S'ha organitzat un descens per recaptar fons per a futurs tractaments.

Bon dia,

Em dic Rafel i necessito la teva ajuda.

Durant els darrers 4 anys he patit una malaltia rara o ultrarara que pot ser mortal i que destrueix una part important de la sang. La malaltia es caracteritza per la destrucció dels glòbuls vermells, coàguls sanguinis i disfunció de la medul·la òssia (no tinc prou d'aquests tres components sanguinis).

La supervivència mitjana després del diagnòstic sense tractament necessari és de 10 anys;

Des del 2012, el meu nivell d'hemoglobina ha baixat successivament 1 g per any fins a un nivell de 8 g, i les proves del fetge s'han disparat bruscament, 4 vegades per sobre del normal. He visitat molts especialistes durant diversos anys, però ningú va poder fer un diagnòstic adequat. També vaig consultar la malaltia a Alemanya; hi havia sospites de cirrosi hepàtica i càncer de pàncrees. L'LDH (un enzim intracel·lular que s'allibera a la sang quan, a causa de processos de malaltia, es produeix dany i mort de cèl·lules) és normal fins a 480 U/L, en el càncer de pàncrees és d'unes 650 U/L, tenia 2067 unitats U/L.

Vaig tornar al país i, tot nerviós, vaig preguntar més.

Realitat: la lluita contra la malaltia continua

Em van diagnosticar a l'Institut d'Hematologia de Varsòvia el maig de 2017: diagnòstic d'hemoglobinúria paroxística nocturna (HPN), malaltia crònica, pronòstic desfavorable i sense accés al medicament en aquest moment, preu de 2 milions de zlotys a l'any i no hi ha cap error.

Des de llavors, vaig començar, juntament amb altres pacients (el nombre estimat de pacients amb diagnòstic d'HPN a Polònia, segons els experts clínics, és de 53 a 100 pacients) a buscar el refinançament del medicament per part de l'Estat. Per algun miracle, va cedir.

L'agost de 2018, vaig obtenir els requisits per al programa de drogues i el setembre de 2018 va començar el tractament.

A l'octubre del 2021 vaig tenir el defecte més alt (clon de granulocits) del 91,58%, i això vol dir que, com a resultat de no prendre el medicament, em quedo amb glòbuls vermells normals del 8%, cosa que pot tenir més conseqüències en forma de coàguls al fetge o al cervell.

Estic en procés de tractament o potser mantenint els paràmetres de la morfologia a un "nivell adequat" que em permet funcionar amb força normalitat.

El pronòstic dels metges sobre la meva condició és incert, i el pronòstic de la recuperació és desfavorable.

A causa de l'estadi III més alt de la malaltia, experimento diversos nivells de fatiga, cosa que m'impedeix dur a terme un nivell molt bàsic d'activitat vital. Atesa la destrucció contínua dels glòbuls vermells, estic crònicament fatigat, i l'anèmia crònica resultant de l'hemòlisi agreuja aquesta fatiga.

Perquè pugui funcionar amb força normalitat a dia d'avui, he de prendre un medicament cada 14 dies durant la resta de la meva vida en un entorn hospitalari.

La malaltia redueix la meva immunitat (nivells baixos de glòbuls vermells i blancs), sovint contrac infeccions potencialment mortals (la més recent és la covid - 3 vegades vacunada, aquí afegeixo una infecció lleu i pneumònia).

A causa de les meves condicions, tinc un certificat de discapacitat i no puc exercir activitat professional.

Allò que estic col·leccionant.

Estic recaptant per a la continuació del tractament.

Actualment rebo una pensió de malaltia de 1240 PLN.

El lloguer d'un apartament a Cracòvia és una despesa de 800 zlotys.

L'hospital, l'Institut d'Hematologia i Transfusiologia de Varsòvia, on rebo atenció especialitzada i m'administren medicació dues vegades al mes, es troba a 300 quilòmetres de casa meva, i el cost del viatge i l'allotjament és una altra despesa de 900 zlotys al mes, que ja no em basta.

La compra de suplements comença a superar les meves capacitats financeres, i les necessitats molt sovint estan fora del meu abast.

Fins i tot la donació més petita compta.