Wir sind die Eltern einer 6-Jährigen, die sich weigert, aufzugeben, und hier ist eine kurze Geschichte von seltener Stärke:

Unsere Tochter ist einzigartig – nicht nur für uns als ihre Eltern, sondern buchstäblich auf der ganzen Welt. Sie ist die einzige bekannte Person, die mit genau dieser Kombination zweier seltener genetischer Erkrankungen lebt: dem Prader-Willi-Syndrom (PWS) und der Calpainopathie. In der medizinischen Geschichte wurde noch nie ein ähnlicher Fall dokumentiert. Sie hat sich diesen Weg nicht ausgesucht, doch sie geht ihn jeden Tag mit einer Stärke, die alle um sie herum demütig werden lässt.

Das Prader-Willi-Syndrom stört die Funktion des Hypothalamus und beeinträchtigt von Geburt an den Muskeltonus, das Wachstum und die neurologische Entwicklung, während die Calpainopathie eine fortschreitende Muskeldystrophie ist, die durch einen Mangel an Calpain-3 verursacht wird, einem Protein, das für die Reparatur und Regeneration der Muskeln unerlässlich ist. Zusammen hat diese einzigartige und verheerende Kombination zu schwerer Hypotonie geführt – einem tiefgreifenden Verlust des Muskeltonus, der fast jeden Aspekt ihres täglichen Lebens beeinträchtigt. Dinge, die die meisten Kinder ohne zu zögern tun, sind für sie eine ständige, kräftezehrende Herausforderung. Dennoch erscheint sie jeden Tag mit einem Lächeln und kämpft härter, als es die meisten Menschen jemals tun würden, nur um sich in der Welt fortbewegen zu können.

Nach jahrelanger Suche nach Antworten fanden wir Hoffnung in einer Spezialklinik in Serbien, die eine Therapie mit mesenchymalen Stammzellen (MSC) anbietet – und wir haben die Reise dorthin bereits zweimal unternommen.

Mesenchymale Stammzellen sind leistungsstarke regenerative Zellen, die Entzündungen im geschädigten Muskelgewebe lindern, die Reparatur von Muskelfasern unterstützen und das Wachstum neuer, gesunder Zellen fördern können – und damit genau die Mechanismen angehen, die durch ihre beiden Erkrankungen gestört sind. Die Behandlung endet nicht in der Klinik. Jeder Besuch umfasst eine vollständige Reihe spezialisierter Physiotherapien, die so konzipiert sind, dass sie synergetisch mit den Stammzellen wirken, während diese im Körper am aktivsten sind. Außerdem kehrt sie mit einer fünfwöchigen Behandlung mit Nasenspray nach Hause zurück, das MSC-Exosomen enthält – winzige Vesikel, die von den Stammzellen auf natürliche Weise freigesetzt werden und ihre regenerativen Signale direkt zu den geschädigten Geweben transportieren. Über die Nase verabreicht, gelangen diese Exosomen in den Blutkreislauf und unterstützen die Muskelregeneration sowie die Entzündungshemmung noch lange nach dem eigentlichen Klinikbesuch.

Die Ergebnisse sind wirklich bemerkenswert. Nach jeder Behandlung konnten wir beobachten, wie sich ihr Muskeltonus sichtbar verbesserte, ihre Ausdauer zunahm und ihre Fähigkeit, alltägliche Bewegungen auszuführen, stärker wurde. Sie ist aufmerksamer geworden und nimmt aktiver am Leben um sie herum teil. Das ist kein Glücksspiel – es ist eine bewährte Rettungsleine, die ihr Teile ihrer Kindheit zurückgibt.

Sie muss mindestens zweimal im Jahr die Klinik aufsuchen, und jede Reise kostet etwa 13.800 € – ohne Versicherungsschutz und ohne staatliche Unterstützung. Als Familie haben wir alles gegeben, was wir haben. Aber wir können das nicht alleine schaffen.

Ihre Spende, egal in welcher Höhe, fließt direkt in ihre Behandlung. Jeder Beitrag bringt sie einen Schritt näher an diese Klinik – und einen Schritt weiter weg von den Einschränkungen, die diese Krankheit ihr auferlegen will. Sie können vielleicht ihre Diagnose nicht ändern, aber Sie können helfen, ihre Zukunft zu verändern.

Vielen Dank an alle Spender!