Hola, em dic Asandulesei Ana-Maria i tinc 32 anys. La meva història comença als 7 anys, a partir de llavors tota la meva vida canviaria.

Quan vaig acabar primer de primària, vaig començar a veure que estava perdent mobilitat a la cama dreta i que havia començat a tortu-se cap a dins. Els meus pares van notar que estava empitjorant. Ens vam mudar a Constanta, som de Vaslui, i el metge em va diagnosticar nefropatia espàstica del trigemin. Vaig acabar segon de primària i vaig començar la primera cirurgia al peu dret. El metge va notar que la cama esquerra també començava a tortu-se, igual que la dreta, així que també em va operar l'esquerra. Fins a cinquè de primària, vaig anar tenint operacions del peu, un total de 13. Durant aquests anys, la malaltia va empitjorar i vaig començar a perdre mobilitat a la mà dreta i, per necessitat, sent estudiant, vaig començar a aprendre a escriure amb la mà esquerra. Quan el metge va veure que la malaltia s'estava estenent, em va enviar a Bucarest, a l'Hospital Obregia. Allà vaig conèixer la doctora, una dona meravellosa que puc dir que em va salvar. Després de moltes investigacions, em va dir que en realitat pateixo distonia muscular generalitzada DYT1, una malaltia rara.

Cada cop tenia més i més congressos a l'estranger, així que em va enviar a Alemanya, a Munic, per veure què es podia fer, perquè a vuitè curs la malaltia havia empitjorat tant que cada cop em costava més caminar, escriure, menjar i arreglar-me pel meu compte. Va ser dur per a nosaltres, vivíem de lloguer, el meu pare ens va deixar quan era més difícil, així que la meva mare es va quedar sola amb dos fills, un dels quals estava malalt i ella se'l va haver de cuidar perquè la malaltia m'havia endut.

Malgrat el problema, no em vaig rendir, vaig lluitar, vaig continuar anant a l'escola, vaig ser una excel·lent estudiant, i el director de l'escola i el marit d'una professora eren àngels enviats per Déu per ajudar-me. Van decidir involucrar-s'hi, per ajudar-me a millorar, així que van iniciar campanyes perquè jo recaptés diners per anar a Alemanya, i amb la seva ajuda i l'ajuda de Déu, hi vaig arribar.

Als 16 anys, em van operar del cervell i em van implantar un dispositiu Medronic DBS, que té implants amb elèctrodes al cervell als quals s'uneixen cables que es connecten a la bateria per donar impulsos als centres nerviosos perquè em pugui moure, desfer-me dels espasmes i poder caminar. Després de tants anys de patiment, era feliç, la meva vida va canviar, vaig poder arreglar-me pel meu compte, anar a l'institut sol, tenir una adolescència normal, vaig estar bé durant 4 anys, després de 4 anys la bateria es va acabar i vaig tornar a estar al llit, sense aquest aparell ja no sóc humà, però amb l'ajuda de Déu vaig aconseguir estalviar els diners per posar una bateria nova, que va durar entre 10-15 anys, i no sé com van passar els anys, que aquest any cal tornar-la a canviar... A través d'un conegut vaig saber de l'Hospital Memorial de Turquia, on vaig anar i vaig fer una mica de recerca i em van dir quan tindria els diners necessaris per a l'operació per anar a canviar-me la bateria, perquè aquest any cal canviar-la urgentment perquè tornaré a estar al llit i dependré de la meva mare que estava i sempre està al meu costat i de nou necessito una suma de diners per canviar-la, una quantitat que la meva família i jo no tenim, tinc una baixa per malaltia i la meva mare té un sou com a cuidadora, aquesta quantitat són 23 mil euros més altres despeses que ha comportat la meva recuperació. Vull arribar a la cirurgia aquest any, no vull que la bateria s'acabi abans de la data límit, és difícil sense aquest aparell, sobretot perquè comença a notar que la bateria s'està acabant, he tingut problemes amb ell, i tinc moments en què caminar es fa difícil, i quan la bateria s'acaba, apareixen espasmes musculars i dolor i em quedo immobilitzada al llit.

El que necessito i espero sincerament que em pugueu ajudar perquè em pugui operar! Moltes gràcies de tot cor!!