Ajuda a Simi a posar-se dret sobre els seus dos peus

En Simi és un nen increïble de nou anys amb un esperit valent i agosarat, però necessita la vostra ajuda per sotmetre's a una cirurgia correctiva que l'ajudi a caminar. Estem recaptant fons per enviar-lo a l'Institut Europeu Paley de Varsòvia per a una operació de deu hores seguida de 16 setmanes de rehabilitació que canviarà la vida d'aquest nen meravellós.

Sabem que hi ha moltes històries, però aquesta és la nostra, som una família hongaresa/anglesa amb 3 fills. El nostre fill mitjà, en Simon, té una malaltia rara anomenada pseudoacondroplàsia.

Sempre ens meravella la força i l'esperit del nostre fill. Tothom el recorda. Malgrat tot, està ple d'alegria. El seu nom significa "ser escoltat", així que gràcies per escoltar la nostra història ara.

En Simi ('Shimi'), com li agrada que el coneguin, era el segon noi tan esperat que es va unir a la nostra família. Semblava que havia nascut sa, però només uns mesos després del seu naixement, vam notar que la seva capacitat de moviment no es desenvolupava d'acord amb la seva edat. Durant molt de temps, ningú va entendre per què era un nadó petit i cansat a qui no li agradava moure's, i sobretot no caminar.

Als 3 anys, el seu ritme de creixement s'havia alentit, la seva columna vertebral semblava deformada, les seves mans eren com estrelles de mar i es negava a caminar. El vam portar al metge en va, tothom deia que era mandrós i que estàvem exagerant. Li vam comprar una "bicicleta d'equilibri" que es va convertir en la seva millor amiga i en la manera com s'ha desplaçat des de llavors.

Tenia 3 anys, gairebé el mateix dia, quan vam rebre el primer de diversos diagnòstics, tots diferents. Vam començar a investigar aquests diagnòstics, però no coincidien del tot amb els seus símptomes. El camí que teníem al davant era espantós.

Els seus ossos i cartílags de les articulacions s'estan desenvolupant de manera anormal. Els ossos s'estan doblegant en lloc d'allargar-se, cosa que està danyant les seves articulacions. Quan Simi tenia cinc anys, vam rebre el nostre primer diagnòstic precís, confirmat per una prova genètica. Té pseudoacondroplàsia.

Podria ser el primer a ser diagnosticat amb aquesta malaltia tan rara a Hongria, per la qual cosa és difícil rebre tractament.

Els ossos de Simi han anat creixent molt lentament, si és que ho han fet, durant els darrers anys. S'estan deformant. Amb només 97 cm d'alçada, en realitat és possible que s'estigui fent més baix perquè les cames se li arquegen constantment. La malaltia s'associa amb dolor articular de per vida i artritis molt precoç, que simplement destruirà les seves articulacions. Els seus ossos entren en contacte entre si en angles equivocats a les articulacions del maluc, el genoll i el turmell i es desgastaran molt prematurament.

De moment, en Simi només pot caminar uns pocs metres i sovint té dolor al matí quan diu "avui torno a tenir mal les cames". També només pot recórrer distàncies curtes amb la seva bicicleta d'equilibri.

El que li espera són pròtesis de genoll i maluc potser ja als 20 anys i la vida en cadira de rodes, però no ha de ser així, la cirurgia a Polònia és la seva millor esperança.

Durant un temps, no sabíem cap possible tractament per al seu trastorn. Va ser un gran alleujament quan vam trobar un grup de Facebook on podíem parlar amb adults i altres nens que viuen amb aquesta malaltia. Va ser allà on vam sentir a parlar per primera vegada de la cirurgia correctiva i d'allargament de les extremitats que ofereix el Paley Institute.

Les articulacions d'en Simi es poden preservar si se li corregeixen els ossos, és a dir, si s'allunyen. Alhora, també se li poden allargar les cames, cosa que li facilitaria molt la vida a en Simi.

En Simi té 9 anys i aviat entrarà a l'adolescència, però actualment necessita ajuda pràctica amb moltes tasques senzilles fora de casa, cosa que li resulta frustrant.

La cirurgia no només li permetria caminar, sinó també fer coses "normals" com seure en un vàter o una cadira sense necessitat de seient, rentar-se les mans, pujar a un cotxe, participar en jocs al pati, sortir a passejar i, en general, tenir més mobilitat.

Per això demanem ajuda a tothom que pugui fer una donació i compartir la nostra història. Necessitem l'experiència que només es troba a l'Institut Europeu Paley de Varsòvia (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Institut Europeu Paley).

Durant una operació de 10 hores de durada, un equip de metges col·locaria un dispositiu als fèmurs i les tíbies de Simi, redreçant-los i allargant-los gradualment. Aquest redreçament i allargament tindria lloc al mateix institut durant un període de rehabilitació de 16 a 17 setmanes després de la cirurgia realitzada per un equip de fisioterapeutes especialistes.

La rehabilitació és fonamental, ja que els seus músculs, tendons i lligaments s'han d'adaptar a les cames que s'estan redreçant i allargant. L'única cosa que ha ajudat a la condició de Simi és la fisioteràpia setmanal, que ha frenat el ritme al qual la seva condició es deteriora. El curs de fisioteràpia proporcionat per l'Institut Europeu Paley serà essencial per transformar la vida del nostre fill.

Simi seria 10 cm més alta després de la cirurgia i la rehabilitació durant una estada d'uns cinc mesos a Varsòvia.

Malauradament, el cost estimat de la cirurgia i la rehabilitació és de 220.000 dòlars americans (aproximadament 175.000 lliures esterlines). Es tracta simplement d'una quantitat enorme de diners i no sabem com es recaptarà, però us demanem que ens ajudeu a ajudar-lo.

Volem que en Simi, el nostre fill intel·ligent i amable, ple d'aspiracions i projectes, pugui valer-se pel seu compte i viure una vida independent durant els propers anys.

Si us plau, formeu part del futur de Simi i doneu-li el que pugueu. Si tothom dóna una mica, serà molt. Si no podeu donar, compartiu, compartiu, compartiu! Caldrà el poder de la gent per recaptar fons per a ell!

Estem creant una pàgina perquè pugueu seguir el seu progrés i estarem en contacte amb vosaltres durant tot el procés per informar-vos sobre la campanya i (amb sort) de com va la cirurgia.

Moltes gràcies per escoltar-me i a tothom qui ha donat i compartit.

Matt i Detti Chen (els pares de la Simi)