Vivint amb la síndrome de Turner: El meu viatge

Visc amb la síndrome de Turner i comparteixo la meva història per ajudar els altres a entendre què significa realment aquest diagnòstic per a 1 de cada 2.000 nenes afectades a tot el món.

La realitat de viure amb la síndrome de Turner

La síndrome de Turner no és només un repte, sinó una constel·lació de necessitats mèdiques que requereixen atenció, vigilància i adaptació de per vida.

Pèrdua auditiva progressiva

Fins a un 90% de les persones amb síndrome de Turner experimentem pèrdua auditiva, i jo sóc una d'elles. Actualment, depenc dels audiòfons per comunicar-me, treballar i connectar amb les persones que estimo. Però la meva audició continua disminuint. Finalment, necessitaré una cirurgia d'implant coclear, un procediment que em canviarà la vida i que costarà entre 50.000 i 100.000 lliures. L'audició no només té a veure amb el so; també amb la connexió, la independència i poder participar plenament en la vida.

Complicacions cardiovasculars

Tinc una artèria dilatada, un dels problemes cardiovasculars greus que es poden desenvolupar amb la síndrome de Turner. Això significa un seguiment regular amb imatges especialitzades i atenció cardíaca contínua. Mantenir el meu cor sa no és opcional, és essencial per a la meva supervivència i qualitat de vida.

Salut renal

Com aproximadament un terç de les persones amb síndrome de Turner, tinc anomalies renals que requereixen un seguiment i una atenció especialitzada contínues.

Gestió hormonal

La síndrome de Turner interromp la producció d'hormones, cosa que afecta tot, des del creixement fins al desenvolupament i el benestar diari. Prenc medicació cada dia i visito el meu endocrinòleg regularment per gestionar aquests problemes.

Fertilitat futura

Com la majoria de dones amb síndrome de Turner, m'enfronto a reptes de fertilitat que requeriran tractaments especialitzats quan estigui a punt per formar una família.

Monitorització al llarg de la vida

Més enllà d'aquestes preocupacions importants, necessito un seguiment continu de la salut òssia i el maneig d'altres complicacions que sorgeixen al llarg de la vida amb la síndrome de Staphylococcus aureus.

La realitat financera

No són només reptes mèdics, sinó que representen una càrrega financera important. Els costos anuals per gestionar la síndrome de Turner poden arribar fàcilment a les 20.000 lliures o més, i molts de nosaltres experimentem costos que superen les 50.000 lliures anuals a mesura que fem la transició a l'edat adulta i necessitem cures més intensives.

He creat un fons mèdic per cobrir les meves futures necessitats d'atenció mèdica. Aquest fons representa el meu compromís de gestionar la meva salut de manera independent i mantenir la qualitat de vida que he aconseguit amb esforç. Cobrirà:

Cirurgia d'implant coclear (50.000 £ - 100.000 £)

Monitorització i atenció cardíaca contínua

Visites i seguiment amb especialistes en ronyó

Visites regulars a l'endocrinòleg

Medicaments diaris

Futurs tractaments de fertilitat

Altres necessitats mèdiques a mesura que sorgeixin

Per què demano suport

Mai he estat algú que demani ajuda fàcilment, però la síndrome de Turner m'ha ensenyat que junts som més forts. Cada contribució, independentment de la mida, m'ajuda a mantenir la meva independència i a accedir a l'atenció mèdica que necessito, no només per sobreviure, sinó per prosperar.

El vostre suport em permet concentrar-me en viure la meva vida plenament mentre gestiono aquesta condició amb confiança i esperança.

Més enllà de la meva història: TSandMe

Mentre construeixo el meu fons mèdic, també estic construint alguna cosa més gran. A través de la meva plataforma TSandMe, estic creant contingut, escrivint blogs, construint comunitat i donant suport directament a altres guerrers de la TS. Aquesta feina m'importa perquè sé com d'aïllant pot ser aquest diagnòstic i vull que els altres sàpiguen que no estan sols.

Si voleu saber-ne més sobre la síndrome de Turner o connectar-vos amb la nostra comunitat, visiteu https://tsandme.com/

Avançant

Viure amb la síndrome de Turner significa afrontar la incertesa, però també significa resiliència, força i trobar alegria malgrat els reptes. No només estic gestionant aquesta condició, sinó que estic construint una vida de la qual estic orgullosa.

Gràcies per prendre't el temps de llegir la meva història i gràcies per qualsevol suport que em puguis oferir.

Junts, no només sobreviurem, sinó que prosperem.

Teisha