Finanzierung von teuren Behandlungen im Ausland bei Muskeldystrophie
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Original Ungarisch Text übersetzt in Deutsch
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Beschreibung
Ich bin Levente Nimer, 23 Jahre alt, ich lebe mit Duchenne/Becker-Muskeldystrophie, ich bin derzeit
derzeit unheilbare, sich progressiv verschlimmernde Muskelkrankheit. Diese Krankheit schwächt nach und nach die
Muskeln, einschließlich der Herz- und Atemmuskulatur. Ich bin jetzt vollständig an den Rollstuhl gebunden
und mein Zustand verschlechtert sich von Tag zu Tag. Das Endstadium der Krankheit ist tödlich, wenn die Herz- und
Atmungsmuskeln vollständig abgestorben sind.
Dank des wissenschaftlichen Fortschritts gibt es endlich Hoffnung: GIVINOSTAT (Duvyzat), eine experimentelle Therapie, die HDAC hemmt. Diese
Medikament fördert die Muskelregeneration, reduziert Entzündungen und Fibrose.
Der Preis für eine Monatsdosis des Medikaments beträgt 39476 Euro, was sehr teuer ist, und ich möchte das Geld aufbringen, was mir allein nicht möglich ist.
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