Finanzierung teurer Behandlungen im Ausland bei Muskeldystrophie
Finanzierung teurer Behandlungen im Ausland bei Muskeldystrophie
Original Ungarisch Text übersetzt in Deutsch
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Beschreibung
Ich bin Levente Nimer, 23 Jahre alt, und lebe mit Duchenne-/Becker-Muskeldystrophie, einer derzeit
unheilbaren, sich stetig verschlimmernden Muskelerkrankung. Diese Erkrankung schwächt nach und nach die
Muskulatur, einschließlich der Herz- und Atemmuskulatur. Mittlerweile bin ich vollständig auf den Rollstuhl angewiesen
, und mein Zustand verschlechtert sich von Tag zu Tag. Das Endstadium der Krankheit verläuft tödlich, wenn die Herz- und
Atemmuskulatur vollständig versagen.
Dank der Fortschritte in der Wissenschaft gibt es endlich einen Hoffnungsschimmer: GIVINOSTAT (Duvyzat), eine experimentelle Therapie mit HDAC-hemmender Wirkung. Dieses
Medikament fördert die Regeneration der Muskeln, reduziert Entzündungen und Fibrose.
Der Preis für eine Monatsdosis des Medikaments beträgt 39.476 Euro, was sehr teuer ist. Ich möchte diesen Betrag aufbringen, was mir aus eigener Kraft nicht möglich ist.
