Ajuda la Mia, de 5 mesos i mig, en la seva valenta lluita!
Ajuda la Mia, de 5 mesos i mig, en la seva valenta lluita!
Text original Anglès traduït a Català
Text original Anglès traduït a Català
Descripció
❤️Ajuda la Baby Mia a lluitar contra la lissencefàlia ❤️
En Robert i en Jerneja són pares amorosos de la seva preciosa filla, la Mia, que ara té 5 mesos i mig i és única en tots els sentits.
Amb només 3 mesos d'edat, a la Mia li van diagnosticar una afecció cerebral extremadament rara i terminal anomenada lissencefàlia, també coneguda com a "cervell llis". Aquesta afecció significa que el cervell de la Mia no té els plecs i l'estructura normals d'un còrtex sa, cosa que afecta tots els aspectes del seu desenvolupament.
A causa d'aquesta condició:
La Mia mai podrà parlar ni caminar
Les seves capacitats cognitives estaran molt limitades al llarg de la seva vida
Pateix atacs epilèptics, que li danyen encara més el cervell i que cal controlar urgentment.
Malgrat el diagnòstic devastador, els pares de la Mia estan fent tot el possible per donar-li la millor qualitat de vida. Treballen estretament amb un equip d'especialistes i han iniciat teràpies d'intervenció precoç, sabent que el temps és crític.
Teràpies en curs a les quals Mia assisteix actualment:
Fisioteràpia
Teràpia ocupacional
Teràpia visual (ja que el seu cervell té dificultats per interpretar correctament els senyals visuals)
Aquestes teràpies són 2 cops per setmana i les paguen íntegrament els pares. Cada sessió costa entre 45 i 85 €, cosa que suposa una forta càrrega econòmica.
Realitat financera
Els ingressos mensuals combinats de Robert i Jerneja són de 1.820 €. Viuen en un pis de lloguer, amb un lloguer mensual i factures que ascendeixen a un total de 720 €.
Malgrat els seus ingressos limitats, continuen prioritzant l'atenció de la Mia per sobre de tot.
Es necessiten fons per a:
Equipament mèdic especialitzat per a la llar
Despeses mèdiques contínues i revisions freqüents
Teràpies individuals (fisioteràpia, teràpia visual, teràpia ocupacional)
Natació terapèutica
Desplaçaments i allotjament per a visites mèdiques.
Esperança per al control de les convulsions
Les convulsions de la Mia són la preocupació més urgent. Els seus pares estan consultant els millors especialistes de tot Europa i han identificat una possible opció:
Un tractament quirúrgic de l'epilèpsia al Departament de Neurocirurgia d'Adults i Pediàtrica de Hannover, Alemanya, mitjançant ablació làser de focus epilèptics guiada per ressonància magnètica, un procediment que ja s'aplica a nadons amb afeccions neurològiques similars.
Només el cost d'aquesta cirurgia és de 75.943 €.
Necessitats de transport
Actualment, la família té un cotxe petit, que és extremadament difícil d'utilitzar per a visites freqüents a l'hospital i cites de teràpia. Una monovolum milloraria molt la comoditat i la seguretat de la Mia durant els viatges.
Cada donació, independentment de la quantitat, significa molt per als pares de la Mia. Si no podeu fer una donació, compartir la història de la Mia us pot ajudar molt.
Gràcies per prendre't el temps de llegir, donar suport i acompanyar aquesta família durant el viatge més difícil de les seves vides.
Amb amor,❤️ Mia