Wir starten diese Spendenkampagne nicht nur für Endera, sondern für alle Kinder, die still denselben Kampf kämpfen – Kinder, deren Leben auf dem Spiel steht, nicht nur wegen ihrer Krankheit, sondern auch wegen Entscheidungen von Systemen und Einzelpersonen, die darüber entscheiden, ob sie die Versorgung erhalten, die sie zum Überleben brauchen.

Kürzlich teilten uns Ärzte mit, dass sie Endera keine lebensrettenden Medikamente mehr verabreichen würden. Warum? Weil sie glauben, dass ihr Zustand zu weit fortgeschritten ist – und dass es keinen Sinn mehr macht, weiterzumachen. Mit anderen Worten: Sie haben beschlossen, nicht mehr um ihr Leben zu kämpfen.

Wir sehen das anders.

Diese Spendenaktion ist unsere Art zu sagen, dass es sich lohnt, für ihr Leben zu kämpfen – und ebenso für das Leben anderer Kinder wie sie. Wir wollen Familien stärken, ihnen eine Stimme geben und dazu beitragen, dass keinem Kind die Versorgung verweigert wird, nur weil jemand anderes entschieden hat, dass sein Leben nicht rettenswert ist.

Endera wurde in der 30. Woche zu früh geboren und wog nur 1164 Gramm. Im Alter von 1,5 Jahren wurde bei ihr die Gaucher-Krankheit Typ III diagnostiziert – eine seltene, fortschreitende genetische Erkrankung, die das Nervensystem beeinträchtigt.

Sie konnte nicht selbstständig laufen, aß aufgrund von Schluckbeschwerden nur pürierte Nahrung und sprach keine Worte – nur in ihrer eigenen süßen Sprache, die wir mit unseren Herzen verstanden. Sie hatte keinen Hustenreflex und litt unter einem erhöhten Muskeltonus im gesamten Körper. Dennoch machte sie mit Liebe, Therapie und unermüdlicher Pflege langsame, aber wunderschöne Fortschritte.

Als ihr 7. Geburtstag näher rückte, hatte sie trotz ihrer Erkrankung hoffnungsvolle Entwicklungsmeilensteine erreicht.

Doch vor einigen Monaten änderte sich alles.

Nachdem sie sich mit Influenza A angesteckt hatte, kam es zu Anfällen von Steifheit, und ihr Gesundheitszustand verschlechterte sich rapide. Im Wachzustand begann sie unkontrolliert zu zucken, als wäre sie von Panik erfasst. Eine MRT-Untersuchung ergab einen schweren Hydrozephalus – eine Flüssigkeitsansammlung im Gehirn. Seitdem hat sich ihr Zustand drastisch verschlechtert. Sie reagiert nicht mehr so wie früher. Sie steht nun unter Sedierung, kann nicht mehr selbstständig essen und wird über eine Magensonde ernährt.

Wir kämpfen weiter – aber wir schaffen es nicht alleine.

Die Medikamente, die Endera benötigt, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, sind extrem teuer. Bislang haben ihre Eltern, Verwandten und engen Freunde alles Menschenmögliche getan, um die Kosten zu decken. Doch wir sind an einem Punkt angelangt, an dem das nicht mehr ausreicht.

Bei dieser Spendenaktion geht es um Hoffnung, Würde und das Recht auf Leben.

Keinem Kind sollte die Chance verwehrt werden, weiterzukämpfen, nur weil die Medikamente so viel kosten – oder weil jemand anderes glaubt, es lohne sich nicht mehr, es zu versuchen. Wir bitten um Ihre Unterstützung, damit Endera und Kinder wie sie die Versorgung erhalten, die sie zum Leben brauchen, und nicht einfach zurückgelassen werden.

Jeder Beitrag, egal wie groß oder klein, ist eine Stimme, die sagt : „Dein Leben zählt.“

Danke, dass du Teil dieses Kampfes für Leben, Liebe und Hoffnung bist. 💛