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Der kleine Milo und seine großen Bedürfnisse

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Aktualisierungen1

  • Der Welt-Autismus-Tag ist am 2. April – doch bei uns zu Hause ist jeder Tag ein Welt-Autismus-Tag ;)


    Es ist nun fast drei Jahre her, seit wir von der besonderen Begabung unseres Sohnes erfahren haben. Drei Jahre harter Arbeit, unglaublicher Meilensteine und schmerzhafter Rückschläge. Das Leben mit einem Kind zu meistern, das anders tickt, ist … schwer. Emotional, mental, körperlich und finanziell.


    Zu den Kosten, die wir laufend tragen müssen, gehören:

    • Gebühren für den therapeutischen Kindergarten, der ausschließlich für Kinder im Autismus-Spektrum bestimmt ist (in diesem Jahr 25 % höher als in den Vorjahren) und Einzel- und Gruppentherapie, Sprachtherapie, sensorische Integrationstherapie sowie hundegestützte Therapie anbietet.
    • Gebühren für Sensory-Integration-Kurse (25 % Preiserhöhung seit dem letzten Jahr)
    • Kosten für therapeutische Hilfsmittel, die wir zu Hause benötigen


    Warum brauchen wir all das?


    Autismus ist eine andere neurologische Verknüpfung – dies betrifft das Gehirn, aber auch den Körper.

    Autistische Kinder erleben ihren Körper nicht auf dieselbe Weise wie neurotypische Kinder. Was bedeutet das? Dass Autismus mit zusätzlichen körperlichen Herausforderungen einhergeht.

    Autistische Kinder haben erhebliche Probleme mit der Grobmotorik (sie haben kein Körperbewusstsein und Schwierigkeiten bei der Bewegungsplanung). Im Alltag bedeutet dies, dass Milo regelmäßig tägliche Massagen benötigt, bei denen wir seine Körperteile benennen. Er hat Probleme, das Gleichgewicht zu halten, Fahrrad zu fahren und zu klettern. Das fehlende Körperbewusstsein führt auch dazu, dass er sich seiner Körperfunktionen nicht bewusst ist. Defizite in der Grobmotorik bedeuten auch, dass er bei einfachen Alltagsaufgaben wie An- und Ausziehen immer noch Hilfe benötigt. Er braucht zudem sehr starke Reize zur Selbstregulierung – auch hier müssen wir ihm bei den täglichen Aufgaben helfen, damit er dies bewältigen kann. Seine Rumpfmuskulatur ist nicht so stark, wie sie sein sollte, was wiederum zusätzliche Unterstützung erforderlich macht. Ohne die Rumpfmuskulatur und die grobmotorischen Fähigkeiten mangelt es ihm auch an Feinmotorik – im Alter von fünf Jahren hat er immer noch Schwierigkeiten beim Zeichnen oder Ausmalen. Obwohl er ein aufgewecktes, neugieriges Kind ist, braucht er zusätzliche Unterstützung, um den Rückstand aufzuholen, da der Schulbeginn kurz bevorsteht. Es ist sehr wahrscheinlich, dass wir, bevor wir uns versehen, auch eine Handtherapie finanzieren müssen.

    Es besteht zudem eine große Wahrscheinlichkeit, dass bei ihm Legasthenie diagnostiziert wird.

    Hinzu kommt, dass wir uns auch mit seiner sozialen Angst auseinandersetzen müssen, was bedeutet, dass jedes Kind, das er trifft, von ihm als Bedrohung wahrgenommen wird. Milo hat Angst vor Gesprächen und Interaktionen – er hat Angst, dass sie ihn auch nur ansehen könnten. Selbst mit Kindern im Kindergarten müssen wir ständig Gespräche zu diesem Thema führen.

    Wenn man ein Problem angeht, tauchen gleich fünf weitere auf.


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Beschreibung

Eineinhalb Jahre, nachdem wir die Autismusdiagnose für unseren kleinen Jungen erhalten haben … sind wir weiser, besser informiert und gelassener. Wir sind auch sehr müde, denn nichts davon ist einfach, und es gibt keinerlei systemische Unterstützung für Eltern. Dennoch sind wir überaus glücklich zu sehen, wie gut es Milo geht, und zutiefst dankbar für die Unterstützung, die wir bisher von unserem Umfeld erhalten haben.


Wir wissen jetzt, dass Autismus nur ein Teil dessen ist, was unseren wunderbaren Sohn ausmacht. Sein Gehirn ist anders verdrahtet, und die Art und Weise, wie er die Welt durch seine Sinne erlebt, unterscheidet sich stark von der neurotypischer Menschen. Wir tun und werden weiterhin alles in unserer Macht Stehende tun, um ihn in seiner Entwicklung zu unterstützen. Das bedeutet wiederum, dass wir die Spendenaktionen fortsetzen werden, denn nichts davon ist ein Sprint, und die wahnsinnige Inflation in Polen hilft auch niemandem.


Wenn ihr also über ein verfügbares Einkommen verfügt, das ihr sinnvoll einsetzen möchtet – wir wären euch für eure Unterstützung sehr dankbar. Ansonsten – teilt diese Seite gerne mit anderen!


Und nun zu einigen Einzelheiten...

Wohin fließt das Geld? Nun, bisher konnten wir uns auf Milo konzentrieren und sicherstellen, dass auch wir so viel wie möglich lernen.

Die Mittel deckten:

  • Frühförderung, 4 Monate lang 3 Stunden Therapie pro Woche, bevor er in den Kindergarten kommen konnte,
  • Kindergartengebühren – es gibt staatlich finanzierte therapeutische Kindergärten (laufend...),
  • Sensorische Integrationskurse (laufend...),
  • neben anderen Hilfsmitteln auch den „Human Bag“ (das gibt es wirklich! Schaut mal rein:HUMAN BAG SENSORY POUF | INTIBAG) sowie
  • eine Reihe von Schulungen für uns – darunter einen unglaublichen Online-Kurs des Autism Centre of America, der uns die einmalige Gelegenheit bot, von einem großartigen Team zu lernen, das uns zeigte, wie wir unseren Sohn annehmen und ihm die Unterstützung geben können, die er wirklich braucht (SonRise-Programm).


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Zrzutka - Brak zdjęć

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