Hola a tothom, em dic Cinzia i voldria cridar la vostra atenció i l'atenció de les institucions sobre el greu problema de les malalties rares, per a les quals els tractaments i protocols estàndard proporcionats pel nostre NHS no són suficients i, en alguns casos, malauradament, només són pal·liatius.

Parlo de la neuràlgia pudenda (PN), una afecció caracteritzada per dolor crònic o agut que afecta la zona genital, el perineu (la zona entre l'anus i els genitals) i els músculs del sòl pèlvic. El símptoma principal és el dolor, que es pot descriure com a cremor, picor, formigueig o dolor punxant a la zona pèlvica, perineal o genital.

I no només les dones es veuen afectades, sinó que, malauradament, també els homes.

I us explicaré la història d'un home. Un home que fa mesos que lluita contra aquest dolor insuportable, un home que ja no té vida social ni laboral, una feina que corre el risc de perdre, un home que ha hagut de deixar de banda les seves passions, aquelles passions que, juntament amb la rutina diària, ens ajuden a viure amb alegria i un somriure.

Sí, perquè en Daniele és un gran artista, un fotògraf meravellós i un director eclèctic i creatiu. Cadascuna de les seves fotos explica una història i una emoció, cada fotograma vibra d'energia i sentiment.

Malauradament, la malaltia l'obliga a romandre indefens al llit, afectat per un dolor constant i devastador. Els tractaments que podrien curar-lo són oferts per centres privats i professionals. Els costos són exorbitants, i per a en Daniele, les despeses s'han tornat insuportables, però són necessàries per donar-li alguna esperança de recuperació. Sí, perquè en Daniele s'ha de curar, ha de perseverar i ha de continuar donant al món les seves meravelles.

Espero que la meva història us arribi al cor i us desperti les consciències.

Les fotos de la meva recaptació de fons són algunes de les seves imatges sublims.

Gràcies a tots per llegir i compartir.