id: anp4dt

Família de menina com doença rara luta contra o tempo para conseguir medicamento

Família de menina com doença rara luta contra o tempo para conseguir medicamento

Beschreibung

Carolina Maria Correia, três anos Ukraniana, Vive em Lisboa, recebeu o diagnóstico de uma condição neurodegenerativa e precisa de substância importada para começar o tratamento

Com quase quatro aninhos, a pequena Carolina Maria Correia, de Lisboa, foi diagnosticada com uma condição rara. Ela sofre com a doença de Batten, ou LCN2, que é neurodegenerativa, ou seja, causa progressivamente perda dos movimentos, deterioração da visão, regressão da fala e digestão, entre outros. 

Para pausar o rápido avanço da doença, a menina precisa de um medicamento que não é disponibilizado pelo Infarmed. O tratamento, importado dos Estados Unidos para Portugal, chamado de Brineura (cerliponase alfa), tem um custo elevado. Por isso, os pais de Carol, o industriário Inácio Correia, 39 anos, e a dona de casa Maria Cristina Correia , 40 anos, lutam contra o tempo para arrecadar o valor.

Fizemos um Apelo e Ajuda online com o valor do tratamento para um ano, pois, quanto mais doses tiver no pedido, mais em conta sairia. No total, precisaríamos de mais € 366.790,49 para a compra de 24 ampolas. Antes de termos o resultado final, já imaginávamos que os valores do tratamento seriam altos, mas a taxa cambial alavancou o preço – conta o pai. 

Na corrida contra o tempo, a família promove ações e conta com doações espontâneas Via online. A ideia dos pais é arrecadar o valor suficiente para, pelo menos, iniciar o tratamento: 

No último orçamento que fizemos, duas doses, o que corresponde a um mês de tratamento, sairia hoje por € 35 mil. Acho que, no momento, temos 10% do valor para a primeira compra.

Descoberta

Segundo Inácio, os sintomas de que Carol sofria com algum problema apareceram quando ela tinha dois anos. No entanto, com a demora dos exames e, por último, a chegada da pandemia de coronavírus, o diagnóstico da doença rara só veio a conhecimento dos pais em agosto deste ano. 

Os médicos ainda não tinham uma definição da doença. O agravante foi a pandemia. Em março, tínhamos que entregar exames para o diagnóstico, para ter a resposta, mas acabou demorando. Nesse tempo, Carolina teve a função locomotora afetada. Posso dizer que perdemos isso para pandemia – lamenta Inácio.

O pai detalha que Carol não possui mais a habilidade de andar sozinha, teve perde de equilíbrio e na mastigação, além de lapsos de cegueira. O medicamento que ela precisa não age na recuperação das funções já perdidas, mas na estabilização do quadro degenerativo. Ou seja, a degeneração ficaria estável, dando qualidade de vida para a menina. 

O medicamento pode dar um freio na doença, que age no sistema nervoso central da pessoa e que vai desligando as funções aleatoriamente. Ainda dá para salvar o que ela tem – afirma o pai, com esperança. 

Processo

A família Correia também recorre à Justiça para conseguir o valor da medicação. Segundo o pai da menina, o processo está em andamento, em fase de análise, pois a doença de Carol deve ser justificada por médicos diante do juiz, com a argumentação da necessidade do tratamento. Ainda não há previsão de quando haverá um respaldo do processo. 

– Nossa corrida é urgente, não só contra o tempo, mas contra tudo – diz Inácio.  

O valor arrecadado será utilizado também para terapias como fisioterapia, fonoaudiologia e terapeuta ocupacional.

.................................................................................................................................................................................................

Carolina Maria Correia, three years old Ukrainian, who lives in Lisbon, was diagnosed with a neurodegenerative condition and needs an imported substance to begin treatment


At almost four years old, little Carolina Maria Correia, from Lisbon, was diagnosed with a rare condition. She suffers from Batten's disease, or LCN2, which is neurodegenerative, that is, it progressively causes loss of movement, deterioration of vision, and regression of speech and digestion, among others.


To stop the rapid progression of the disease, the girl needs medication that is not available through Infarmed. The treatment, imported from the United States to Portugal, called Brineura (cerliponase alfa), has a high cost. Therefore, Carol's parents, industrialist Inácio Correia, 39 years old, and housewife Maria Cristina Correia, 40 years old, are fighting against time to raise the amount.


We made an online Appeal and Help with the cost of treatment for one year, because the more doses you have in the order, the more affordable it would be. In total, we would need another €366,790.49 to purchase 24 ampoules. Before we had the final result, we already imagined that the treatment costs would be high, but the exchange rate increased the price – says the father.


In the race against time, the family promotes actions and relies on spontaneous donations online. The parents' idea is to raise enough money to at least start treatment:


In the last budget we made, two doses, which corresponds to one month of treatment, would cost €35,000 today. I think, at the moment, we have 10% of the value for the first purchase.


Discovery


According to Inácio, the symptoms that Carol suffered from a problem appeared when she was two years old. However, with the delay in exams and, finally, the arrival of the coronavirus pandemic, the diagnosis of the rare disease only became known to the parents in August of this year.


Doctors still did not have a definition of the disease. The aggravating factor was the pandemic. In March, we had to deliver tests for diagnosis, to get the answer, but it ended up taking a long time. During this time, Carolina's locomotor function was affected. I can say that we lost this to the pandemic – laments Inácio.


Her father details that Carol no longer has the ability to walk alone, she has lost balance and chewing, as well as lapses of blindness. The medicine she needs does not act to recover functions already lost, but to stabilize the degenerative condition. In other words, the degeneration would be stable, providing the girl with a quality of life.


The medicine can put a brake on the disease, which acts on the person's central nervous system and randomly shuts down its functions. It’s still possible to save what she has – says the father, with hope.


Process


The Correia family also goes to court to obtain the cost of the medication. According to the girl's father, the process is ongoing, in the analysis phase, as Carol's illness must be justified by doctors before the judge, arguing the need for treatment. There is still no forecast of when the process will be supported.


– Our race is urgent, not only against time but against everything – says Inácio.


The amount raised will also be used for therapies such as physiotherapy, speech therapy, and occupational therapy.


Es gibt noch keine Beschreibung.

Es gibt noch keine Beschreibung.

Vorteile einer wiederkehrenden Spende:
Der Veranstalter erhält 100 % Ihres Geldes - wir berechnen keine Gebühren
Sie behalten die volle Kontrolle - Sie können die Unterstützung jederzeit ohne jegliche Verpflichtungen beenden
Der Organisator kann sich voll und ganz auf seine Arbeit konzentrieren
Sie erhalten ständigen Zugang zu den Beiträgen und eine besondere Auszeichnung
Sie müssen nicht an die nächsten Zahlungen denken
Es ist einfacher als Sie denken :)

Standort

Bisher hat noch niemand eine Spardose für diese Spendenaktion erstellt. Ihre Spardose könnte die erste sein!

Spenden

noch keine Spenden, spenden Sie als Erster!

Noch keine spenden, spenden sie als erster!

Spenden Sie

Kommentare

 
2500 Zeichen
Zrzutka - Brak zdjęć

Noch keine kommentare, sei der erste, der einen kommentar abgibt!