagne ist in Euro, weil der Betrag für die Behandlung in Euro an die Klinik gezahlt werden muss, und wenn Sie mit Kredit- oder Debitkarte zahlen, berechnet sogar die Bank einen fairen Kurs, der sehr nahe am Mittelkurs liegt, so dass Sie den größten Teil Ihrer Spende behalten. Wir haben den Wechselkurs bei der Erste Bank am 3. Oktober 2024 getestet, und bei der Zahlung von 5 € per Kreditkarte berechnete die Erste 5 € in HUF 2014, verglichen mit dem Mittelkurs von 2007 (401,48 HUF), so dass die Umrechnungskosten nur 7 ft pro 5 € betragen (zum Wechselkurs vom 03.10.2024).

Und wenn Sie über Revolut oder eines der anderen angebotenen Instrumente überweisen, kann der Umtauschbetrag sogar noch günstiger sein. Und wir können den Gesamtbetrag in Euro an die Klinik überweisen, so dass es keine Wechselkursverluste gibt, die den Wert Ihrer Spenden mindern würden, was bei dem derzeitigen Wechselkurs von über 400 Euro sehr wichtig ist, denn bis zum Ende der Sammlung kann der Forint gegenüber dem Euro um 3-4% abwerten, so dass die Abwertung des Forint den Wert Ihrer Spenden in keiner Weise mindert.